Zaangażowanie społeczne (brytyjska inicjatywa zdrowotna)

Zaangażowanie społeczne ( PI , dawniej PPI , oznaczające zaangażowanie publiczne i pacjentów) w kontekście badań nad zdrowiem i opieką to termin określający angażowanie laików (członków ogółu społeczeństwa, w tym pacjentów i ich bliskich) jako wolontariuszy w wpływania i kształtowania badań. Jest to ogólnoświatowa inicjatywa mająca na celu zapewnienie społeczeństwu skutecznej i aktywnej roli w badaniach dotyczących zdrowia i opieki. Termin „zdrowie i opieka” obejmuje opiekę zdrowotną (opiekę medyczną), zdrowie publiczne i opiekę społeczną. Celem jest lepsze dostosowanie badań do potrzeb, umiejętności i doświadczenia pacjentów i społeczeństwa, a tym samym zwiększenie ich powodzenia i opłacalności.

PI to właściwe określenie zaangażowania w badania osób, które nie są zawodowo zainteresowane ani nie mają doświadczenia w dziedzinie zdrowia i opieki. (Osoby posiadające doświadczenie zawodowe w tych dziedzinach mają duże szanse na zaangażowanie się w takie badania.)

Nadal czasami wykorzystuje się PPI, zaangażowanie społeczeństwa i pacjentów. Zainteresowane organy, NIHR i INVOLVE, od 2017 r. stosują PI zamiast PPI, zwłaszcza w brytyjskich Standardach zaangażowania publicznego .

Geneza i finansowanie

Zaangażowanie społeczeństwa w badania nad zdrowiem i opieką w Wielkiej Brytanii jest ostatnią aktywną pozostałością ustawy o reformie krajowej służby zdrowia i zawodach w opiece zdrowotnej z 2002 r. (część 1, sekcja 5). Na mocy ustawy powołano Komisję ds. Zaangażowania Pacjentów i Publiczności w zdrowie, której zadaniem jest dążenie do zaangażowania laików we wszystkie aspekty zdrowia i opieki. Komisja nie miała jednak funduszy i została zamknięta w 2008 r. Komisję zastąpiono strukturą składającą się ze 151 „ Lokalnych sieci zaangażowania” ; miały one dobre finansowanie i miały zasadniczo te same cele, ale same zostały zlikwidowane w 2013 r.

Głównym fundatorem badań nad zdrowiem i opieką w Wielkiej Brytanii jest finansowany przez państwo Narodowy Instytut Badań nad Zdrowiem i Opieką (NIHR) – jednostka badawcza Narodowej Służby Zdrowia . Istnieją odpowiednie, ale podporządkowane organizacje w Irlandii Północnej, Walii i Szkocji.

NIHR twierdzi, że „[zaangażuje] pacjentów i społeczeństwo we całą naszą pracę”. Jednakże w kontekście PI do 2019 r. równie ważna była odnoga NIHR o nazwie „ INVOLVE ”, utworzona w 1996 r. i fragmentarycznie wchłonięta przez NIHR pod koniec 2020 r. Jednym z celów tego organu doradczego było „wspieranie aktywnego społeczeństwa zaangażowanie w badania NHS, zdrowia publicznego i opieki społecznej”. NIHR utworzył Centrum Zaangażowania i Upowszechniania w 2020 r. jako następca INVOLVE.

Szereg kluczowych brytyjskich organów medycznych, takich jak Narodowy Instytut Doskonałości Zdrowia i Opieki (NICE) oraz Rada ds. Badań Medycznych, przyjęło formalne zasady zaangażowania społeczeństwa.

Wzmianka o brytyjskiej Narodowej Służbie Zdrowia wywołała niepewność, czy konieczne jest zaangażowanie społeczeństwa w inny sposób niż finansowane przez państwo badania w zakresie zdrowia i opieki. Jednak do 2020 r. w szeregu badań finansowanych ze środków prywatnych zaczęto uwzględniać PI, niektóre były współfinansowane przez NIHR, a inne przez organizację charytatywną. Do 2017 r. większość organizacji charytatywnych zaangażowanych w badania nad zdrowiem i opieką w Wielkiej Brytanii miała personel i komitety zaangażowane aktywnie w działania społeczne, w tym setki, a nawet tysiące wolontariuszy PI. Na przykład organizacja Parkinson's UK twierdzi, że „wszystko, co robimy [w badaniach], jest napędzane przez osoby dotknięte chorobą Parkinsona”. Ponadto, w szczególności większe organizacje charytatywne zajmujące się zdrowiem/opieką, wykazują rosnące zainteresowanie zaangażowaniem społeczeństwa w badania komercyjne. Również do 2019 r. NIHR rozpoczął badania, współpracując z sektorem prywatnym w zakresie badań w zakresie zdrowia i opieki, przy zaangażowaniu społeczeństwa. Do końca 2020 r. utworzyli pierwszych pięć Centrów Rekrutacji Pacjentów (PRC), które są pierwszymi „ośrodkami badawczymi finansowanymi przez NIHR, które w 100% zajmują się prowadzeniem badań komercyjnych na późnym etapie” .

Mimo to od 2020 r. społeczeństwo będzie zaangażowane w znaczące (a zatem skuteczne) jedynie w niewielką część badań w zakresie zdrowia i opieki. Dzieje się tak głównie dlatego, że niezależnie od dobrej woli, PI jest wciąż zjawiskiem bardzo nowym i nieskoordynowanym, a każda organizacja, która chce się nim odpowiednio zająć, potrzebuje dużej liczby wolontariuszy.

Inne odpowiednie organizacje badawcze sektora publicznego w dziedzinie zdrowia i opieki w Wielkiej Brytanii to:

  • Organ regulacyjny ds. badań nad zdrowiem (HRA), którego strona główna głosi, że „angażujemy pacjentów i społeczeństwo w [naszą] pracę nad ulepszeniem projektowania, realizacji i regulacji badań w dziedzinie zdrowia”.
  • Rada ds. Badań Medycznych (MRC), w skład której wchodzi komisja ds. regulacji etycznych i komisja ds. zaangażowania społecznego.

Ponadto, pomimo przykładu NIHR, istnieje wiele różnych modeli zaangażowania społeczeństwa w badania nad zdrowiem i opieką. Coraz częściej oczekuje się, a nawet żąda, zaangażowania społeczeństwa w badania ze strony tych, którzy je finansują. Jednak od 2022 r. nie wszyscy fundatorzy nawet proszą badaczy ubiegających się o wsparcie o podanie, jakie posiadali PI i ile planują. Skuteczną PI oczekuje się na wszystkich etapach, od początkowych błysków w oczach badaczy po ostateczne rozpowszechnienie wyników.

„Pacjent” w PI

Słowo „pacjent” pojawia się wyraźnie w PPI i pozostaje ukryte w PI. Dzieje się tak dlatego, że wiadomo, że włączenie w badania dotyczące konkretnego stanu zdrowia lub sytuacji związanej z opieką osób, które mają (lub miały) bezpośrednie doświadczenie, w widoczny sposób usprawni te badania. Dlatego też „pacjenci” zaczęli oznaczać: pacjentów i byłych pacjentów, a także ich opiekunów, byłych opiekunów i inne osoby im bliskie; wszyscy są członkami społeczeństwa.

„Publiczność” w PI

Oprócz „pacjentów” do społeczeństwa zaliczają się tutaj osoby świeckie, które niekoniecznie mają bezpośredni udział w samych badaniach, ale mogą być szczególnie zainteresowane wynikami tych badań lub które są wolontariuszami w sektorach badań w zakresie zdrowia i/lub opieki . Specjaliści, tacy jak lekarze, pielęgniarki, personel domów opieki i badacze medyczni, mają wiele możliwości zaangażowania się w badania naukowe, dlatego też są wyraźnie wykluczeni z udziału społeczeństwa w tym kontekście. Jednakże tacy specjaliści, którzy również mają doświadczenie w danej chorobie, mogą być w stanie zaoferować cenne zaangażowanie społeczne.

Organizacja charytatywna Parkinson's UK ma krajową Grupę Sterującą ds. Zaangażowania i kilka grup regionalnych. Jedną z ról członków jest „szukanie możliwości podniesienia rangi Parkinson's UK jako liderów w zaangażowaniu”.

Poziomy zaangażowania

Trójkąt zaangażowania

Członkowie społeczeństwa mogą odgrywać rolę w badaniach nad zdrowiem i opieką na trzech szerokich poziomach. (Klasyfikacja ta opiera się na ośmiostopniowej drabinie uczestnictwa obywateli.)

  • Uczestnictwo – najczęstszy poziom, na którym badania prowadzone są w jedną stronę na ludziach lub z udziałem ludzi (np. jako pacjenci lub osoby kontrolne). Uczestnictwo w badaniach jawi się jako szeroka podstawa trójkąta zaangażowania. Dzieje się tak dlatego, że większość osób pełniących jakąkolwiek rolę w badaniach dotyczących zdrowia i opieki to uczestnicy (podmioty) badań.
  • Zaangażowanie – gdzie badacze komunikują się i opisują swoją pracę opinii publicznej. Może się to zdarzyć na wiele sposobów. Na przykład, jeśli badania nie zostały jeszcze zakończone, zespół badawczy może opisać swoje przemyślenia, postępy i tymczasowe ustalenia. Po zakończeniu badań zespół może przedstawić raport opinii publicznej lub rozpowszechnić wyniki w formie komunikatu prasowego . Wystawiono nawet sztuki, które miały wyjaśnić laikom poważne problemy zdrowotne. W przypadku danego badania zaangażowanie jest często częścią roli osób zaangażowanych w to badanie w sensie PI.
  • Zaangażowanie – gdzie członkowie społeczeństwa odgrywają aktywną rolę i mają bliski kontakt z zespołem badawczym. INVOLVE stwierdziło, że „zaangażowanie społeczeństwa w badania [to] badania prowadzone „z” członkami społeczeństwa lub „przez” nich, a nie „dla”, „o” lub „dla” nich”.

W grupie lub sieci zaangażowania mogą znajdować się setki wolontariuszy, a kilku pełnoetatowych pracowników centralnych i/lub wolontariuszy pracuje nad tym, aby stworzyć z nich skuteczny zespół. Na przykład Sieć Badawcza Towarzystwa Alzheimera składa się z kilkuset wolontariuszy i dwóch animatorów; na ich stronie internetowej znajduje się lista około piętnastu ról członków PI. Towarzystwo wydaje ponad 10 milionów funtów rocznie na finansowanie badań; Sieć kosztuje może ćwierć miliona funtów rocznie. Istnieje jednak pewien sponsoring komercyjny, na przykład ze strony grupy domów opieki i firmy farmaceutycznej, w przypadku ostatniej dorocznej konferencji poprzedzającej pandemię. [ potrzebne źródło ]

Raportowanie

Pomimo zwiększonego zapotrzebowania na zaangażowanie społeczeństwa w badania nad zdrowiem i opieką, wyrażono obawy dotyczące zmiennej jakości informacji zwrotnych pochodzących z tego zaangażowania. Próbując rozwiązać ten problem, w 2017 r. przedstawiono nowe wytyczne. Mniej więcej w tym samym czasie NIHR opublikował pierwszy projekt brytyjskich standardów zaangażowania publicznego .

Jeden z sześciu standardów dotyczy poznania wpływu zaangażowania społeczeństwa: „Aby wprowadzać ulepszenia, wychwytujemy i udostępniamy różnicę, jaką zaangażowanie społeczeństwa wnosi do badań”. (To pochodzi z wersji z 2018 r.; ostateczna wersja z 2019 r. jest nieco mniej jasna: „Poszukuj ulepszeń, identyfikując i dzieląc się różnicami, jakie zaangażowanie społeczeństwa wnosi do badań”).

Wpływ dotyczy efektywności PI (jakości). Rzeczywiście może to prowadzić do opłacalności, co jest ważne, ponieważ PI może kosztować nawet 10% niektórych budżetów badawczych. Wiedza o wpływie PI ma kilka poziomów:

  • uznając, że PI powoduje pozytywne zmiany w określony sposób;
  • ocena różnicy spowodowanej przez PI (głównie jakościowo, ale w niektórych przypadkach półilościowo);
  • mierzenie różnicy, abyśmy mogli rzeczywiście uchwycić skuteczność PI w danym kontekście.

Oczywiście nie jest możliwe faktyczne „zmierzenie” wpływu PI, tj. różnicy, jaką powoduje. Dzieje się tak dlatego, że nie jest możliwe porównanie badania zawierającego PI z dokładnie tym samym badaniem bez PI. Zatem „wychwytywanie” wpływu PI obejmuje tylko poziomy 1 i 2 powyżej; jednak nadal jest to ważne.

Przegląd tematu wpływu PI został opublikowany przez brytyjskie Towarzystwo Alzheimera w 2018 roku.

Zaangażowanie w cykl badawczy

Oprócz kosztów istnieje kilka powodów, dla których na wszystkich etapach badań w zakresie zdrowia i opieki nie powinno się angażować społeczeństwa. Ramy PPI NIHR na lata 2015–2018 stwierdzają: „Zapewniamy wdrożenie procesów angażujących społeczeństwo na wszystkich etapach badań, które finansujemy i którymi zarządzamy… gwarantując zaangażowanie pacjentów, opiekunów i członków społeczeństwa na wszystkich etapach procesu badawczego .” W każdym razie skuteczna PI może prowadzić do skuteczniejszych badań, co powinno pozwolić zaoszczędzić pieniądze, w dużej mierze poprzez ograniczenie marnotrawstwa. Obejmuje to ogromne koszty nieudanych badań i studiów, które nie zostały ukończone.

Ogólnie rzecz biorąc, badania – dowolnego rodzaju, nie tylko dotyczące zdrowia czy opieki – służą rozwiązywaniu problemów. Po dokładnym zdefiniowaniu problemu do jego rozwiązania wykorzystuje się cykl rozwiązywania problemów. Cykl badawczy metody naukowej działa w ten sam sposób.

Badania = rozwiązywanie problemów

Analiza potrzeb (lub analiza problemu) to pierwszy etap precyzyjnego zdefiniowania problemu, który ma być zbadany: pytania badawczego. Kolejnym etapem – który może zająć miesiące – jest precyzyjne określenie pozornie najlepszego i najbardziej odpowiedniego rozwiązania: metody badawczej. Dopiero po tym zespół badawczy będzie mógł ubiegać się o dofinansowanie. Zaangażowanie społeczeństwa może mieć duży wpływ na tym etapie, aż do pomocy przy ubieganiu się o finansowanie, a nawet obecności na rozmowach kwalifikacyjnych na temat etyki i rozmów dotyczących finansowania.

wdrożenie – przeprowadzenie badań naukowych i analiza wyników. Może to potrwać kilka lat. Ponownie, PI odgrywa główną rolę – dla co najmniej jednego lub dwóch przedstawicieli PI lub nawet panelu PI, który spotyka się, powiedzmy, raz na kwartał, z jednym lub dwoma członkami grupy zarządzającej badaniem.

Po zakończeniu wdrożenia zespół badawczy powinien ocenić wyniki. Ocena oznacza uważne sprawdzenie, czy rozwiązali problem, czyli odpowiedzieli na postawione pytanie badawcze. Przyczyn niepowodzenia na tym etapie może być wiele. W badaniach naukowych (nauce) i wynalazkach (technologii) zainteresowane osoby krążą w kółko, aż do osiągnięcia sukcesu. Innymi słowy, wracają do analizy potrzeb, aby udoskonalić pytanie badawcze, następnie do analizy rozwiązań, aby udoskonalić metodę badawczą i tak dalej. Jednym z problemów związanych z większością badań w zakresie zdrowia i opieki jest to, że kończy się czas przeznaczony na badanie, w związku z czym ocena może być pochopna i pomijane jest recykling. Zespół opuszcza cykl w lewym górnym rogu i przechodzi do etapów raportowania i rozpowszechniania. Lub nie, jeśli badanie nie spełniło swoich celów (lub nawet dało „złe” odpowiedzi). Istnieje wiele przyczyn niepowodzeń badawczych; PI pomaga je zmniejszyć. Należy pamiętać, że sztywność finansowania, często trwająca trzy lub cztery lata, nie tylko zwiększa ryzyko niepowodzenia. Zmniejsza to prawdopodobieństwo, że badania obarczone wysokim ryzykiem i przynoszące wysoką nagrodę zostaną finansowane, a badanie, które zakończy się niepowodzeniem, może zostać zamienione na cel o wyższym ryzyku.

Główne rodzaje działalności PI

Jedną z korzyści zaangażowania społeczeństwa jest pomoc zespołowi badawczemu w zrozumieniu potrzeb i perspektyw laików oraz zapewnienie, że badania są dla nich istotne i akceptowalne. Może to zmniejszyć ryzyko niepowodzenia i sprawić, że badania będą bardziej skuteczne i opłacalne.

Niedawne badanie zaangażowania społecznego w chorobę Parkinsona w Wielkiej Brytanii jasno wykazało tę kwestię.

Dalsza lektura

Pobrano z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Public_involvement_(UK_health_initiative)&oldid=1136675158 ”