Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo

Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo
Skrót Corriendo dla Hugo
Tworzenie 30 kwietnia 2017 ; 5 lat temu ( 2017-04-30 )
Typ organizacja non-profit
Centrum rzadkie choroby
Lokalizacja
Obsługiwany region
Hiszpania
Oficjalny język
hiszpański
Dyrektor
Raúla Vary Ferrero
Afiliacje Federación Española de Enfermedades Raras
Strona internetowa https://corriendoporhugo.com/

Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo (przetłumaczone na język angielski : Association Running with the Heart for Hugo ), również Corriendo por Hugo, jest organizacją non-profit służącą hiszpańskim wolontariuszom.

Jest stowarzyszeniem obywatelskim posiadającym osobowość prawną CIF G49295686, apolitycznym i religijnym, działającym w sposób zorganizowany.

Został utworzony 30 kwietnia 2017 r., w symbolicznej dacie, kiedy Uścisk [ wymagane wyjaśnienie ] nie zrodzi stowarzyszenia, które umrze w wieku 18 miesięcy na rzadką chorobę genetyczną, chorobę Menkesa . Hugh [ kto? ] rodzice Eva i Raul Boizas Macías utworzą stowarzyszenie w ich imieniu, które zbiera pieniądze na badania nad rzadkimi chorobami , z inicjatywy naszych seniorów, aby ponownie wpłacili pieniądze w swoim czasie.

W czasie pandemii COVID-19 stowarzyszenie odczuło uszczuplenie środków w związku z odwołaniem działalności. Z tego powodu delegacja Zamory wydała książkę solidarnościową Antologia para la esperanza , której celem była pomoc finansowa stowarzyszeniu. Zbiór uzyskany ze sprzedaży książki został w całości przekazany stowarzyszeniu.

Obecnym dyrektorem organizacji jest Raúl Vara Ferrero.