Ogólne dane praktyczne dotyczące planowania i badań
General Practice Data for Planning and Research został utworzony przez brytyjską Narodową Służbę Zdrowia jako zamiennik dla General Practice Extraction Service jako środek przesyłania danych przeznaczonych do użytku poza zapewnianiem indywidualnej opieki zdrowotnej. Może to obejmować planowanie opieki zdrowotnej lub badania.
Ogłoszono w dniu 21 maja 2021 r.,
Otrzymał ostrożne powitanie ze względu na potencjalne korzyści dla badań zdrowotnych, zwłaszcza że dane medyczne na dużą skalę dostarczają cennych danych na temat najskuteczniejszych metod leczenia Covid-19 .
Obawy dotyczące prywatności i implementacji
Wśród pacjentów i opinii publicznej pojawiły się obawy dotyczące sprzedaży danych NHS prywatnym firmom.
Magazyn Pulse – dystrybuowany do lekarzy pierwszego kontaktu w Wielkiej Brytanii, zawierał artykuły odzwierciedlające zaniepokojenie zakresem gromadzonych danych oraz dodatkowym obciążeniem pracą i ryzykiem prawnym, jakie nałożyłoby na lekarzy pierwszego kontaktu
Odpowiedzialność za informowanie pacjentów została przekazana przychodniom lekarskim, na przykład poprzez aktualizację Informacji o ochronie prywatności na ich stronie internetowej. Lekarze nalegali na opóźnienie wprowadzenia z powodu tych obaw
Zrezygnuj
Pacjenci mogą zrezygnować z udostępniania danych NHS na dwóch poziomach, po pierwsze mogą poprosić swojego lekarza rodzinnego, aby nie udostępniał danych cyfrowej NHS do celów badań i planowania, co nazywa się rezygnacją typu 1, a po drugie mogą zrezygnować z udostępniania NHS Digital — Rezygnacja z danych krajowych.
Rezygnacja typu 1 została wdrożona poprzez wypełnienie przez pacjenta formularza papierowego do pobrania i zwrócenie go swojemu lekarzowi rodzinnemu,
Opóźnienie wdrożenia
Proces udostępniania danych GP NHS Digital do szerszego użytku miał się rozpocząć 1 lipca 2021 r., ale został opóźniony do 1 września
Został on teraz opóźniony do czasu spełnienia czterech kryteriów
- możliwość usunięcia danych, jeśli pacjenci zdecydują się zrezygnować z udostępniania swoich danych GP do NHS Digital, nawet jeśli ma to miejsce po przesłaniu ich danych
- zaległości w zakresie rezygnacji zostały w pełni usunięte
- Zaufane środowisko badawcze zostało opracowane i wdrożone w NHS Digital
- pacjenci byli bardziej świadomi programu poprzez kampanię zaangażowania i komunikacji
Bezpieczeństwo i zarządzanie danymi
Od lekarza rodzinnego Dane do planowania i badań: List od parlamentarnego podsekretarza stanu ds. zdrowia i opieki społecznej do ogólnych praktyk w Anglii — 19 lipca 2021 r.
Rząd zobowiązał się, że dostęp do danych lekarza rodzinnego będzie możliwy wyłącznie za pośrednictwem zaufanego środowiska badawczego (TRE) i nigdy nie będzie kopiowany ani wysyłany poza bezpieczne środowisko NHS, z wyjątkiem sytuacji, gdy osoby fizyczne wyraziły zgodę na dostęp do swoich danych, np. pisemną zgodę na badanie naukowe. Ma to na celu zapewnienie zarówno lekarzom pierwszego kontaktu, jak i pacjentom bardzo wysokiego stopnia pewności, że ich dane będą bezpieczne, a ich prywatność będzie chroniona.
TRE zostanie zbudowane zgodnie z najlepszymi praktykami wypracowanymi w ramach projektów, takich jak OpenSAFELY i Secure Research Service Urzędu Statystyk Narodowych.
Zobowiązujemy się również do przyjęcia przejrzystego podejścia, w tym publikowania, kto uruchomił jakie zapytanie i wykorzystał który bit danych. Opracowujemy TRE, który spełni nasze specyficzne potrzeby i będzie działał jako „najlepszy w swojej klasie”.
Zobowiązujemy się do rozpoczęcia gromadzenia danych dopiero po wprowadzeniu TRE. Ponadto upewnimy się, że BMA, RCGP i Krajowy Strażnik Danych mają nadzór nad proponowanymi ustaleniami i są z nich zadowoleni przed rozpoczęciem przesyłania danych.
Mogę również potwierdzić, że wcześniej opublikowane zawiadomienie o przekazywaniu danych dla tego zbioru zostało wycofane.
Po zebraniu danych będą one wykorzystywane wyłącznie w celu poprawy zdrowia i opieki. Dane pacjentów nie są i nigdy nie będą na sprzedaż.