Kanadyjskie Towarzystwo ALS

Kanadyjskie Towarzystwo ALS
Tworzenie 1977 ; 46 lat temu ( 1977 )
Lokalizacja
Region
Kanada
Usługi usługi dla pacjentów, świadomość, finansowanie badań
Kluczowi ludzie
Tammy Moore, dyrektor generalny
Afiliacje Międzynarodowy Sojusz Stowarzyszeń ALS/MND
Strona internetowa www .als .ca

ALS Society of Canada jest zarejestrowaną kanadyjską organizacją non-profit . ALS Canada, założona w 1977 r., jest krajową dobrowolną organizacją zdrowotną zajmującą się walką ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS), znanym również jako choroba Lou Gehriga , oraz zapewnianiem wsparcia osobom żyjącym z ALS.

ALS Canada jest zaangażowana we wspieranie badań nad lekiem na ALS, wspieranie prowincjonalnych stowarzyszeń ALS w zapewnianiu wysokiej jakości opieki osobom żyjącym z ALS oraz budowanie świadomości społecznej na temat ALS i jego skutków.

Badania

Misją Kanadyjskiego Towarzystwa ALS jest finansowanie badań nad lekarstwem na ALS. [ potrzebne źródło ]

Od 2000 roku ALS Canada jest jednym z partnerów Neuromuscular Research Partnership (NRP), będącej efektem współpracy pomiędzy Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Muscular Dystrophy Canada (MDC) i ALS Canada. KPR udostępnia dotacje na badania nad przyczynami, metodami leczenia i ostatecznie lekarstwem na zaburzenia nerwowo-mięśniowe . [ potrzebne źródło ]

ALS Canada finansuje obecnie krajowe badanie kliniczne, którego celem jest potwierdzenie skuteczności litu w spowalnianiu postępu ALS u pacjentów we wczesnych stadiach choroby. Kosztująca prawie 1 000 000 USD próba litu jest jak dotąd największą inwestycją badawczą ALS Canada. Próba litu jest prowadzona przez konsorcjum klinicystów ALS w Kanadzie o nazwie Canadian ALS Clinical Trials and Research Network (CALS). Próba jest pierwszym wspólnym przedsięwzięciem CALS i Northeastern ALS Consortium (NEALS) w Stanach Zjednoczonych . [ potrzebne źródło ]

Wsparcie wojewódzkich stowarzyszeń ALS

Kanadyjskie Towarzystwo ALS współpracuje z prowincjonalnymi stowarzyszeniami ALS, które tworzą lokalne oddziały i grupy wsparcia oraz zapewniają bezpośrednie wsparcie osobom z ALS, ich rodzinom i opiekunom. Towarzystwa prowincjonalne oferują również informacje i skierowania oraz wsparcie dla osób dotkniętych ALS. Zarządzają programami sprzętowymi i angażują się w rzecznictwo osób z ALS, ich rodzin, lekarzy i pracowników służby zdrowia. [ potrzebne źródło ]

Towarzystwo ALS w Ontario

ALS Society of Ontario jest organizacją non-profit w kanadyjskiej prowincji Ontario , która zapewnia wsparcie i pomoc osobom, u których zdiagnozowano ALS, ich przyjaciołom i rodzinom. Zostało założone w 1988 roku przez afiliację ALS Society of Canada oddziałów w Toronto , Hamilton , Londynie , Ottawie i Windsor . Oddział w Toronto odłączył się po roku, tworząc ALS Society of Toronto and Area; w 2004 roku ponownie dołączył do społeczeństwa Ontario jako organizacja regionalna.

Świadomość społeczna

Podnoszenie świadomości na temat ALS jest kluczowym programem Kanadyjskiego Towarzystwa ALS i jego partnerów z prowincji. [ potrzebne źródło ]

Czerwiec jest miesiącem świadomości ALS w Kanadzie. We wszystkich prowincjach prowadzone są kampanie uświadamiające i zbierające fundusze, takie jak turnieje golfowe i WALK for ALS, który odbywa się w ponad 78 społecznościach w całym kraju. Kanadyjczycy również okazują swoje wsparcie, sadząc w swoich ogrodach niebieskie chabry , kwiat symbolizujący ALS Canada. [ potrzebne źródło ]

W 2008 roku ALS Canada rozpoczęło kampanię Public Service Announcement (PSA), aby edukować społeczeństwo i zwiększać świadomość na temat ALS w populacji ogólnej. Kampania składa się z dwóch 30- i 60-sekundowych spotów telewizyjnych, w języku angielskim i francuskim, zatytułowanych „Head and Shoulders” oraz serii trzech anglo- i francuskich reklam prasowych, zatytułowanych „No Signal”. [ potrzebne źródło ]

Inne inicjatywy

W 2006 roku ALS Canada uruchomiła inicjatywę o nazwie als411 , aby pomóc dzieciom i nastolatkom radzić sobie z ALS w ich rodzinach. Następnie w 2008 r. utworzono stronę internetową als411, która ma oddzielne podstrony dla młodszych dzieci i nastolatków w języku angielskim i francuskim. Każda podstrona oferuje interaktywne komponenty, które zapewniają odpowiednią do wieku edukację na temat ALS, osobiste historie i dodatkowe zasoby informacji i radzenia sobie, a także łącza do sieci społecznościowych na stronach dla nastolatków. [ potrzebne źródło ]

Zobacz też

Linki zewnętrzne