Sharon F. Terry

Sharon F. Terry
Urodzić się	( 16.11.1956 ) 16 listopada 1956
Edukacja	State University of New York w Stony Brook , Assumption College
Zawód	rzecznik ochrony zdrowia

Sharon F. Terry (ur. 16 listopada 1956 w Waterbury , Connecticut ) jest rzecznikiem zdrowia w San Diego w Kalifornii . Była współzałożycielką PXE International, gdy u jej dzieci w 1994 roku zdiagnozowano pseudoxanthoma elasticum (PXE). Jej wystąpienie na TEDMED z 2017 roku obejrzano ponad milion razy i było tematem TED Radio Hour. W 2009 roku została wybrana członkiem Ashoki za swoją przedsiębiorczą pracę angażującą i rozwój interwencji w przypadku chorób genetycznych.

Zawodowe doświadczenie

Jest obecnym prezesem i dyrektorem generalnym Genetic Alliance oraz dyrektorem wykonawczym PXE International, organizacji badawczej zajmującej się genetycznym zaburzeniem pseudoxanthoma elasticum (PXE).

Jest współzałożycielką Genetic Alliance Registry i Biobanku . Jest przewodniczącą Koalicji na rzecz Uczciwości Genetycznej , która opowiadała się za uchwaleniem ustawy o niedyskryminacji informacji genetycznych .

Zasiadała również w inauguracyjnym Panelu Doradczym Inicjatywy Medycyny Precyzyjnej , jest przewodniczącą Rady Narodowej Akademii Medycznej ds. Polityki Nauk o Zdrowiu oraz wielu innych organizacji związanych ze zdrowiem i badaniami.

W 2005 roku Terry otrzymała tytuł doktora honoris causa Iona College za pracę na rzecz zaangażowania społeczności i mapowania haplotypów , aw 2007 roku otrzymała pierwszą nagrodę Patient Service Award od Instytutu Farmakogenomiki i Terapii Indywidualnej UNC. W 2009 roku przyjęła nagrodę Paul G. Rogers Distinguished Advocacy Organization Award przyznawaną przez Research! America. W 2012 roku otrzymała nagrodę Spirit of Empowerment Advocacy Award, Facing Our Risk of Cancer Empowered, i otrzymała tytuł profesora honorowego na Hebei United University, Tangshan , Chiny . W 2013 roku została uznana za jedną z tzw Bohaterowie rzadkich chorób Agencji ds. Żywności i Leków . W 2016 roku została nazwana National Association of the National Research Council i otrzymała nagrodę Health 2.0 Activist Award. W 2019 roku otrzymała nagrodę Luminary Award przyznawaną przez Światową Konferencję Medycyny Precyzyjnej. W 2021 roku otrzymała Advocacy Award od Amerykańskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka.

Pełni również funkcję prezesa Schola Ministries, organizacji non-profit zajmującej się produkcją muzyki Kathleen Deignan .

Jej praca obejmuje nowatorskie projekty udostępniania danych, takie jak Registries for All, zdobywca nagrody Ashoka Changemakers Award Transforming Health Systems. Zasiadała w Instytutu Medycyny ds. Konieczności wykorzystania szympansów w badaniach biomedycznych i behawioralnych oraz w Komitecie IOM ds. Przeglądu Kalifornijskiego Instytutu Medycyny Regeneracyjnej. Była współprzewodniczącą Okrągłego Narodowej Akademii Medycznej ds. Genomiki i Medycyny Precyzyjnej.

Linki zewnętrzne

• Oficjalna strona Genetic Alliance