Europejskie Towarzystwo ds. Fenyloketonurii i Zaburzeń Pokrewnych Traktowanych jako Fenyloketonurii
| Tworzenie | 1987 |
|---|---|
| Założona w | Belgia |
Członkostwo |
41 |
Wolontariusze |
10 |
| Strona internetowa |
Europejskie Towarzystwo ds. Fenyloketonurii i Pokrewnych Chorób Traktowanych jako Fenyloketonurii ( ESPKU ) jest organizacją non-profit z siedzibą w Europie . Została założona w 1987 roku przez stowarzyszenia pacjentów, których celem jest poprawa leczenia fenyloketonurii (PKU) w Europie.
Organizacja
ESPKU zrzesza 41 organizacji członkowskich z całej Europy. Jednym z późniejszych krajów, które dołączyły w 2013 r., było francuskie stowarzyszenie Les Feux Follets. Organizacja członkowska musi być organizacją non-profit na poziomie krajowym zajmującą się pacjentami z fenyloketonurią. Zarząd ESPKU jest wybierany przez doroczne walne zgromadzenie co trzy lata i składa się z ochotników. Naukowy Komitet Doradczy nadzoruje projekty takie jak Europejskie Wytyczne i gromadzi dane wspierające badania w dziedzinie fenyloketonurii.
Oprócz pracy politycznej (takiej jak METAB-ERN lub EXCEMED) na szczeblu europejskim, ESPKU organizuje doroczną konferencję.
Projektowanie
Raport porównawczy
Raport porównawczy ESPKU ocenia różnice w opiece w Europie i stanowi punkt wyjścia dla ESPKU do poprawy wszelkich zidentyfikowanych luk w opiece. W konsekwencji delegaci uznali, że konieczne są działania w celu poprawy tej sytuacji. Raport został przedstawiony w Parlamencie Europejskim . Aby podkreślić ten wysiłek, napisano dokument konsensusowy. [ potrzebne źródło ]
Dokument konsensusu
W 2013 delegaci ESPKU wypuścili dokument opisujący potrzeby lepszego i równego traktowania w całej Europie. Artykuł ten następnie doprowadził do powstania pierwszych europejskich wytycznych dotyczących fenyloketonurii.
Europejskie wytyczne dotyczące fenyloketonurii
Dokument konsensusu został wybrany przez Naukowy Komitet Doradczy ESPKU. NSA powołał grupę ekspercką, tworzącą pierwsze europejskie wytyczne dotyczące fenyloketonurii. Doprowadziło to do pierwszej publikacji kluczowych stwierdzeń w dziedzinie cukrzycy i endokrynologii. Do końca roku kompletne wytyczne zostały opublikowane w Orphanet Journal of Rare Diseases . Publikacja spotkała się również z krytyczną uwagą innych lekarzy. Trwają już prace nad drugą wersją wytycznych.
Międzynarodowy Dzień PKU
Międzynarodowy Dzień PKU został ustanowiony w 2013 roku i odbywa się co roku 28 czerwca. Został zainspirowany Dniem Chorób Rzadkich i powinien zwiększyć świadomość fenyloketonurii, aby pojawiła się w wiadomościach. Data ta została wybrana ze względu na urodziny zarówno Roberta Guthriego (ur. 28 czerwca 1916 r.), jak i Horsta Bickla (ur. 28 czerwca 1918 r.). Ponieważ obie te osoby miały ogromny wpływ na leczenie dietetyczne fenyloketonurii, data okazała się najlepszą opcją. Następnie uruchomiono miejsce pamięci Roberta Guthriego.
Dokumenty / filmy
Aby zwrócić uwagę na niektóre aspekty leczenia fenyloketonurii i podnieść świadomość społeczną, ESPKU produkuje filmy/dokumentacje.
| Tytuł | Opis | Data wydania |
|---|---|---|
| Zapomniane dzieci | Dokumentacja dotycząca nieleczonych pacjentów z PKU | 28.06.2016 |
| Dziedzictwo Horsta Bickla | Dokumentacja o Horst Bickel na jego setne urodziny | 28.06.2018 |
Doroczna konferencja
Każdego roku ESPKU i kraj członkowski organizują konferencję. Konferencja odbywa się co roku w innym kraju i zazwyczaj gromadzi 450-550 uczestników. Konferencja odbywa się pod koniec roku i rozpoczyna się w czwartek, a kończy w niedzielę. Istnieją trzy oddzielne ścieżki konferencyjne dla pacjentów i rodzin, profesjonalistów i delegatów. Ostatnia konferencja odbyła się w listopadzie w Wenecji we Włoszech i przyciągnęła uwagę mediów.