Narodowa Koalicja na rzecz Przetrwania Raka
 | |
| Założony | 26 października 1986 |
|---|---|
| Centrum | Przetrwanie raka |
| Lokalizacja |
|
Obsługiwany obszar |
Stany Zjednoczone |
Kluczowi ludzie |
Shelley Fuld Nasso, dyrektor generalny |
Pracownicy |
6 |
| Strona internetowa | rakadwokacja.org |
National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) jest organizacją non-profit 501(c)(3) działającą na rzecz walki z rakiem z siedzibą w Silver Spring w stanie Maryland . Jest to najstarsza w kraju organizacja wspierająca walkę z rakiem kierowana przez ocalałych i działa na rzecz zmiany polityki na szczeblu krajowym.
Historia i kamienie milowe
Firma NCCS została założona w Albuquerque w stanie Nowy Meksyk w październiku 1986 r. Została założona jako organizacja non-profit 501(c)(3) przez Internal Revenue Service w 1987 r. W 1992 r. firma NCCS przeniosła się do obszaru Waszyngtonu. Rok później , NCCS zwołało innych rzeczników pacjentów w celu utworzenia Rady Liderów ds. Raka (CLC).
NCCS zapoczątkowało definicję osoby, która przeżyła raka, jako każdej osoby, u której zdiagnozowano raka, od momentu wstępnej diagnozy do śmierci. Ta obszerna definicja obejmuje również członków rodziny, przyjaciół i opiekunów osób, u których zdiagnozowano chorobę, i jest definicją stosowaną przez Biuro ds. Narodowego Instytutu Raka w USA .
W 1998 roku NCCS poprowadził ogólnokrajową kampanię oddolną THE MARCH…Coming Together to Conquer Cancer. Szacuje się, że w wydarzeniu w stolicy kraju wzięło udział około 80 000-150 000 osób.
Journey Forward , program podsumowujący leczenie, został uruchomiony we współpracy z trzema innymi organizacjami w 2009 roku.
Publikacje i rzecznictwo
7 czerwca 2000 r. Prezydent Clinton wydał memorandum wykonawcze gwarantujące, że beneficjenci Medicare , którzy zapiszą się do zatwierdzonych, wysokiej jakości badań klinicznych, będą mieli pokrywane przez Medicare koszty rutynowej opieki nad pacjentem. Ellen Stovall, ówczesna dyrektor wykonawcza NCCS, a także inni rzecznicy pacjentów, opowiadali się za środkiem, który umożliwiłby większej liczbie seniorów udział w badaniach klinicznych.
NCCS opublikowało Imperatywy dotyczące jakości opieki nad rakiem: dostęp, działanie i odpowiedzialność w 1996 r. Raport doprowadził do utworzenia Biura ds. Przetrwania Raka Narodowego Instytutu Raka. W latach 2001-2007 NCCS przyczyniło się do powstania kilku Instytutu Medycyny dotyczących jakości opieki i przeżywalności. Raporty te obejmują Zapewnienie jakości opieki nad rakiem; Poprawa opieki paliatywnej w przypadku raka; Od pacjenta z rakiem do osoby, która przeżyła raka: zagubiona w okresie przejściowym; Przetrwanie raka w dzieciństwie: poprawa opieki i jakości życia; i Opieka nad chorym na raka dla całego pacjenta: zaspokajanie psychospołecznych potrzeb zdrowotnych.
W 2008 roku NCCS odegrało wiodącą rolę w tworzeniu „Planu” wysokiej jakości opieki onkologicznej, na którym koncentruje się Cancer Quality Alliance. Blueprint for a Better Cancer Care System zawiera zestaw pięciu studiów przypadków dotyczących opieki onkologicznej, które przedstawiają przykłady awarii systemów, interwencji i działań.
W 2010 roku NCCS stało się jedną z czterech organizacji skoncentrowanych na pacjencie zaproszonych do członkostwa w Komisji ds. Raka (CoC) Amerykańskiego Kolegium Chirurgów . Te cztery organizacje współpracowały z CoC w celu opracowania nowych standardów skoncentrowanych na pacjencie.
Zestaw narzędzi do przetrwania raka
Cancer Survival Toolbox to bezpłatny, samouczący się program audio, opracowany we współpracy z organizacjami rzeczników pacjentów oraz pracownikami służby zdrowia i pracy socjalnej, aby pomóc ludziom rozwinąć ważne umiejętności, aby lepiej sprostać i zrozumieć wyzwania związane z ich chorobą. Program, opublikowany po raz pierwszy w 1998 r., zawiera zestaw podstawowych umiejętności pomagających w stawianiu diagnozy oraz specjalne tematy dotyczące kluczowych problemów, z jakimi borykają się osoby chore na raka. W 2009 roku dodano dwa moduły: Życie ze szpiczakiem mnogim i Życie z chłoniakiem nieziarniczym .
Zestaw narzędzi walki z rakiem zdobył kilka nagród, w tym nagrodę Public Service Partnership Award of Excellence od Public Relations Society of America, 16th Annual National Health Information Awards oraz Gold Star Award, najwyższą nagrodę National Cancer Institute za edukację pacjentów. Program jest dostępny bezpłatnie w formacie płyty kompaktowej i MP3 za pośrednictwem strony internetowej NCCS i iTunes.
Podróż naprzód
Journey Forward została uruchomiona w lutym 2009 r. dzięki partnerstwu między NCCS, WellPoint, Inc., UCLA Cancer Survivorship Center i Genentech . Journey Forward to program, który promuje korzystanie z podsumowań leczenia i planów kontynuacji, które jasno określają kroki dotyczące opieki i monitorowania po aktywnym leczeniu raka. Konstruktor planu opieki Survivorship Care Journey Forward jest dostępny do użytku przez każdego onkologa. Ponadto Journey Forward oferuje elektroniczny kreator historii medycznej, w którym pacjenci mogą rejestrować swoją historię zdrowia.
