Amerykańskie Towarzystwo Choroby Huntingtona

Amerykańskie Towarzystwo Choroby Huntingtona

Założony	1967
Centrum	Badania nad chorobą Huntingtona i wsparcie dla osób nią dotkniętych i ich rodzin
Lokalizacja	Nowy Jork
Obsługiwany obszar	USA
Kluczowi ludzie	Louise Vetter (dyrektor generalny)
Strona internetowa	http://www.hdsa.org

Towarzystwo Choroby Huntingtona jest amerykańską organizacją non-profit, której celem jest poprawa życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona , nieuleczalną, genetycznie przenoszoną chorobą zwyrodnieniową układu nerwowego , która wpływa na ruch, myślenie i niektóre aspekty osobowości.

Amerykańskie Towarzystwo Choroby Huntingtona jest największą 501(c)(3) organizacją wolontariuszy non-profit, której celem jest poprawa życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Towarzystwo, założone w 1967 roku przez Marjorie Guthrie , żonę legendy ludowej Woody'ego Guthrie , który zmarł na HD, działa na rzecz świadczenia usług rodzinnych, edukacji, rzecznictwa i badań dla ponad 41 000 osób, u których zdiagnozowano HD w Stanach Zjednoczonych .

HDSA wspiera i uczestniczy w projekcie HD Drug Research Pipeline, który opracowuje potencjalne terapie leczenia i ostatecznie wyleczenia HD; i HDSA wspiera również ponad 50 Centrów Doskonałości HDSA w głównych placówkach medycznych w całych Stanach Zjednoczonych, w których osoby z HD i ich rodziny otrzymują kompleksowe usługi medyczne, psychologiczne i społeczne, oprócz terapii fizycznej i zajęciowej oraz badań genetycznych i poradnictwa . Towarzystwo składa się z ponad 50 lokalnych oddziałów i stowarzyszeń prowadzonych przez wolontariuszy w całym kraju z siedzibą główną w Nowym Jorku. Ponadto HDSA prowadzi ponad 200 grup wsparcia dla osób z HD, ich rodzin, opiekunów i osób z grupy ryzyka, a także jest źródłem informacji na temat choroby Huntingtona dla lekarzy i ogółu społeczeństwa.

Linki zewnętrzne

• Amerykańskie Towarzystwo Choroby Huntingtona