Trąd w Luizjanie

Człowiek Z Trądem

Chociaż trąd lub choroba Hansena nigdy nie była epidemią w Stanach Zjednoczonych , przypadki trądu odnotowano w Luizjanie już w XVIII wieku. Pierwsze leprozorium w kontynentalnych Stanach Zjednoczonych istniało w Carville w Luizjanie w latach 1894-1999, a Baton Rouge w Luizjanie jest siedzibą jedynej instytucji w Stanach Zjednoczonych, która zajmuje się wyłącznie doradztwem, badaniami i szkoleniami w zakresie trądu.

Historia

18 wiek

  • Droga trądu do Luizjany nie została rozwiązana. Jednak w XVIII wieku, kiedy Luizjana była kontrolowana przez Hiszpanów, hiszpańscy lekarze i chirurdzy zauważyli, że wielu Afrykanów przywiezionych do Luizjany podczas handlu niewolnikami było dotkniętych trądem.
  • Według zapisów radcy miejskiego, w 1776 roku hiszpański gubernator Luizjany, Antonio de Ulloa, próbował wypędzić wszystkich trędowatych na obrzeża kolonii. Trzy lata później, po wielu sprzeciwach mieszkańców kolonii i niszczycielskim huraganie, projekt ten został porzucony.
  • W 1785 r., za rządów nowego namiestnika, don Estevana Miro, ponownie podjęto kwestię postępowania z trądem. Rozwiązaniem było wzniesienie pierwszego leprozorium w Luizjanie. Zgodnie z protokołem posiedzenia Rady Miejskiej z kwietnia 1784 r. ogłoszono, że wojewoda wybudował szpital, „aby trędowaci mogli być razem”. To leprozorium było znane jako „La Terre des Lepreux” lub Ziemia Trędowatych. W 1799 r. w leprozorium przebywało pięciu trędowatych. Ze względu na skargi, zarzuty o niehigieniczne warunki w leprozorium oraz zarzuty i ustalenia, że ​​żaden z pięciu więźniów nie był chory na trąd, w 1806 roku leprozorium zostało zamknięte.

19 wiek

  • Po zakupie Luizjany stan miał bardzo niewiele pisemnych zapisów dotyczących trądu aż do połowy XIX wieku.
  • W spisie powszechnym Stanów Zjednoczonych z 1850 r. trąd został wymieniony jako przyczyna śmierci. Cztery zgony odnotowano z Luizjany.
  • Począwszy od 1857 roku, roczne raporty ze Szpitala Charytatywnego (Nowy Orlean) wskazywały, że szpital swobodnie przyjmował chorych na trąd. Duża liczba przypadków w Charity Hospital nie była zgłaszana ogółowi społeczeństwa do 1888 roku. Ujawnienie tych danych sprawiło, że niektórzy mieszkańcy Nowego Orleanu byli bardziej świadomi trądu niż wcześniej. Te dane, znane jako Blanc Data, nazwane tak na cześć lekarza, który ujawnił te informacje, poinformowały obywateli Nowego Orleanu i urzędników zdrowia publicznego, że wbrew powszechnemu przekonaniu trąd jest chorobą endemiczną w Nowym Orleanie, zwłaszcza wśród białych obywateli.
  • W latach osiemdziesiątych XIX wieku zapadalność na trąd w Luizjanie wynosiła 4,5 na 100 000 osób.
  • W latach dziewięćdziesiątych XIX wieku większość akceptowała istnienie trądu w Luizjanie, nikt nie wiedział, w jaki sposób choroba jest przenoszona i że nie ma na nią lekarstwa. Kiedy artykuł w Daily Picayune zaalarmował mieszkańców, że lekarz na podstawie kontraktu państwowego opiekuje się pacjentami z trądem w „domku dla szkodników” w pobliżu Bayou St. John w Nowym Orleanie, podniosły się krzyki o uchwalenie nowych praw.
  • Louisiana Leper Home, instytucja zajmująca się kwarantanną trędowatych mieszkających w Luizjanie, została otwarta w 1894 roku w Carville w Luizjanie . Pierwszych siedmiu pacjentów leprozorium pochodziło z Nowego Orleanu i przybyło do leprozorium 1 grudnia 1894 roku. Były to skromne początki pierwszego szpitala stacjonarnego w USA do leczenia trądu. Ze względu na kilka zmian nazwy na przestrzeni lat, ośrodek leczenia był często określany jako „Carville” ze względu na swoje położenie. Celem tego ośrodka leczenia było zapewnienie pacjentom miejsca do izolacji i humanitarnego traktowania.
  • W 1896 r. w leprozorium przebywało 31 pacjentów. Do opieki nad tymi chorymi przybyły cztery siostry katolickie ze Zgromadzenia Sióstr Miłosierdzia św. Wincentego a Paulo.

XX wiek

  • W 1921 roku amerykańska publiczna służba zdrowia przejęła placówkę i sfinansowała budżet na badania nad trądem.
  • Pod koniec lat dwudziestych XX wieku wskaźnik zachorowań na trąd w Luizjanie osiągnął najwyższy w historii poziom 12 na 100 000. Jednak trąd nigdy nie stał się epidemią w Luizjanie, a najwięcej mieszkańców, jakich kiedykolwiek miał Carville, liczyło około 400 osób.
  • Na początku lat 90. budżet leprozorium wynosił 21 milionów dolarów rocznie. Jednak przy mniejszej liczbie pacjentów w szpitalu i postępie medycyny w leczeniu trądu, leprozorium straciło fundusze, a następnie zostało zamknięte w 1999 roku.
  • Opieka ambulatoryjna w kilku klinikach w Stanach Zjednoczonych zapewnia podstawowe leczenie i leki dla około 200 nowych przypadków diagnozowanych co roku w USA.

21. Wiek

  • W 2001 roku w Luizjanie zgłoszono piętnaście przypadków całkowitego trądu, czyli choroby Hansena. Trzynaście z tych zgłoszonych przypadków miało charakter endemiczny. Te trzynaście endemicznych przypadków pochodziło z trzynastu różnych parafii w Luizjanie. Jednak większość tych przypadków koncentrowała się w południowej części stanu.

Życie w Carville

W latach 1894-1999 leprozorium przechodziło kilka zmian nazw: Louisiana Leper Home (1894), US Marine Hospital No. 66 (1921), Gillis W. Long Hansen's (Leprosy) Disease Center (1986). Ze względu na różne nazwy, leprozorium było powszechnie określane jako „Carville”. Carville stało się znane jako narodowe trędowate, ponieważ wszystkie osoby, u których zdiagnozowano trąd (chorobę Hansena) w Stanach Zjednoczonych, były prawnie zobowiązane do poddania się kwarantannie i leczeniu. Leprozorium wkrótce stało się ośrodkiem badań nad trądem.

Tożsamość

Ze względu na piętno społeczne, które otaczało trąd w Luizjanie, po przybyciu do Carville zachęcano pacjentów do przyjęcia nowej tożsamości. W rezultacie wielu pacjentów w Carville zmieniło swoje nazwiska. Dodatkowo niektórzy pacjenci mieli bardzo ograniczony kontakt z członkami rodziny. Odwiedzający byli dopuszczani, ale odległa lokalizacja utrudniała to. Nawet personel leprozorium rzadko znał prawdziwe nazwiska pacjentów lub wiedział, z jakiej miejscowości pochodzą.

Literatura

  • Wielu pacjentów napisało książki, czasopisma i udzieliło wywiadów na temat swoich czasów w Carville.
  • Pacjenci Carville mieli oficjalną publikację zatytułowaną „The Star”. Wydania z lat 1941-1999 można znaleźć w Internecie w Bibliotece Cyfrowej Luizjany.

Film

  • „Secret People” to film dokumentalny, który szczegółowo opisuje osobiste relacje mężczyzn i kobiet, którzy mieszkali w Carville w XX wieku. Całość można obejrzeć online.
  • „Triumf w Carville” miał swoją premierę w PBS w marcu 2008 roku. Ten film opowiada historię Carville i zapewnia wgląd w życie osób dotkniętych trądem, w tym pacjentów, członków rodzin pacjentów i członków personelu.

Wyjście z leprozorium

  • Pacjenci w Carville często otrzymywali krótkie urlopy z instytucji. Nie pozwolono im jednak korzystać z transportu publicznego i po zakończeniu oficjalnego urlopu musieli wrócić do Carville.
  • Zgłaszano ucieczki i próby ucieczek z Carville. Większość prób i ucieczek dokonywali mężczyźni. W przypadku zatrzymania jednym z rodzajów kar był wyrok w więzieniu w Carville. Pierwsza ucieczka była zwykle karana „30 dniami więzienia”. Większość ludzi uciekła przez dziury w ogrodzeniu z drutu kolczastego.

Śmierć

Gdy zmarł mieszkaniec Carville, mógł być pochowany na cmentarzu leprozorium, jeśli rodziny nie było stać na sprowadzenie ciała do domu lub pacjent wolał być pochowany w szpitalu. Każdy pacjent otrzymał nagrobek, na którym widniało jego imię – prawdziwe lub pseudonim – oraz numer sprawy.

osobowości

Wielu lekarzy w Luizjanie poświęciło swoje życie badaniu trądu. Ponadto wielu pacjentów Carville pracowało nad zwróceniem uwagi na tę chorobę.

  • W latach czterdziestych dr Guy Henry Faget, lekarz z Carville, opracował terapię sulfonową w leczeniu trądu.
  • W latach pięćdziesiątych dr RG Cochrone, lekarz konsultant w Carville, opracował stosowanie pigułek dapsonu w leczeniu trądu.
  • Edwina Parra, używając pseudonimu Betty Martin, gdy była mieszkanką Carville, opublikowała w 1950 roku autobiografię zatytułowaną „Cud w Carville”. Jej autobiografia znalazła się na liście bestsellerów New York Timesa . W 1959 roku, również pod pseudonimem Betty Martin, opublikowała kontynuację zatytułowaną „No One Must Ever Know”.
  • Stanley Stein, mieszkaniec Carville, opublikował swoją autobiografię w 1963 roku. Książka nosiła tytuł „Alone No Longer”; naprawdę nazywał się Sidney Maurice Levyson i zmarł w połowie lat sześćdziesiątych. Był założycielem i przez wiele lat redaktorem „Gwiazdy”.
  • W latach sześćdziesiątych dr Paul W. Brand rozpoczął pierwszy program badawczy dotyczący rehabilitacji trądu.

Polityka

  • 3 lutego 1917 r. Senat Stanów Zjednoczonych uchwalił amerykańską ustawę publiczną 64-299, ustawę o zapewnieniu opieki i leczeniu osób dotkniętych trądem oraz o zapobieganiu rozprzestrzenianiu się trądu w Stanach Zjednoczonych.
  • W 1920 r. „Dom” zostaje sprzedany przez stan Luizjana rządowi federalnemu Stanów Zjednoczonych za 35 000 USD.
  • 1921, Publiczna Służba Zdrowia Stanów Zjednoczonych (USPHS) przejmuje kontrolę operacyjną, a „Dom” staje się Szpitalem Morskim Stanów Zjednoczonych nr 66. . . Narodowe Leprozorium Stanów Zjednoczonych.
  • W 1982 r. Administracja Zasobów i Usług Zdrowia: Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych przejął odpowiedzialność za zarządzanie i działanie leprozorium w Carville.
  • W 1998 roku Kongres Stanów Zjednoczonych uchwalił ustawę o przeniesieniu leprozorium do Baton Rouge w Luizjanie.

Postęp medycyny

  • Opracowanie w 1941 r. terapii sulfonowej, rodzaju chemioterapii, sprawiło, że trąd stał się niezakaźny.
  • Pigułki Dapsone stały się szeroko stosowane w leczeniu trądu w latach pięćdziesiątych XX wieku.
  • W 1981 roku Światowa Organizacja Zdrowia zaleciła stosowanie wielolekowego schematu leczenia trądu.
  • W 2011 roku naukowcy z National Hansen's Disease Program opublikowali swoje odkrycia, że ​​trąd w Luizjanie i innych południowych stanach może być powiązany z kontaktem z pancernikami. Doszli do tego wniosku po stwierdzeniu, że pancerniki miały ten sam szczep trądu, co niektórzy ludzie w Luizjanie.
  • Obecnie naukowcy próbują opracować szczepionkę przeciw trądowi i próbują znaleźć nowe metody wykrywania.

Dalsza lektura

stabilny/649295