Amy Basken

Amy Basken jest amerykańską działaczką na rzecz dzieci urodzonych z wrodzoną wadą serca . Była członkiem-założycielem Pediatric Congenital Heart Association , a obecnie jest jej dyrektorem programowym.

Tło

Basken ma syna z wrodzoną wadą serca i doświadczenie w polityce i rzecznictwie. Zdając sobie sprawę, że nie ma krajowej organizacji wspierającej rodziny z wrodzonymi wadami serca, w 2013 roku wraz ze swoim przyjacielem Davidem Kasniciem założyła Pediatric Congenital Heart Association. Posiada tytuł magistra nauk ścisłych Uniwersytetu Wisconsin – Madison.

Rzecznictwo

W artykule w US News & World Report , Basken wyjaśnił, że częścią misji Pediatric Congenital Heart Association jest wzmacnianie pozycji rodzin, ponieważ „Rodziny zasługują na to, aby otrzymywać niezbędne informacje, aby wspierać wspólne podejmowanie decyzji z ich usługodawcami”. Stowarzyszenie opracowało narzędzie pytań kierowanych z rodzinami, aby pomóc im poruszać się po systemie opieki zdrowotnej, gdy u ich dziecka zdiagnozowano wrodzoną wadę serca. Kilka szpitali dziecięcych w USA, w tym Szpital Dziecięcy Lurie i Szpital Dziecięcy w Kolorado , opracowuje obecnie informacje dla rodzin, które są oparte na narzędziu do zadawania pytań z przewodnikiem i mają na celu uwzględnienie wezwania Pediatric Congenital Heart Association do przejrzystości. Kieruje również wysiłkami Pediatric Congenital Heart Association, mającymi na celu stworzenie lepszych zasobów internetowych dla rodzin w celu interpretacji opublikowanych wyników operacji.

Basken odegrał kluczową rolę w propagowaniu i pomaganiu w uchwaleniu ustawy o ponownej autoryzacji kontraktów futures na wrodzone serce , która została uchwalona przez Kongres Stanów Zjednoczonych i stała się prawem amerykańskim w 2018 r. Prawo zezwala na 10 milionów dolarów na badania, gromadzenie danych i działania uświadamiające w Centrach ds . Kontroli Chorób w ciągu najbliższych pięciu lat, ponad dwukrotnie więcej niż poprzednie finansowanie.