Howarda Shane'a

Ten artykuł dotyczy amerykańskiego lekarza. Dla australijskiego muzyka, zobacz Shane Howard .

Howard C. Shane
Shane ze Szpitala Dziecięcego w Bostonie
Urodzić się	Leominster, Massachusetts
Narodowość	amerykański
Alma Mater	Uniwersytet Massachusetts w Amherst
zawód (-y)	Logopeda, badacz, autor, profesor
Kariera medyczna
Pole	Pataologia wymowy
Instytucje	Centrum Poprawy Komunikacji w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym
Podspecjalności	Usprawnienie komunikacji dla osób niepełnosprawnych
Strona internetowa	childrenshospital .org /researchers /howard-shane

Howard C. Shane jest dyrektorem Programu Języka Autyzmu i Programu Poprawy Komunikacji w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie, Massachusetts, byłym dyrektorem Instytutu Technologii Stosowanych i profesorem nadzwyczajnym w Harvard Medical School . Jest znany na całym świecie ze swoich badań i rozwoju rozszerzonych i alternatywnych systemów komunikacyjnych wspierających potrzeby komunikacyjne osób z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi , autyzmem i innymi niepełnosprawnościami.

Edukacja

Shane ukończył University of Massachusetts w Amherst w 1969 roku z tytułem licencjata z socjologii. W 1972 roku uzyskał tytuł magistra patologii mowy i audiologii (również na Uniwersytecie Massachusetts), aw 1975 roku uzyskał tytuł doktora patologii mowy na Uniwersytecie Syracuse . Stypendium doktoranckie ukończył w 1975 roku w Klinice Mayo .

Kariera

Howard Shane – 2014

Shane rozpoczął swoją karierę jako adiunkt nauk o komunikacji na University of Vermont w Burlington, Vermont (1975–1977). Pełnił funkcję profesora nadzwyczajnego w Emerson College na Wydziale Studiów Komunikacyjnych (1977–1995) oraz profesora wizytującego na Uniwersytecie Massachusetts (1985–1990). Shane był adiunktem na Wydziale Otologii i Laryngologii Harvard Medical School (1986-1995), zanim został profesorem nadzwyczajnym (1996-obecnie). Shane jest także profesorem nauk o komunikacji i zaburzeń w Instytut Zawodów Medycznych MGH (1997 – obecnie). W 1977 roku Shane został mianowany współpracownikiem naukowym otolaryngologii w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie.

Również w 1977 roku Shane został mianowany dyrektorem patologii mowy i audiologii w Developmental Evaluation Clinic w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie. i piastował to stanowisko do 1991 r. W 1985 r. został mianowany dyrektorem Communication Enhancement Center (CED), programu komunikacji wspomagającej w Boston Children's Hospital. W 2005 roku objął kierownictwo Centre for Communication Enhancement (które obejmowało stary CEC i pięć innych programów), którą to funkcję pełni od lutego 2016 roku.

Za całokształt osiągnięć w Szpitalu Dziecięcym w Bostonie Shane otrzymał w 2015 r. inauguracyjne stanowisko Dyrektora Center for Communication Enhancement. Katedra, która w przyszłości zostanie nazwana jego imieniem, jest finansowana przez Boston Children's Hospital Otolaryngologic Foundation.

„Niezależnie od tego, czy chodzi o komputery montowane na wózku inwalidzkim, dotykowe ekrany komputerowe, banki głosowe przed zabiegiem, który odbiera dziecku zdolność mówienia, czy aplikacje komputerowe, dr Shane umożliwił tysiącom dzieci komunikowanie się z otaczającym je światem. "

— Michael J. Cunningham, naczelny otolaryngolog i Gerald B. Healy Chair w Otolaryngologii Dziecięcej w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym

Komunikacja i technologia

Shane spędził większość swojej kariery na badaniu i opracowywaniu technologii wspomagających , które wspierają dzieci i dorosłych, w tym Stephena Hawkinga , którego zdolność komunikowania się w mowie lub piśmie jest „ograniczona przez autyzm, porażenie mózgowe , zaburzenia językowe , urazy rdzenia kręgowego czy nerwowo-mięśniowych”. Systemy stały się tak wyrafinowane, że człowiek nie potrzebuje zręczności, aby samodzielnie uruchomić komputer i wybrać z ekranu litery, słowa lub zaprogramowane frazy. Wystarczą drobne ruchy mięśni. Drgania palców, kiwanie głową i mrugnięcia oczami, a także mówiony głos dla osób z tą zdolnością to wszystko, czego potrzebują osoby do niezależnej komunikacji.

Jeśli uda nam się znaleźć jakiś ruch, którym dana osoba może sterować, by korzystać z komputera, to jesteśmy na dobrej drodze.

— Howarda Shane'a

Dotknij opcji „N mów”.

W 1983 roku Shane kierował programem za pośrednictwem swojego Instytutu Technologii, mającym na celu tworzenie rozwiązań technologicznych dla studentów Boston College . Inni członkowie zespołu to Allen Field ze Szpitala Dziecięcego w Bostonie , Katharyn Dawson, patolog mowy i języka oraz Don Ricciato, dyrektor szkoły. Zespół poświęcił się zaprojektowaniu i wdrożeniu narzędzi dydaktycznych, aby pomóc osobom, które nie mogą mówić, w ich wysiłkach na rzecz komunikacji. Szkoła pracowała z uczniami w wieku od 10 do 25 lat, którzy wykazywali szeroki zakres wyzwań neurologicznych, fizycznych i intelektualnych.

Ta współpraca doprowadziła do powstania Touch 'N Speak, programu komputerowego, który pozwalał uczniom używać ruchu (tj. łokciem lub głową), aktywować czułe na dotyk klawiatury, aby uzyskać dostęp do zaprogramowanych wiadomości i aktywować mechanizm głosowy. Był to również pierwszy przypadek pomyślnego zamontowania komputera (Apple IIe) na wózku inwalidzkim. Przełomowa w tamtym czasie była to jedna z pierwszych innowacji w dziedzinie „komunikacji wspomagającej”, uznanej za ważną formę komunikacji przez American Speech -Language-Hearing Association w 1981 roku.

Oprogramowanie mikrosystemów

W 1989 roku Shane konsultował się z programistami Microsystems Software Inc., firmy należącej do Richarda i Deborah Gorgens, w celu opracowania pakietów oprogramowania, które miały pomóc osobom niepełnosprawnym w ich staraniach o uczestnictwo w miejscu pracy. W rezultacie powstał HandiWare, zbiór programów komputerowych, które działały na komputerach PC kompatybilnych z IBM i miały na celu pomóc osobom z „upośledzeniami fizycznymi, wadami wzroku oraz osobami wymagającymi mowy wspomaganej komputerowo”. HandiChat, przeznaczony dla osób z wadami wymowy, umożliwiał pisanie na klawiaturze i wypowiadanie słów przez syntezator mowy DECtalk. HandiWord, „program do przewidywania słów”, reagował na najczęściej używane przez osoby słowa i kończył przeliterowanie słów na podstawie kilku pierwszych liter. W czasie wprowadzania tych programów nowo uchwalono ustawę o niepełnosprawnych Amerykanach. Technologie komunikacyjne, takie jak HandiWare, umożliwiły osobom, które nie pracowały od 10–15 lat z powodu problemów z komunikacją, powrót do miejsca pracy i stanie się produktywnymi członkami.

Świat gwiazd

roku szpitalowi dziecięcemu, a także innym szpitalom w Nowym Jorku, Pittsburghu i Kalifornii udostępniono wygenerowany komputerowo świat zabaw o nazwie Starbright World , który umożliwił pacjentom łączenie się przez cyberprzestrzeń. Starbright World , interaktywna sieć finansowana przez Stevena Spielberga , miała pomóc pacjentom z poważnymi i przewlekłymi chorobami uciec w świat zabawy i, w razie potrzeby, połączyć się z innymi osobami borykającymi się z taką samą diagnozą i leczeniem. Początkowo dostęp do Starbright World opierały się na zdolności dziecka do używania myszy lub pisania na klawiaturze. Shane i jego zespół pracowali nad znalezieniem alternatywnych technik nawigacji dla dzieci z upośledzoną zdolnością motoryczną lub dla tych, które nie miały jeszcze wymaganych umiejętności obsługi komputera.

Szkoła monarchy

W 2002 roku Monarch School for Autism w Shaker Heights w stanie Ohio rozpoczęła współpracę z Boston Children's Hospital i MGH Institute of Health Professionals w celu wspierania dzieci z autyzmem w korzystaniu z komunikacji i rozwijaniu umiejętności życiowych. Monarch School for Autism, intensywny indywidualny program wzbogacania języka, był pierwszym tego rodzaju programem w Ohio, służącym tylko dzieciom z autyzmem, których potrzeby są często niedostatecznie zaspokajane w systemie szkół publicznych. W tym czasie Shane miał ponad 30-letnie doświadczenie w pomaganiu osobom z autyzmem, w wyniku czego opracował oprogramowanie komputerowe zaprojektowane specjalnie w celu „wzmocnienia umiejętności komunikacji werbalnej” za pomocą informacji wizualnych. Celem współpracy, kierowanej przez Shane'a, było opracowanie programu nauczania z wykorzystaniem oprogramowania i innych uzupełniających technologii opartych na wskazówkach wizualnych, które mogłyby służyć jako model dla programów edukacyjnych w całych Stanach Zjednoczonych

Dajemy im [uczniom z autyzmem] możliwość wyrażania siebie za pomocą środka, który jest dla nich skuteczny i zmniejsza frustrację związaną z ich trudnościami w komunikowaniu się.

— Howarda Shane'a

System immersji wizualnej

Shane kierował zespołem, który opracował Visual Immersion System (VIS), wizualny program nauczania wspierający potrzeby komunikacyjne osób niepełnosprawnych. Program nauczania wykorzystuje technologię komunikacyjną, w tym iPada, który umożliwia osobom z autyzmem angażowanie się w działania wizualne wspomagające rozwój umiejętności językowych. Skuteczność programu jest obecnie badana, a dowody kliniczne „wciąż się pojawiają”, ale, jak stwierdza Shane, „ekscytacja i zainteresowanie tymi technologiami istnieją, ponieważ działają”.

Ułatwiona komunikacja

Facilitated Communication (FC), spopularyzowana na początku lat 90. w Stanach Zjednoczonych przez Douglasa Biklena , jest rzekomą techniką komunikacji, w której facylitator (zwykle rodzic, wychowawca lub opiekun) trzyma rękę, ramię lub ramię osoby niepełnosprawnej w celu pisania na papierowej tablicy literowej lub klawiaturze mechanicznej.

W wywiadzie dla Susan Gerbic Shane mówi, że po raz pierwszy dowiedział się o FC w Szwecji, kiedy uczestniczył w konferencji International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), na której Rosemary Crossley wygłosiła przemówienie. Zakwestionował twierdzenia promotorów, że osoby z poważnymi niepełnosprawnościami, niektóre w wieku 5 lub 6 lat, bez formalnego szkolenia w zakresie czytania lub pisania, mogą tworzyć wiadomości zawierające „idealnie napisane zdania” i niezależnie od tego, czy komunikaty pochodzą od dzieci. lub dorosłych facylitatorów. Na linii frontu w 1993 roku show, Prisoners of Silence, wyprodukowanym przez Jona Palfremana , Shane zakwestionował wyrafinowanie zdań wpisywanych za pomocą FC. Uczniowie, z pomocą facylitatorów, wpisywali poprawne gramatycznie i dokładnie napisane zdania, które według Shane'a zawierały „spostrzeżenia wykraczające daleko poza ich wiek”. Zwolennicy utrzymywali, że te dzieci nauczyły się języka i umiejętności w zakresie języka pisanego poprzez „zanurzenie w środowiskach bogatych w języki”.

Shane, już zorientowany w technologii komunikacyjnej, która pozwalała osobom z autyzmem i szerokim zakresem niepełnosprawności fizycznej komunikować się niezależnie i bez dotyku innej osoby, skrytykował FC jako „fałszywy nonsens” i „całkowitą stratę czasu”.

„To (ułatwiona komunikacja) nie jest przyjętą praktyką kliniczną i wiele stowarzyszeń skreśliło ją z powodu jej zawodności”.

— Howarda Shane'a

Shane związał się z FC dalej, kiedy został wezwany jako biegły w sprawie sądowej. Rodzice zostali oskarżeni o wykorzystywanie seksualne przez facylitatorkę Janyce Boynton, która używa FC z ich autystycznym dzieckiem. Shane ustanowił proste protokoły podwójnie ślepej próby, aby przetestować ważność wiadomości i ustalić autorstwo wiadomości. Wyniki pokazały, że dziecko nie tylko nie było w stanie przepisać wiadomości na maszynie, ale wytworzone treści opierały się na znajomości przedstawionych materiałów przez facylitatora. W ułatwionej komunikacji: zjawisko kliniczne i społeczne , Shane nakreśla „szeroki zakres zadań i procedur”, które praktycy mogą wykorzystać do ustalenia źródła ułatwionych wiadomości. Od tej pierwszej sprawy sądowej Shane nadal służy jako biegły sądowy, a wyniki do tej pory są zawsze takie same. Zamiast wspierać osoby z autyzmem w ich wysiłkach na rzecz komunikacji, FC według Shane'a jest „bolesna i szkodliwa” oraz pozbawia „dzieci ich prawa do niezależnej komunikacji”. Facylitatorka Boynton, zdając sobie sprawę, że to ona prowadziła komunikację, wywarła presję na administrację jej szkoły, aby zachowała ostrożność i zakończyła praktykę FC. Przez lata Shane utrzymywał kontakt z Boynton i nadal zachęcał ją do wypowiadania się na temat FC.

Shane uważa, że ​​komunikaty FC pochodzą od facylitatorów, którzy „podświadomie kierują dłońmi i palcami osób, którym mają pomagać”. poprzez zjawisko ideomotoryczne . Jeśli chodzi o zjawisko ideomotoryczne i FC, facylitatorzy są tak pochłonięci procesem pisania na klawiaturze, że nie są świadomi własnych ruchów, trzymając się niepełnosprawnego partnera komunikacyjnego. Shane stwierdził w Prisoners of Silence :

Nie możesz pisać na jednym palcu i nie patrzeć na klawiaturę. Po prostu nie możesz się zorientować. Nie masz pozycji domowej. A kiedy obserwujesz dzieci, które są użytkownikami F/C – ułatwionej komunikacji – mogą nie patrzeć na tablicę językową, ale facylitatorzy nie odrywają od niej wzroku. Są na to nastawione.

Krytycy stanowiska Shane'a w sprawie FC twierdzą, że testowanie jest niesprawiedliwe w stosunku do osoby niepełnosprawnej, która, jak twierdzą, może wykazywać lęk przed testem lub „zamrozić zdolność reagowania”.

Donald P. Oswald, który zrecenzował The Facilitated Communication: Clinical and Social Phemenon , pochwalił książkę za „cenne spojrzenie na historię FC”, cytując rozdziały napisane przez Jona Palfremana, Ginę Green, Wolfa Wolfensbergera , Barry'ego Prizanta i Shane'a, które dostarczają „wstępna retrospektywa mody FC w Stanach Zjednoczonych”, ale skrytykował książkę za jej czasami „beznamiętny dyskurs”. On napisał:

Autorzy w tej pracy od czasu do czasu ujawniają osobiste cierpienie, którego doświadczyli, w wyniku czego czasami ton ich pisania jest obronny lub agresywny. Niemniej jednak ta książka oferuje cenne spojrzenie na historię FC i, w zależności od osobistego stanowiska czytelnika, będzie stymulować, oświecać, a czasem rozwścieczać.

Zwolennicy FC twierdzą, że często ludzie zaczynają od pomocy facylitatora iw końcu uczą się pisać na klawiaturze bez wsparcia fizycznego. Shane odpowiedział, mówiąc: „Jeśli ktoś ma zostać maszynistką, nie potrzebuje kogoś, kto by mu to ułatwił”.

Członkostwa i nominacje

• Rada doradcza SpecialNeedsWare (przewodnicząca, 2012)
• Dyrektor, Model Autism Program (MAP), Boston Public Schools (2006)
• Dyrektor ds. współpracy klinicznej i badawczej Monarch School for Autism (2002)

Konferencje i szczyty

• Panelista z Matthew Goodwinem, dyrektorem badań klinicznych w MIT Media Lab i współdyrektorem Autism Technology Initiative w MIT, na trzecim dorocznym szczycie poświęconym autyzmowi , którego gospodarzem jest Kids Institute for Development and Advancement (KiDA), University of California. Temat: postęp technologiczny i jego wpływ na autyzm. (17 września 2011)
• Behaviour Analysis Association of Michigan (BAAM) Conference, Eastern Michigan University , główny mówca: „Wykorzystanie technologii do edukacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: czy profesjonaliści uzyskują ocenę pozytywną?” (2009)
• Doroczny wykład Herberta J. i E. Jane Oyer na temat zaburzeń komunikacji i rozwoju człowieka, Michigan State University. Temat: zastosowanie wizualnych mocnych stron osoby ze spektrum autyzmu w interwencji komunikacyjnej. (2008)

Nagrody i wyróżnienia

• Frank R. Kleffner Lifetime Clinical Career Award (2019), przyznana 22 listopada 2019 r. podczas dorocznego śniadania założycieli America Speech-Language-Hearing Foundation w Orlando na Florydzie
• Nagroda za znaczący wkład w dziedzinie zdrowia publicznego i nauki (2017), wręczona przez Szkołę Zdrowia Publicznego i Nauk przy UMassAmherst
• Honors of ASHA Award (2007), przyznana przez American Speech-Language-Hearing Association
• Nauczyciel Roku MGH Instytut Zawodów Medycznych (2002)
• Goldenson Award for Innovations in Technology, przyznawana przez United Cerebral Palsy Association (2000)
• American Speech-Language-Hearing Association (członek od 1989)
• Kleffner Clinical Achievement Award for Technology, Massachusetts Speech-Language-Hearing Association (1995)
• Nagroda Pioneer za technologię w praktyce klinicznej, Massachusetts Federation of the Council for Exceptional Children (1993)
• Finalista w dziedzinie innowacji technologicznych, Smithsonian Institution Computerworld (1989)

Wybierz książki

• Unsilenced: Nauczycielski rok pełen bitew, przełomów i zmieniających życie lekcji w Belchertown State School (2021)
• Poprawa komunikacji dla osób z autyzmem, z Jennifer S. Abramson, Karą Corley, Holly Fadie, Suzanne Flynn, Emily Laubscher, Ralfem Schlosserem i Jamesem Sorce. Przedmowa Connie Kasari. (2015)
• Język wizualny w autyzmie, z Sharon Weiss-Kapp (2007)
• The Children's Hospital Guide to Your Child's Health and Development, z Margaret A. Kenna i Alanem D. Woolfem (2001)
• Ułatwiona komunikacja: zjawisko kliniczne i społeczne (redaktor) (1994)

Wybierz artykuły

• Trwałość modnych interwencji w obliczu negatywnych dowodów naukowych: ułatwiona komunikacja dla autyzmu jako przykład przypadku, ze Scottem O. Lillienfeldem , Julią Marshall i Jamesem T. Toddem (2015)
• Zastosowanie technologii do wizualnego wsparcia języka i komunikacji u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, z Emily Laubscher, Ralfem Schlosserem, Suzanne Flynn, Jamesem Sorce i Jennifer Abramson (2012)
• Korzystanie z technologii AAC, aby uzyskać dostęp do świata, z Sarah Blackstone, Greggiem Venderheidenem, Michaelem Williamsem i Frankiem DeRuyterem (2012)
• Animacja symboli graficznych reprezentujących czasowniki i przyimki: wpływ na przezroczystość, zgodność nazw i identyfikację” z Ralfem Schlosserem, Jamesem Sorce, Rajinderem Koulem, Emmą Frances Bloomfield i Lisą Debrowski (2011)
• Nie zawsze jest na to aplikacja! , z Jessicą Gosnell i Johnem Costello (2011)
• Wykorzystanie systemu wizualnego języka graficznego do obsługi komunikacji osób ze spektrum autyzmu, z M. O'Brienem i Jamesem Source (2009)
• Elektroniczne media ekranowe dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: wyniki ankiety , z Patti Ducoff Albert (2008)
• Ułatwiona komunikacja jako efekt ideomotoryczny, z Cheryl A. Burgess, Irvingiem Kirschem, Kristen L. Niederauer, Stevenem M. Grahamem, Alyson Bacon (1998)
• Badanie roli moderatora w „Ułatwionej komunikacji” z Kevinem Kearnsem (1994)
• Wybór systemów komunikacji wspomagającej: American Speech-Language-Hearing Association (1985)
• Podejmowanie decyzji we wczesnym korzystaniu z systemu komunikacji wspomagającej (1981)
• Kryteria wyborcze dla przyjęcia wspomagającego systemu komunikacji: rozważania wstępne , z Anthonym S. Bashirem (1980)