Grupa samopomocy dla porażenia mózgowego
| Tworzenie | 1987 |
|---|---|
| Typ | organizacja non-profit |
| Siedziba | Lalitpur |
| Lokalizacja | |
| Afiliacje | Międzynarodowe Towarzystwo Mózgowego Porażenia Dziecięcego, Londyn |
| Strona internetowa | http://www.cpnepal.org/ |
The Self-Help Group for Cerebral Palsy (SGCP) to pozarządowa organizacja non - profit w Nepalu , której celem jest pomoc i edukacja dzieci i dorosłych z porażeniem mózgowym . Mózgowe porażenie dziecięce (CP) jest zaburzeniem neurologicznym, które powstaje w dzieciństwie i trwale wpływa na ruchy ciała i koordynację mięśni. Organizacja posiada jeden ośrodek rehabilitacyjny założony w 2005 roku, zlokalizowany w Dhapakel , Lalitpur , który składa się z zespołu lekarzy, przeszkolonych nauczycieli i pracowników socjalnych.
Historia
SGCP jest stowarzyszonym członkiem organizacji Międzynarodowego Towarzystwa Chorych na Porażenie Mózgowe. Organizacja powstała w 1987 roku z sześciorgiem dzieci z MPD. Była to pierwsza organizacja w Nepalu, której celem było zapewnienie fizycznego i moralnego wsparcia dzieciom. Dzięki badaniu przeprowadzonemu przez Kathmandu University , SGCP jest jedyną organizacją w Nepalu, która zajmuje się specjalistyczną opieką medyczną, terapeutyczną i edukacyjną oraz wsparciem dla dzieci dotkniętych MPD.
Cel
Głównym celem SGCP jest zapewnienie opieki medycznej, wsparcia edukacyjnego i poradnictwa dzieciom z MPD i ich rodzicom. Ma na celu pomoc rodzicom poprzez różne interwencje, aby ich dzieci otrzymały efektywną długoterminową opiekę i usamodzielniły się w granicach swoich możliwości.
Cele organizacji to:
- Pomoc dzieciom i dorosłym w samodzielności poprzez odpowiednie leczenie
- Motywowanie rodziców dzieci z MPD i zapewnianie im długoterminowego wsparcia
- Wspieranie dzieci poprzez właściwe wykorzystanie dostępnych zasobów społeczności poprzez utrzymywanie bliskiego kontaktu z rodzicami
- Prowadzenie szkoleń dla nauczycieli i innych pracowników w zakresie świadczenia usług rehabilitacyjnych dla dzieci
- Promowanie świadomości społecznej w zakresie zapobiegania MPD
- Analizować i stosować wiedzę i umiejętności wynikające z wyników badań międzynarodowych agencji w celu poprawy leczenia dzieci dotkniętych MPD w Nepalu
Fundacja
SGCP jest stowarzyszonym członkiem organizacji International Cerebral Palsy Society (ICPS). ICPS powstała w Wielkiej Brytanii w 1969 roku. Zrzesza 140 członków w 49 krajach. Członkiem jest 35 krajowych organizacji zajmujących się mózgowym porażeniem dziecięcym, 15 instytucji i wiele organizacji zawodowych. ICPS ma na celu zapewnienie dobrobytu osobom z MPD i przyspieszenie rozwoju we wszystkich dziedzinach związanych z MPD, zwłaszcza w krajach rozwijających się, które nie nadążają za jego leczeniem. Prowadzi badania na rzecz profilaktyki, współpracy i zrozumienia leczenia osób z MPD.
Udogodnienia
Organizacja SGCP świadczy usługi za pośrednictwem ośrodka szkolno-rehabilitacyjnego SGCP. Większość przeszkolonych nauczycieli w ośrodku to rodzice dzieci uczęszczających do szkoły SGCP. Ośrodek rehabilitacji zapewnia dzieciom diagnostykę, terapię, poradnictwo rodzicielskie i comiesięczne badania kontrolne, natomiast Szkoła SCGP zapewnia dzieciom edukację i motywację do samodzielności.
Programy i działania
SGCP prowadzi szereg programów:
Program Edukacji Specjalnej
Program Edukacji Specjalnej (SEP) został uruchomiony w 1993 roku i miał na celu zapewnienie edukacji podstawowej i procesów rozwoju poznawczego dzieciom z MPD. Dzieciom przydzielana jest praca indywidualna, udział w zajęciach grupowych oraz fizjoterapia. Każde dziecko ma indywidualny plan dostosowany do swoich możliwości i możliwości.
Centrum Rehabilitacji Mózgowego Porażenia Dziecięcego
Ośrodek ten ma na celu przede wszystkim edukację rodziców dzieci z MPD i przekazanie im praktycznych umiejętności, aby mogli wspierać swoje dzieci w domu, unikając problemów mogących mieć wpływ na rozwój dziecka. Usługi obejmują ocenę medyczną i poradnictwo lekarzy pediatrów, fizjoterapię, terapię logopedyczną, terapię zajęciową oraz dystrybucję leków dla pacjentów z padaczką.
Program informacyjny
Jest to program prowadzony w domu, który rozszerza swoje wsparcie na dzieci dotknięte MPD w zewnętrznych dystryktach Nepalu, które nie mają dostępu do centrum rehabilitacyjnego. Ten program ma aktywny dostęp do 21 dystryktów z 75 w Nepalu. Składa się z grupy przeszkolonych gości domowych, którzy uczą rodziców dzieci z MPD podstawowych umiejętności terapeutycznych i technik symulacyjnych.
Program wizyt domowych
Program wizyt domowych składa się z przeszkolonych gości, którzy odwiedzają domy dzieci z MPD. Główną funkcją tego programu jest zaangażowanie rodziców w proces rehabilitacji, nauczenie rodziców pomocy dzieciom poprzez ćwiczenia terapeutyczne oraz prowadzenie rejestru środowiska domowego dziecka z MPD.
Program świadomości
Organizacja prowadzi Programy Świadomościowe, których celem jest zapoznanie ludzi z porażeniem mózgowym. Inicjuje takie działania jak programy orientacyjne, rozwieszanie plakatów w szpitalach i miejscach publicznych oraz rozpowszechnianie informacji za pośrednictwem mediów elektronicznych i telewizji.
Utworzenie Ośrodków Opieki
Organizacja posiada ośrodek opieki w Dhapakhel, jednak to nie wystarcza na dużą liczbę przypadków. Organizacja odgrywa kluczową rolę w otwarciu dziewięciu innych ośrodków poprzez zakładanie Rodziców, Grup i tworzenie sieci z lokalnymi organizacjami w dolinie Katmandu i poza nią w dystryktach. SGCP zapewnia wsparcie techniczne i wskazówki, podczas gdy rodzice i organizacje partnerskie są odpowiedzialne za zarządzanie i prowadzenie centrum.
Krytyka
Chociaż SGCP zapewniła wsparcie i pomoc medyczną dzieciom dotkniętym porażeniem mózgowym, nadal jej brakuje w wielu obszarach. Nie była w stanie rozszerzyć swoich możliwości w celu włączenia większej liczby dzieci z MPD, ponieważ organizacji chronicznie brakuje funduszy. Jest to poważny problem, ponieważ większość rodziców dzieci z MPD odmawia inwestowania w dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, ponieważ uważają, że inwestycja się nie zwraca. Jest bardzo niewielu lekarzy, którzy są przeszkoleni w zakresie diagnozowania osób z MPD, dlatego organizacja ma niewielu fizjoterapeutów, którzy pracują również jako terapeuci zajęciowi i logopedy. To wyjaśnia ich niezdolność do zwiększenia możliwości włączenia większej liczby dzieci z MPD. Analiza sytuacyjna niepełnosprawności w Nepalu szacuje, że niepełnosprawność w kraju występuje u 1,63 procent całej populacji, a około 68,2 procent wszystkich osób niepełnosprawnych nie ma wykształcenia.