Dave'a deBronkarta
Richard Davies deBronkart Jr (ur. 18 lutego 1950 r.), powszechnie znany jako e-Pacjent Dave , jest pacjentem onkologicznym i blogerem, który w 2009 r. stał się znanym działaczem na rzecz transformacji opieki zdrowotnej poprzez medycynę partycypacyjną i prawa do danych osobowych dotyczących zdrowia.
Choroba i leczenie
W styczniu 2007 r. rutynowe zdjęcie rentgenowskie barku przypadkowo ujawniło cień w płucach, który okazał się rakiem nerki z przerzutami (stadium IV, 4 stopień raka nerkowokomórkowego ). Jego średni czas przeżycia w momencie rozpoznania wynosił 24 tygodnie. Członek społeczności internetowych od CompuServe w 1989 roku, odpowiedział, szukając zasobów internetowych oprócz leczenia w Beth Israel Deaconess Medical Center .
Jego nerkę usunięto laparoskopowo i był leczony w ramach badania klinicznego z użyciem wysokiej dawki interleukiny-2 (HDIL-2), które zakończyło się 23/07/07, co było skuteczne w zmniejszaniu raka, chociaż jego kość udowa ostatecznie pękła z powodu uszkodzeń spowodowanych przez choroba. Widoczne zmiany na kontrolnych skanach CT nadal się kurczyły przez dwa lata po leczeniu, a rak został określony w tym czasie jako będący w remisji.
Odkrywanie ruchu e-Patient
Przed i podczas choroby pisał dzienniki i posty na blogu o swoich doświadczeniach. Na szpitalnym blogu podpisał się „Pacjent Dave”; po wyzdrowieniu z bliskiej śmierci założył blog „The New Life of Patient Dave”. W styczniu 2008 roku dowiedział się o tzw. „ e-Patient White Paper” autorstwa dr Thomasa Williama Fergusona , w którym opisano, w jaki sposób pacjenci wykorzystują Internet do aktywnego udziału w swojej opiece. Uznał, że pasuje to do jego własnych działań podczas choroby i zmienił nazwę na „e-Patient Dave” oraz na swoim blogu The New Life of e-Patient Dave .
Stał się najaktywniejszym blogerem na e-patients.net, blogu założonym przez nieżyjącego już dr Toma Fergusona, którym obecnie zarządza. W lutym 2009 roku grupa robocza e-Patient Scholars Fergusona wybrała go na współprzewodniczącego (wraz ze swoim lekarzem, dr Dannym Sandsem) Towarzystwa Medycyny Partycypacyjnej. Na konferencjach i spotkaniach jest częstym prelegentem na temat ruchu „e-Pacjent”, określanego również jako „zaangażowanie pacjentów” i „ medycyna partycypacyjna ”.
Rzecznik ds. Osobistej dokumentacji medycznej
Na początku 2009 r. deBronkart zdecydował się aktywować w swoim szpitalu opcję przesyłania jego osobistych danych zdrowotnych do Google Health , systemu osobistej dokumentacji medycznej (PHR) firmy Google . Jak opisano w poście na blogu zawierającym 3300 słów, przesłane dane zawierały wiele błędnych informacji: fałszywe ostrzeżenie o lekach, przesadzone diagnozy i schorzenia, których nigdy nie miał. Ponadto system nie przekazywał istniejących informacji, takich jak wyniki badań laboratoryjnych, raporty radiologiczne i alergie.
Post pojawił się na wielu blogach, a 13 kwietnia 2009 r. znalazł się na pierwszej stronie The Boston Globe .
Główny problem polegał na tym, że szpital przekazywał kody rachunków ubezpieczeniowych, a nie dane kliniczne. The Globe powiedział, że kody rozliczeniowe „czasami odzwierciedlają nieprecyzyjne informacje dołączone do kodów wymaganych przez ubezpieczycieli.… niektórzy lekarze obawiają się, że niedokładne informacje z danych rozliczeniowych mogą prowadzić do niewłaściwego leczenia”.
Moment odkrycia był przypadkowo ważny, ponieważ w tym czasie trwały krajowe negocjacje polityczne mające na celu promowanie przyjęcia skomputeryzowanych systemów dokumentacji medycznej. Odnosząc się do pakietu bodźców ekonomicznych ARRA z 2009 r., Globe powiedział:
- „W idealnej sytuacji roszczenia ubezpieczeniowe mogłyby dostarczyć zbioru danych, które mogłyby znacznie przyspieszyć wysiłki administracji Obamy zmierzające do skomputeryzowania całej dokumentacji medycznej w ciągu pięciu lat. Pakiet stymulacyjny zawierał 17 miliardów dolarów na pomoc w komputeryzacji dokumentacji lekarzy. Ale przeniesienie istniejących informacji z papieru lub przestarzałych komputerów może ukończenie zajmuje lata i kosztuje setki milionów dolarów.
- Z kolei dane ubezpieczeniowe są już skomputeryzowane, a ich pobranie jest znacznie łatwiejsze i tańsze. Ale są one również podatne na nieścisłości, częściowo z powodu nieporęcznego języka kodowania diagnostycznego używanego do rozliczeń medycznych lub ponieważ lekarze czasami oznaczają test chorobą, którą mają nadzieję wykluczyć, mówią specjaliści technologii medycznej.
- „Dane są notorycznie niedokładne i notorycznie niekompletne, jeśli chodzi o wyrażenie problemów, które ma dana osoba” - powiedział dr David Kibbe, starszy doradca technologiczny Amerykańskiej Akademii Lekarzy Rodzinnych.
W ciągu kilku dni szpital ogłosił, że nie będzie już wykorzystywać danych rozliczeniowych jako zastępcy informacji ważnych klinicznie.
W następnym tygodniu deBronkart, Google i szpital mieli przemawiać na dużej konferencji branżowej „Health 2.0 Meets Ix”, a historia PHR stała się jednym z głównych tematów. Do końca miesiąca ukazało się ponad 11 000 artykułów i wpisów na blogach na ten temat.
Mowa publiczna
W maju 2009 r., powołując się na „wyboistą i publiczną zmianę jego dokumentacji medycznej”, „ Boston Globe” nazwał go „uznanym internetowym mistrzem„ medycyny partycypacyjnej ”.
deBronkart stał się częstym prelegentem na konferencjach branży medycznej. Był pierwszym pacjentem, który wygłosił przemówienie otwierające konferencję Medycyna 2.0 i przemawiał na wielu innych w 2009 roku.
W lipcu coroczne wydanie US News & World Report poświęcone najlepszym szpitalom cytowało go w artykule „Uzyskiwanie porady medycznej w Internecie od innych pacjentów”.
We wrześniu 2009 roku wygłosił przemówienie otwierające (zdjęcie powyżej) na kongresie Medicine 2.0 w Toronto. W tym samym miesiącu pojawił się na okładce artykułu „Pacjent przyszłości” w Health Leaders . Trzy miesiące później magazyn wymienił go i jego lekarza, dr Danny'ego Sandsa, jako dwóch z corocznego „20 osób, które poprawiają opiekę zdrowotną”.
To przemówienie nosiło tytuł „Daj mi moje cholerne dane”. W styczniu 2010 r. CNN w programie Empowered Patient zacytował go i nawiązał do tytułu przemówienia w nagłówku: „Pacjenci żądają:„ Daj nam nasze cholerne dane ”.
Adresy na początku 2010 roku poszerzyły jego grono odbiorców.
- W styczniu przemawiał na warsztatach FDA na temat interoperacyjności urządzeń medycznych: osiąganie bezpieczeństwa i skuteczności w kwestiach związanych z rozwojem oprogramowania, pragnieniem pacjentów w zakresie lepszych narzędzi oraz aspektami ekosystemu biznesowego rozwoju urządzeń.
- W maju 2010 r. Instytut Doskonalenia Systemów Klinicznych i Instytut Doskonalenia Opieki Zdrowotnej zaprosiły go do wygłoszenia wykładu na temat „Czego oczekują e-pacjenci od lekarzy, szpitali i planów zdrowotnych w czasach zmian”. Przemówienie uzyskało średnią ocen publiczności na poziomie 4,9 w 5-stopniowej skali.
- Również w maju wygłosił przemówienie na Światowym Kongresie Informatyki w Amsterdamie na ścieżce e-Zdrowie i reprezentował głos pacjentów w panelu zamykającym ścieżkę.
- 22 maja on i Regina Holliday przedstawili prezentację zatytułowaną „Consumers in the Trenches” na dorocznym spotkaniu i wystawie Stowarzyszenia Bibliotek Medycznych 2010 w Waszyngtonie.
- W czerwcu, na dorocznym spotkaniu wykonawców IT AHRQ w dziedzinie ochrony zdrowia, jego przemówienie nosiło tytuł „Po moim trupie: dlaczego niezawodne systemy mają znaczenie dla pacjentów”. Tytuł nawiązywał do rzekomej uwagi kierownika dostawcy IT w branży medycznej, który podobno powiedział, że użyteczność systemu stanie się kryterium znaczącego użytkowania „po moim trupie”. DeBronkart twierdził, że słaba użyteczność szkodzi zdolności klinicystów do niezawodnego korzystania z systemów, co może prowadzić do szkód dla pacjentów.
W kwietniu 2011 roku wygłosił wykład na konferencji TED , zorganizowanej przez Luciena Engelena (z Radboud University Medical Center ), która została zaprezentowana na platformie TED.com.
Poprawa jakości opieki zdrowotnej
W marcu 2010 jego szpital zaprosił go do udziału jako głos pacjenta w corocznych warsztatach poprawy jakości Lean . Seria wpisów na blogu opisała to doświadczenie.
Autor
Jest autorem trzech książek. Najbardziej znanym jest „Pozwól pacjentom pomóc: Podręcznik zaangażowania pacjentów”, opublikowany w 2013 r. na niezależnej platformie wydawniczej CreateSpace.
Śmiej się, śpiewaj i jedz jak świnia: jak wzmocniony pacjent pokonał raka w stadium IV (i czego może się z tego nauczyć opieka zdrowotna) , opublikowany w 2010 r. przez Changing Outlook Press. Tytuł pochodzi od pozytywnego podejścia, które wybrał, by stawić czoła swojej chorobie: Śmiej się (tak jak zrobił to Norman Cousins , gdy w latach 60. Świnia (jego lekarz zalecił dietę zwiększającą spożycie kalorii). Trzecia, „W obliczu śmierci – z nadzieją” jest małym fragmentem tej książki.
Osobisty
Po karierze w marketingu zaawansowanych technologii poza Bostonem wydarzenia te doprowadziły do transformacji opieki zdrowotnej i kwestii politycznych zajmujących coraz większą część jego czasu. Latem 2009 roku otworzył praktykę konsultingową ePatientDave.com, aw lutym 2010 roku przeszedł na pełny etat do służby zdrowia. Mieszka w Nashua w stanie New Hampshire .
Linki zewnętrzne
- e-Patients: jak mogą nam pomóc w leczeniu opieki zdrowotnej — oficjalna dokumentacja ePatient
- Nowe życie e-pacjenta Dave'a