Fundacja Marfana
| Założony | 1981 |
|---|---|
| Założyciel | Priscilla Ciccariello , Reed Pyeritz |
| Centrum | zespół Marfana |
| Lokalizacja | |
Obsługiwany obszar |
Stany Zjednoczone Ameryki |
Przychód |
8 321 203 dolarów amerykańskich |
| Strona internetowa |
Fundacja Marfan (dawniej National Marfan Foundation , NMF ) jest organizacją non-profit w Stanach Zjednoczonych , utworzoną w celu podnoszenia świadomości i promowania badań nad leczeniem zespołu Marfana i zaburzeń pokrewnych. Fundacja udziela informacji na temat zespołu Marfana oraz finansuje badania na rzecz ratowania życia i poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, jaką jest genetyczna tkanka łączna nieład. Fundacja lobbuje również Kongres w celu finansowania badań nad zespołem Marfana i angażuje się we własne działania związane ze zbieraniem funduszy.
Historia
Fundacja została założona w 1981 roku przez Priscillę Ciccariello, która straciła męża i syna z powodu tej choroby, oraz dr Reeda E. Pyeritza, genetyka ze szpitala Johns Hopkins Hospital . Oprócz zapewniania grantów na badania nad zespołem Marfana, fundacja podnosi świadomość na temat choroby, która często pozostaje niezdiagnozowana, wśród pracowników służby zdrowia i społeczeństwa. Fundacja organizuje doroczną konferencję, ma dziesiątki oddziałów i grup wsparcia w całych Stanach Zjednoczonych oraz sponsoruje imprezy zbierania funduszy. Carolyn Levering została pierwszym prezesem i dyrektorem generalnym Marfan Foundation w 1994 roku. Na początku 2014 roku ogłosiła przejście na emeryturę. Zanim organizacja zaczęła używać obecnej nazwy, była znana jako National Marfan Foundation.
Dzień dzisiejszy
Fundacja Marfan działa pod kierownictwem swojej rady dyrektorów, która składa się z „zróżnicowanej grupy liderów biznesu i długoletnich członków Fundacji”. Fundacja posiada również Profesjonalną Radę Doradczą składającą się z lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, której obecnie przewodniczy lekarz medycyny Alan C. Braverman z Washington University School of Medicine . Fundacja Marfan posiada oddzielną Naukową Radę Doradczą, której obecnie przewodniczy Craig T. Basson, MD, PhD z Novartis Institutes for Biomedical Research. Nieżyjący już genetyk Victor A. McKusick był także członkiem Rady Naukowej Fundacji.
W lutym 2020 r. The Walk for Victory, seria corocznych spacerów krajowych, z których korzysta Fundacja Marfan, podnosi świadomość i fundusze na zespół Marfana . Spacer odbył się 29 lutego w TeWinkle Park w Costa Mesa w Południowej Kalifornii oraz 9 lutego w TY Park w Hollywood na Florydzie .