Towarzystwo Ehlersa-Danlosa

Towarzystwo Ehlersa-Danlosa

Poprzednik	Narodowa Fundacja Ehlersa-Danlosa
Tworzenie	1985 (jako Narodowa Fundacja Ehlersa – Danlosa) 1 maja 2016 (jako Towarzystwo Ehlersa – Danlosa)
Założyciel	Nancy Rogowski
Status prawny	Aktywny
Zamiar	Badania, edukacja, wsparcie i rzecznictwo
Siedziba	Nowy Jork
Prezes i CEO	Lary Bloom
Kluczowi ludzie	Lary Bloom
Strona internetowa	www.ehlers-danlos.com _ _

Towarzystwo Ehlersa-Danlosa to międzynarodowa organizacja non-profit zajmująca się wsparciem pacjentów, badaniami naukowymi, rzecznictwem i zwiększaniem świadomości na temat zespołów Ehlersa-Danlosa (EDS) i zaburzeń ze spektrum hipermobilności (HSD). Społeczeństwo zorganizowało wiele wydarzeń na całym świecie, próbując podnieść świadomość na temat EDS i HSD. Wydarzenia te obejmują wiec w Inner Harbor w Baltimore oraz konferencję w Indiach. Towarzystwo organizuje również sympozja poświęcone badaniom nad EDS i HSD. Sympozjum z 2016 roku zaowocowało reklasyfikacją podtypów Ehlersa – Danlosa .

Logo

Logo zebry Towarzystwa Ehlersa-Danlosa wywodzi się z powszechnego wyrażenia słyszanego w medycynie: „Kiedy słyszysz za sobą tętent kopyt, nie spodziewaj się zobaczyć zebry”. Innymi słowy, lekarzy zazwyczaj uczy się zwracać uwagę na bardziej powszechne dolegliwości niż na rzadkie lub rzadkie diagnozy. Społeczności EDS i HSD przyjęły zebrę, ponieważ „czasami, gdy słyszysz tętent kopyt, to naprawdę jest zebra”. Towarzystwo Ehlersa-Danlosa dąży „do czasu, w którym lekarz natychmiast rozpozna osobę z zespołem Ehlersa-Danlosa lub zaburzeniem ze spektrum hipermobilności”.

Hipermobilność jest jednym z głównych objawów zaburzeń ze spektrum hipermobilności (w tym niektórych typów zespołu Ehlersa-Danlosa)

Historia

Narodowa Fundacja Ehlersa-Danlosa (EDNF) została założona w 1985 roku przez Nancy Rogowski. W 2013 roku przekazali pieniądze, aby pomóc w sfinansowaniu otwarcia centrum badawczego w Baltimore .

1 maja 2016 r. EDNF przekształciło się w The Ehlers – Danlos Society, organizację globalną.

Globalny Rejestr Pacjentów

Globalny rejestr i repozytorium EDS i HSD Towarzystwa Ehlersa-Danlosa umożliwia wyszukiwanie genów hipermobilnego EDS i ułatwia badania częstotliwości powiązanych objawów i innych stanów. Ma na celu zmapowanie doświadczeń osób żyjących z EDS i HSD na całym świecie i odkrycie nowych form EDS lub HSD.

Przywództwo

Prezesem i dyrektorem generalnym The Ehlers-Danlos Society jest Lara Bloom.

Rada Dyrektorów od 2021 r

1. Sandra Aiken Chack
2. Susan Hawkins, przewodnicząca
3. John Zonarich, Esq., Wiceprzewodniczący i Sekretarz
4. Zuzanna Haskl
5. Elżbieta Herdon
6. Linda Neumann-Potasz
7. Edward (Ward) J Fitzgerald III
8. Woodrow Gandy, lekarz medycyny
9. Melanie Macleod
10. Amy Rochlin

Rada Lekarska i Naukowa

1. Fransiska Malfait, doktor nauk medycznych, przewodnicząca
2. Clair Francomano , doktor nauk medycznych, wiceprzewodniczący
3. Qasim Aziz, MBBS, FRCP, Ph.D.
4. dr Peter Byers
5. Marco Castori, MD, Ph.D.
6. Heidi Collins, lekarz medycyny
7. Raymond Dalgleish, Ph.D.
8. Cecilia Giunta, Ph.D.
9. Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA
10. Alan Hakim, MA, FRCP
11. Fraser Cummins Henderson Sr., MD
12. Tomoki Kosho, lekarz medycyny
13. Cathleen L. Raggio, lekarz medycyny
14. Jane Simmonds, MCSP, MMACP, FHEA
15. Glenda Sobey, MB ChB, BSc Med (z wyróżnieniem), FC Derm
16. Brada Tinkle'a. doktor nauk medycznych