Społeczeństwo na temat sarkopenii, wyniszczenia i zaburzeń wyniszczających
[1] Towarzystwo ds. Sarkopenii, Wyniszczenia i Zaburzeń Wyniszczających ( SCWD ) jest międzynarodową i multidyscyplinarną organizacją non-profit, utworzoną w 2008 roku . Koncentruje się na kacheksji i sarkopenii , dwa główne problemy zdrowia publicznego, które są powszechne, kosztowne i śmiertelne. Ponieważ są one często niedodiagnozowane, grupy pacjentów dążą do poprawy ich świadomości. Kacheksja została uznana za „ostatnią chorobę” i czasami nazywana jest „wyniszczeniem organizmu”. Częstość występowania kacheksji waha się od 5–15% w schyłkowej przewlekłej niewydolności serca do 50–80% w zaawansowanym raku złośliwym. Szacuje się, że 5 milionów Amerykanów cierpi na tę chorobę, a kacheksja często występuje u pacjentów z przewlekłą chorobą nerek, przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP), HIV, stwardnieniem rozsianym, chorobami neurologicznymi i reumatoidalnym zapaleniem stawów. Śmiertelność chorych na kacheksję waha się od 15 do 25% rocznie w ciężkiej POChP, 20-40% rocznie u chorych z przewlekłą niewydolnością serca lub przewlekłą chorobą nerek, do 20-80% rocznie w kacheksji nowotworowej. SCWD powstało w 2008 roku z inicjatywy prof. Stefana D. Ankera w Niemczech i dr Johna E. Morleya w USA. Tworzy ją międzynarodowa i multidyscyplinarna grupa pracowników służby zdrowia w dziedzinie sarkopenii, kacheksji i zaniku mięśni. Od 2018 roku stowarzyszenie liczyło 150 członków. [2]
Celem i zadaniami Towarzystwa ds. Sarkopenii, Wyniszczenia i Zaburzeń Wyniszczających ( SCWD ) są:
- Poprawa zrozumienia, diagnozy i leczenia zaniku mięśni szkieletowych w różnych stanach chorobowych i starzeniu się
- Edukuj pracowników służby zdrowia
- Tworzą partnerstwa z innymi stowarzyszeniami zawodowymi
Struktura prawna i zarząd
SCWD jest organizacją naukową non-profit (501 c3) zarejestrowaną w Stanach Zjednoczonych Ameryki i Szwajcarii. Prezesem jest prof. Stefan Anker, Niemcy, który jest także wiceprezesem Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego, wiceprezesem jest dr John Morley, USA, a skarbnikiem jest prof. Andrew J. Coats, Wielka Brytania, który szczególnie badał choroby serca kacheksja we wczesnym stadium. W skład Zarządu wchodzą: Stefan D. Anker (Prezes) – Berlin, Niemcy Josep M. Argiles – Barcelona, Hiszpania Vickie E. Baracos – Edmonton, Kanada Andrew JS Coats (Skarbnik) – Norwich, Wielka Brytania
Wolfram Doehner – Berlin, Niemcy William J. Evans – Duke University, USA Luigi Ferrucci – Baltimore, USA David J. Glass – Boston, USA Akio Inui – Kobe, Japonia Aminah Jatoi – Rochester, USA Kamyar Kalantar-Zadeh – Los Angeles, USA John E. Morley (wiceprezes) – St. Louis, USA Filippo Rossi-Fanelli – Rzym, Włochy Florian Strasser – St. Gallen, Szwajcaria Stephan von Haehling – Getynga, Niemcy
Prof. Ken Fearon był członkiem zarządu aż do śmierci we wrześniu 2016 roku. Otrzymał od Towarzystwa Nagrodę Hipokratesa. Profesor Fearon był szczególnie zaangażowany w kacheksję nowotworową: prowadząc międzynarodowy konsensus.
Inicjatywy edukacyjne
Konferencje
Od 2000 roku SCWD zorganizowało kilka międzynarodowych konferencji. W grudniu 2009 roku w Barcelonie w Hiszpanii odbyła się V Konferencja Cachexia. W 2011 r. we Włoszech odbyła się 7. konferencja. Jedno z nich miało miejsce w Kobe w Japonii. Konferencje te odbywały się co dwa lata, aż do 2015 r., kiedy to w Paryżu zdecydowano się organizować konferencje corocznie. Kongres 2016 odbędzie się w Berlinie w dniach 10-11 grudnia 2016 r. W programie seminarium statystyczne, sesja mentorska lub kariera oraz sesje dotyczące kacheksji, sarkopenii i zaniku mięśni.
Dotyczy słabości, sarkopenii i kacheksji wynikających z następujących chorób lub stanów przewlekłych: nowotwory, choroby sercowo-naczyniowe, śmierć, umieranie i żałoba, demencja/choroba Alzheimera, cukrzyca, niewydolność serca i starzenie się. Dostępne są również aktualne informacje na temat terapii anabolicznych i pokrewnych. Przedstawiono również wyniki badań klinicznych, takie jak dane z badania klinicznego II fazy MT-102 w kacheksji związanej z rakiem zaprezentowane w Kobe w 2013 roku. Ostatnia konferencja odbyła się w Maastricht w 2018 roku. [3] W 2019 roku międzynarodowa odbędzie się konferencja w Berlinie. [4]
Grupa docelowa: Interniści, onkolodzy, geriatrzy, kardiolodzy, nefrolodzy, specjaliści opieki paliatywnej, pielęgniarki i pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej.
Kolacja charytatywna jest czasem organizowana podczas konferencji SCWD, jak np. w 2011 roku w Mediolanie z udziałem Lisy Niemi .
Plakaty: na każdym spotkaniu znajduje się 120-200 plakatów.
SCWD publikuje regularne skróty ze swoich spotkań.
Spotkania konsensusu
Od 2006 r. SCWD zorganizowało również kilka spotkań konsensusowych dotyczących zagadnień związanych z definicją kacheksji, sarkopenii oraz ścieżek regulacyjnych rozwoju leczenia kacheksji, sarkopenii i zespołu zaniku mięśni. Głównym celem było zebranie multidyscyplinarnego zespołu ekspertów w celu wypracowania, jako zjednoczonego organu, konsensusu oświadczeń opartych na następujących tematach:
- Definicje wyniszczenia, sarkopenii i osłabienia wraz z propozycją ogólnego systemu klasyfikacji chorób „zespołów zaniku mięśni” jako ram odniesienia.
- Klasyfikacja.
- Ocena składu ciała.
- Punkty końcowe w badaniach klinicznych, w tym wyniki zgłaszane przez pacjentów.
- Odżywianie.
- Punkt końcowy w badaniach klinicznych: mocne i słabe strony.
- Co stanowi klinicznie znaczącą zmianę.
- Nowe ścieżki regulacyjne.
Konsensus ten zgromadził około 30 międzynarodowych naukowców, w tym przedstawicieli organów regulacyjnych. Zaproszeni eksperci to uznani liderzy akademiccy w dziedzinie geriatrii, onkologii, kardiologii, pulmonologii i zagadnień regulacyjnych. Te konsensusowe projekty miały na celu ułatwienie przyszłego projektowania i przeprowadzania badań klinicznych w dziedzinie kacheksji i sarkopenii. Wygenerowały również zalecenia dotyczące postępowania żywieniowego.
Dziennik
Journal of Cachexia, Sarcopenia and Muscle (JCSM) wydawany przez Wiley-Blackwell jest oficjalnym czasopismem SCWD. Powstało w 2010 roku. Według Journal Citation Reports , czasopismo ma Impact Factor w 2017 roku na poziomie 12.511 . JCSM odnotował wzrost cytowań i zgłoszeń w 2016 r. Zajmuje miejsce w pierwszej 10 czasopism dla wszystkich czasopism z dziedziny „medycyna, ogólna i wewnętrzna”. Istnieją również dwa czasopisma-córki: JCSM — raporty kliniczne rozpoczęte w lipcu 2016 r. i JCSM — Szybka łączność .
O zaniku mięśni, wyniszczeniu i sarkopenii
Wyniszczenie jest poważnym problemem, zwłaszcza u osób starszych. Wyniszczenie może wystąpić w przypadku większości poważnych chorób, w tym infekcji, raka, chorób serca, przewlekłej choroby nerek, przewlekłej obturacyjnej choroby płuc i udaru mózgu. Mięśnie szkieletowe stanowią podstawę funkcjonowania człowieka, umożliwiając poruszanie się i oddychanie. Zanik mięśni wiąże się ze złą jakością życia i zwiększoną chorobowością/śmiertelnością. Dwa powszechne, ale odrębne stany charakteryzujące się utratą masy mięśni szkieletowych to sarkopenia i kacheksja. Sarkopenia i kacheksja stanowią główne przyczyny zaburzeń zaniku mięśni. Od tysiącleci wiadomo, że wyniszczenie mięśni i tłuszczu prowadzi do złych wyników, w tym śmierci w przewlekłych stanach chorobowych.
Zwykle towarzyszy mu brak aktywności fizycznej, zmniejszona ruchliwość, powolny chód i słaba wytrzymałość fizyczna, które również są częstymi cechami zespołu słabości. Kacheksja i sarkopenia charakteryzują się istotną dysfunkcją i osłabieniem mięśni, co prowadzi do zwiększonej zachorowalności i śmiertelności. Koszt zaniku mięśni jest wysoki.