Krajowe Stowarzyszenie Fibromialgii

Krajowe Stowarzyszenie Fibromialgii

Założony	1997
Założyciel	Lynne Matallana Karen Lee Richards
Typ	501(c)3
Centrum	Edukacja pacjentów Programy edukacji medycznej Wspieranie badań
Lokalizacja	Newport Beach w Kalifornii
Obsługiwany obszar	Międzynarodowy
Produkt	Edukacja
metoda	Pomoc grupom wsparcia Magazyn Fibromyalgia AWARE Dzień Świadomości Fibromyalgii Koalicja Liderów Przeciwko Bólowi Lobbing legislacyjny Bieżąca obecność w mediach
Kluczowi ludzie	Założyciel : Lynne Matallana Dyrektor wykonawczy : Yolanda Castillo Rada dyrektorów : Nancy Derby Mark Dobrilovic Dr John Fry Richard Matallana Michael Seffinger, DO, FAAFP Herb Smith N. Charle Morcos, MD, PhD L. Scott Stoney, MD
Strona internetowa	www.FMAware.org

National Fibromyalgia Association ( NFA ) to organizacja non-profit z siedzibą w Newport Beach w Kalifornii , założona w celu wspierania osób z fibromialgią (FM) i innymi przewlekłymi chorobami bólowymi .

Misja

Misją National Fibromyalgia Association jest pomoc osobom dotkniętym FM poprzez organizowanie wydarzeń uświadamiających, relacje w mediach, wsparcie i szkolenia dla liderów grup wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych. NFA produkuje materiały informacyjne, prowadzi strony internetowe pacjentów i dostawców usług medycznych oraz wydaje magazyn Fibromyalgia AWARE .

Rozwój

Po raz pierwszy znana jako National Fibromyalgia Awareness Campaign , NFA została założona jako organizacja non-profit 501(c)3 w 1997 roku w Orange w Kalifornii przez Lynne Matallana i Karen Lee Richards. Organizacja stworzyła edukacyjną stronę internetową FMaware.org W 2002 roku organizacja zaczęła również wydawać kwartalnik zatytułowany Fibromyalgia AWARE , który w tamtym czasie był jedynym magazynem konsumenckim, który koncentrował się na problemach społeczności pacjentów z fibromialgią.

W 2006 roku NFA była gospodarzem sześciu międzynarodowych konferencji z udziałem autorytetów w dziedzinie fibromialgii, które prezentowały swoje badania i wiedzę uczestnikom, w tym pacjentom i pracownikom służby zdrowia. Ponad 1000 osób wzięło udział w konferencji FAME 2006 (Świadomość fibromialgii znaczy wszystko).

NFA nawiązał współpracę z Johns Hopkins School of Medicine i Institute of Johns Hopkins Nursing w 2007 roku, tworząc „The Fibromyalgia Circle of Care”, współpracę, w ramach której odbywają się trzy coroczne inicjatywy mające na celu pomoc pracownikom służby zdrowia w diagnozowaniu fibromialgii, podnoszeniu świadomości na temat stanu zdrowia i opieki nad pacjentami ze zdiagnozowaną chorobą.

NFA było relacjonowane przez różne media, w tym National Public Radio , Newsweek , The Gazette i United Press International .

Założyciele

U współzałożycieli Matallany i Richardsa zdiagnozowano fibromialgię. Po raz pierwszy spotkali się w 1997 roku podczas dyskusji w internetowym fibromialgii grup dyskusyjnych i podzielali podobne obawy dotyczące nieprawidłowych diagnoz, a także braku dostępnych informacji i wsparcia dla pacjentów. Matallana po raz pierwszy doświadczyła objawów bólu i zmęczenia w 1993 roku, a do 1997 roku odwiedziła 37 lekarzy, zanim zdiagnozowano u niej fibromialgię. Richards powiedziała, że ​​zachorowała w 1989 roku, ale nie otrzymała diagnozy fibromialgii aż do 1996 roku. Po tym, jak ta dwójka się spotkała, zorganizowali spotkania z innymi pacjentami z fibromialgią, którzy chcieli zwiększyć świadomość społeczną na ten temat, inicjując Narodową Kampanię Świadomości Fibromialgii, który rozwinął się w ciągu następnych pięciu lat, aby stać się NFA. Matallana jest byłym prezydentem NFA, służył do 2011 roku i jest wydawca i redaktor naczelny magazynu Fibromyalgia AWARE . Richards był wiceprezesem NFA w latach 1997-2006 i redaktorem naczelnym Fibromyalgia AWARE przez cztery lata po uruchomieniu magazynu w 2002 roku.

Linki zewnętrzne

• Witryna Narodowego Stowarzyszenia Fibromialgii