Alex: Życie dziecka

Alex: The Life of a Child to film i biografia o życiu i śmierci Alexandry Deford z mukowiscydozą . Po jej śmierci w 1980 roku w wieku ośmiu lat, jej ojciec, Frank Deford , pisarz sportowy, zainspirował się do napisania pamiętnika o Alexie trzy lata później. Książka przedstawia determinację Alex, by jak najlepiej wykorzystać swoje okoliczności i uświadamia chorobę, która odebrała jej życie.

Książka została zaadaptowana do filmu ABC z 1986 roku, w którym wystąpili Craig T. Nelson jako Frank Deford, Bonnie Bedelia jako Carol Deford i Gennie James jako Alex Deford.

Produkcja

Frank Deford zebrał zbiór własnych wspomnień i wspomnień swojej żony Carol, a także interakcje z kolegami z klasy Alexa, pielęgniarkami i wolontariuszami ze szpitala. Historia jej życia jest w większości napisana w porządku chronologicznym, z pewnymi wspomnieniami z jej ostatnich lat splecionymi pomiędzy. Ostatnie strony to epilog opisujący doświadczenia rodziny Deford po jej śmierci.

Streszczenie

Alexandra Deford urodziła się 30 października 1971 roku jako córka Franka i Carol Deford. Po jej narodzinach nie podniesiono alarmu i Defordowie wierzyli, że przynoszą do domu zdrowe dziecko. W wieku czterech miesięcy Alex zaczęła wykazywać niepokojące objawy, takie jak chorobliwa bladość skóry i niezdolność do przybrania na wadze. Defordowie zabrali ją do kilku szpitali, ale nie otrzymali prawidłowej diagnozy. Została raz przebadana w kierunku mukowiscydozy, ale okazało się, że ocena negatywna została przeprowadzona nieprawidłowo. Alexandra została prawidłowo zdiagnozowana w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym .

Dorastając, Alexandra zawsze była bardzo szczupła i ledwo mogła się śmiać, nie krztusząc się własnym śluzem. W miarę postępu choroby jej paznokcie przybierały charakterystyczny dla choroby wygląd maczugi, a jej ojciec wspominał, że były dla niej źródłem wielkiego zażenowania, ponieważ przyciągały wiele uwagi nieznajomych. Jej codzienna rutyna polegała na przyjmowaniu różnych leków i „waleniu” jej klatki piersiowej przez rodziców, aby oczyścić płuca ze śluzu, co Frank Deford opisał jako bardzo nieprzyjemne i bolesne doświadczenie dla Alexa. Książka przedstawiała dyskomfort Alex związany z jej częstymi wizytami w szpitalu jako przyczynę często odczuwanej samotności i braku zajęć towarzyskich. Jej koledzy z klasy opisywali Alexa jako dziecko, które nie wykorzystywało swojej choroby do szukania wymówek i które uwielbiało się śmiać i angażować we wszystko. Wiele fragmentów książki pokazuje zamiłowanie Alexa do przebieranek i biżuterii, która była jaskrawa i błyszcząca. Frank Deford opisał kilka przypadków, w których Alex miała wgląd w sprawy znacznie wykraczające poza typowe dla dzieci w jej wieku. Była opiekuńcza i troszczyła się o swoją rodzinę, zawsze starając się odwrócić ich uwagę od smutku w chwilach, kiedy cierpiała. Szczególnie martwiła się o swojego starszego brata, który czuła, że ​​zostanie przyćmiony uwagą, jaką pochłaniała jej choroba. Z biegiem lat zaczęła zadawać coraz więcej pytań o śmierć tym, którym powierzyła prawdę, gdy zaczynała godzić się ze swoim losem.

Początek trzeciej klasy był początkiem końca dla Alex, kiedy miała zapadnięte płuco. Jej płuco znowu się zapadło, ale zostało odrzucone, gdy młody lekarz zignorował protesty Alexa. Jej choroba stopniowo się pogarszała, ale przeżyła wakacje. 19 stycznia 1980 roku Alex zmarła w swoim domu w otoczeniu najbliższych.

Dokładnie rok po pogrzebie córki Alex i Carol Deford adoptowali córeczkę z Filipin. Frank był pełen obaw na myśl o tym, co początkowo uważał za „zastąpienie” Alexa. Carol zauważyła, że ​​byłaby to odpowiedź na jedną z nocnych modlitw Alexa. Frank ostatecznie zadedykował książkę Scarlet, aby dorosła i wiedziała, kim była Alexandra Deford.

Przyjęcie

John O'Connor pisze o filmie w recenzji dla The New York Times , mówiąc, że jest on „ogólnie wystarczająco sprytny, by pozwolić, by poruszająca wewnętrznie historia opowiedziała się sama. W większości nie ma roztrząsania oczywistości. ... To jest przypadek, w którym film telewizyjny zdecydowanie wykracza poza swoją formułę”. W Richmond Times „Nie przegap„ Alex: The Life of a Child ”” Katherine Phillips stwierdza, że ​​​​„Bolesne realia mukowiscydozy mają surowe życie wizualne - igraszki z ojcem sprawiają, że Alex kaszle krwią, a niemożność złapania oddechu powoduje, że płacze w bezradnym strachu i złości”. Recenzując dla The San Francisco Chronicle , Donald Chase pisze, że „niezwykły, rozdzierający serce humor i szlachetność Alex podczas jej bolesnej męki” zostały „uchwycone w filmie”.

Frank Deford i książka zostały wymienione jako odskocznia do sukcesu Fundacji Cystic Fibrosis.