Friedreich's Ataxia Research Alliance
Założony | 1998 |
---|---|
Założyciele | Ronald J Bartek, Rayzel Bartek |
Status prawny | 501(c)(3) organizacja non-profit |
Siedziba | Downtown, Pensylwania |
Usługi | Udzielanie grantów na badania medyczne ; świadomość i edukacja społeczeństwa |
Przewodniczący |
Paweł Avery |
Prezydent |
Ron Bartek |
CEO |
Jen Farmer |
Przychody (2017) |
7 533 537 USD |
Wydatki (2017) | 6 811 814 USD |
Strona internetowa |
Friedreich 's Ataxia Research Alliance ( FARA ) to organizacja non-profit 501(c)(3) , zwolniona z podatku, utworzona w celu wspierania badań nad ataksją Friedreicha . Został założony w 1998 roku przez Rona i Raychela Bartek. Obroty FARA w 2017 roku wyniosły 7,3 miliona dolarów, z czego ponad 98% wydano na programy. ma cztery gwiazdki przyznane przez organizację Charity Navigator . Badania są również rozwijane dzięki partnerstwu ze Stowarzyszeniem Dystrofii Mięśniowej. FARA organizuje różne kolarskie imprezy zbierania funduszy. Wyścig po lekarstwo Organizacja prowadzi duży rejestr pacjentów.