Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa

Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa
Skrót NDSS
Tworzenie 1979
Zamiar Rzecznik osób niepełnosprawnych
Siedziba Manhattan, Nowy Jork, Nowy Jork, USA
Oficjalny język
 angielski , hiszpański
Prezydent i CEO
 Kandi Pickard
Budżet
 2 000 000 $ +
Strona internetowa www.ndss.org _ _

Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa ( NDSS ) to amerykańska organizacja oferująca wsparcie osobom z zespołem Downa , ich rodzinom, przyjaciołom, nauczycielom i współpracownikom oraz edukująca opinię publiczną na temat zespołu Downa. Misją NDSS jest bycie wiodącą organizacją praw człowieka dla wszystkich osób z zespołem Downa.

Historia

NDSS zostało założone przez Betsy Goodwin i Ardena Moultona. Córka Goodwina, Carson, urodziła się w 1978 roku z zespołem Downa. Rodzice szybko odkryli, że wsparcie i zasoby dostępne dla rodziców dzieci z zespołem Downa są bardzo ograniczone. Goodwin i Arden stworzyli NDSS, która uzyskała oficjalny organizacji non-profit w 1979 roku. National Down Syndrome Society wyobraża sobie „świat, w którym wszyscy ludzie z zespołem Downa mają możliwość poprawy jakości życia, realizacji swoich aspiracji życiowych i zostania cenionymi członkami przyjazne społeczności”.

Obszary programowania

NDSS koncentruje się na czterech elementach programowania w celu poprawy jakości życia osób z zespołem Downa.

  • National Policy Center tworzy systematyczne zmiany poprzez politykę legislacyjną.
  • National Buddy Walk Program honoruje i celebruje osoby z zespołem Downa w ich społecznościach.
  • Inicjatywy świadomości społecznej przedstawiają społeczeństwu nowe i pozytywne prezentacje zespołu Downa.
  • Programy społecznościowe dostarczają informacji i zasobów na temat zespołu Downa.

Inne inicjatywy

  • NDSS organizuje coroczną prezentację wideo na Times Square, aby zwrócić uwagę na osoby z zespołem Downa i promować akceptację i integrację. Około 500 osób z całego świata celebruje każdego roku na Times Square podczas godzinnej prezentacji wideo.
  • NDSS zdobyło uznanie za program legislacyjny „National Advocacy & Policy Center”. Zespół rzeczników NDSS sformułował przepisy, które mają pomóc osobom z zespołem Downa przezwyciężyć określone wyzwania. Obejmuje to ustawę z 2021 r., która została wprowadzona pod nazwą „Ustawa o zapobieganiu dyskryminacji przy przeszczepianiu narządów Charlotte Woodward”. Intencją ustawy jest zapobieganie dyskryminacji przeszczepów na poziomie stanowym i federalnym wobec osób z zespołem Downa.

Publiczne seminarium internetowe

W styczniu 2019 r. NDSS zaoferował bezpłatne publiczne seminarium internetowe na temat ułatwionej komunikacji . Ta metoda komunikacji opiera się na teorii, że wiele osób, które nie mogą mówić i nie mają zaburzeń poznawczych, ale po prostu nie są w stanie wytworzyć dźwięków potrzebnych do mowy. Pomocnik lub „facylitator” pomaga, prowadząc dłoń osoby niemówiącej po klawiaturze. Wiele zamaskowanych niezależnych testów i badań sugeruje, że facylitator jest w rzeczywistości tym, który pisze na klawiaturze, a nie osobą niepełnosprawną. Stuart Vyse , raport dla Skeptical Inquirer , skomentował, że „Biorąc pod uwagę misję NDSS polegającą na byciu„ wiodącą organizacją praw człowieka dla wszystkich osób z zespołem Downa ”, nie jest zaskakujące, że organizacja wspiera metodę komunikacji, którą [PhD] [Christy] Ashby określiła jako „prawo człowieka i obywatelską Prawidłowy.' Niemniej jednak to niefortunne, że wiodąca grupa rzeczników zespołu Downa promuje system przekonań zamiast metod opartych na dowodach, które działają”.

Prawdopodobieństwo poczęcia dziecka z ZD (wiek matki)

Informacje dostarczone przez NDSS:

  • W wieku 20 lat, 1 na 2000
  • W wieku 24 lat, 1 na 1300
  • W wieku 25 lat 1 na 1200
  • W wieku 29 lat 1 na 950
  • W wieku 30 lat 1 na 900
  • W wieku 34 lat 1 na 450
  • W wieku 35 lat 1 na 350
  • W wieku 39 lat 1 na 150
  • W wieku 40 lat 1 na 100
  • W wieku 44 lat 1 na 40
  • W wieku 45 lat 1 na 30
  • W wieku 49 lat 1 na 10

Czyje informacje można znaleźć na ich stronie internetowej.

Linki zewnętrzne

Pobrane z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=National_Down_Syndrome_Society&oldid=1096638147 ”