Lista organizacji mukowiscydozy

Następujące organizacje pomagają osobom cierpiącym na mukowiscydozę lub prowadzą badania nad mukowiscydozą , dziedziczną chorobą atakującą płuca i układ pokarmowy, powodującą postępującą niepełnosprawność i często przedwczesną śmierć.

Australia

Cystic Fibrosis Australia (CFA), australijska organizacja narodowa mająca na celu podnoszenie świadomości i edukację na temat mukowiscydozy poprzez rzecznictwo i badania
Cystic Fibrosis Community Care (CF Community Care), największa australijska organizacja państwowa zajmująca się podnoszeniem świadomości na temat mukowiscydozy, świadczeniem usług wsparcia i rzecznictwem dla osób z mukowiscydozą oraz finansowaniem badań nad mukowiscydozą. CF Community Care reprezentuje ponad 1700 osób żyjących z mukowiscydozą w Nowej Południowej Walii i Wiktorii.
Cystic Fibrosis Western Australia (CFWA), organizacja z siedzibą w Australii Zachodniej, która finansuje krytyczne badania i niezbędne usługi wsparcia w celu poprawy jakości życia dzieci i dorosłych dotkniętych mukowiscydozą.

Europa

Stowarzyszenie Grégory Lemarchal , francuska organizacja zajmująca się rozpowszechnianiem informacji i badaniami nad mukowiscydozą, nazwana na cześć francuskiego piosenkarza i zwycięzcy Akademii Gwiazd, Grégory'ego Lemarchala
Build4Life, dobrowolna irlandzka organizacja charytatywna zajmująca się mukowiscydozą, która zbiera fundusze na rozwój placówek CF.
Cystic Fibrosis Ireland (CFI), dobrowolna irlandzka organizacja założona w 1963 roku przez rodziców, aby pomagać pacjentom z mukowiscydozą poprzez ulepszanie obiektów i metod leczenia.
Child Health International (CHI), brytyjska organizacja udzielająca pomocy zwłaszcza w Europie Wschodniej, koncentrująca się na tanich, zrównoważonych rozwiązaniach opartych na pracy zespołowej i zaangażowaniu rodziny.
Chloe Cotton Trust Fund, brytyjska fundacja wspierająca rodziny i ich dzieci z mukowiscydozą.
Cystic Fibrosis Foundation Slovenia, słoweńskie stowarzyszenie zapewniające informacje i opiekę pacjentom z mukowiscydozą i ich rodzinom
Nederlands Cystic Fibrosis Stichting, holenderska organizacja zapewniająca badania, informacje i opiekę osobom i rodzinom z mukowiscydozą
Cystic Fibrosis Trust , brytyjska organizacja charytatywna zajmująca się badaniami, informacjami i opieką nad osobami z mukowiscydozą
DCFH - Deutsche CF-Hilfe - Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose eV, niemiecka organizacja pacjentów wspierająca osoby z mukowiscydozą
Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy (ECFS), duńska organizacja klinicystów i naukowców aktywnie zaangażowanych w badania, opiekę i współpracę z mukowiscydozą
Mukolife.com, niemiecka sieć społecznościowa dla społeczności CF, w której członkowie mogą publikować blogi, zadawać pytania, czatować, prowadzić profil, kontaktować się z innymi i wyszukiwać członków. Jest tworzony przez społeczność CF dla społeczności CF.
Cisztás Fibrozis Betegek Egyesülete (CFBE), Stowarzyszenie organizacji pacjentów z mukowiscydozą wspierające osoby i rodziny z mukowiscydozą.

Ameryka północna

Attain Health Foundation, Attain Health pomaga osobom żyjącym z mukowiscydozą w optymalizacji ich zdrowia poprzez partnerstwo i wzajemne wsparcie.
Blooming Rose Foundation, amerykańska organizacja oferująca wsparcie i usługi socjalne rodzinom z nową diagnozą mukowiscydozy.
Boomer Esiason Foundation , amerykańska organizacja wspierająca badania mające na celu znalezienie lekarstwa na mukowiscydozę, a także zapewniająca edukację i podnoszenie jakości życia osób z mukowiscydozą, nazwana na cześć Boomera Esiasona, byłego rozgrywającego NFL, którego syn Gunnar ma mukowiscydozę .
Breathe 4 Tomorrow Foundation (B4TF), amerykańska organizacja skupiająca się na ułatwianiu życia osobom chorym na mukowiscydozę krok po kroku poprzez usługi wspomagające, świadomość i badania.
Breathe Bravely, organizacja z siedzibą w USA , której celem jest łączenie i służenie społeczności CF poprzez sztukę śpiewu, oferując bezpłatne lekcje śpiewu i udostępniając wirtualny chór oparty na CF.
Cystic Fibrosis Continuity of Care, LLC, amerykańska firma specjalizująca się w doradztwie pielęgniarskim, która świadczy usługi usprawniania procesów klinicznych i biznesowych związanych z koordynacją opieki nad pacjentami żyjącymi z mukowiscydozą.
Cystic-L, Listserv i strona internetowa poświęcona wymianie informacji i wsparciu specyficznym dla mukowiscydozy. Działająca od 1994 roku Cystic-L służy ludziom chorym na mukowiscydozę i tym, którzy dzielą ich życie: profesjonalistom medycznym, naukowcom, badaczom, rodzicom, dziadkom, współmałżonkom, rodzeństwu, przyjaciołom i bliskim osobom.
Cystic Fibrosis Canada (CCFF), ogólnokrajowa organizacja charytatywna zajmująca się zdrowiem, która finansuje badania i opiekę nad mukowiscydozą.
Cystic Fibrosis Foundation (CFF), amerykańska organizacja non-profit zapewniająca środki do leczenia i kontrolowania mukowiscydozy.
Fundacja Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) stara się tworzyć terapie, które angażują nastolatków i młodych dorosłych z mukowiscydozą jako aktywnych czynników w ich opiece zdrowotnej fizycznej, psychicznej i duchowej, umożliwiając w ten sposób postawy i styl życia, które tworzą dla nich silniejsze i dłuższe życie. Założona przez Briana Callanana.
Cystic Fibrosis-Reaching Out Foundation, amerykańska sieć informacji i wsparcia dla osób z mukowiscydozą i ich rodzin.
CysticLife.org (CL), Pozytywna sieć społecznościowa dla społeczności CF, w której członkowie mogą publikować blogi, zadawać pytania, prowadzić profil, kontaktować się z innymi i wyszukiwać członków według wieku, lokalizacji, płci i stosunku do CF.
Elizabeth Nash Foundation, amerykańska organizacja zajmująca się badaniami, edukacją i wsparciem pacjentów, nazwana na cześć naukowca Elizabeth Nash.
Emily's Entourage , organizacja non-profit, która zbiera pieniądze i zwiększa świadomość, aby pomóc znaleźć lekarstwo na rzadkie („nonsensowne”) mutacje mukowiscydozy (CF), nazwane na cześć Emily Kramer-Golinkoff.
Help One Love One, organizacja non-profit z siedzibą w USA, pomagająca dorosłym chorym na mukowiscydozę poprzez wsparcie żywieniowe.
Liv for a Cure, amerykańska fundacja zajmująca się zbieraniem pieniędzy na walkę z mukowiscydozą.
Liam Foundation, organizacja non-profit, której celem jest zbieranie pieniędzy i poprawa jakości życia osób z mukowiscydozą.
Fundacja Lungs for Life, amerykańska organizacja zajmująca się poprawą jakości życia osób z mukowiscydozą poprzez usługi asystujące, edukację i badania.
Mauli Ola Foundation, z siedzibą na Hawajach, współprzewodnicząca pro surfer Kala Alexander , która zabiera dzieci (i dorosłych) w surfing CF (często z mistrzami świata w surfingu, takimi jak Kelly Slater i Sunny Garcia), wprowadzając je w naturalne efekty terapeutyczne Ocean. Fundacja dąży do podnoszenia świadomości na temat mukowiscydozy.
National Cystic Fibrosis Awareness Committee (NCFAC), grupa z siedzibą w USA skupiła się na zwiększeniu świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy poprzez coroczne krajowe obchody dotyczące świadomości mukowiscydozy.
New Jersey State Organization of Cystic Fibrosis (NJSOCF) organizacja w New Jersey, której misją jest zmniejszanie obciążeń finansowych nakładanych na społeczność chorych na mukowiscydozę i oferowanie wsparcia.
Rock CF Foundation, amerykańska organizacja non-profit, która wykorzystuje sztukę, rozrywkę, modę i fitness do zwiększania świadomości i zbierania funduszy na mukowiscydozę. Założona przez Emily Schaller.
Fundacja Take A Breather spełnia życzenia dzieci żyjących z mukowiscydozą w okolicach Filadelfii. Założona w 2012 roku.
Piper's Angels Foundation (PAF), jej misją jest wspieranie i poprawa życia ludzi w społeczności CF poprzez podnoszenie świadomości poprzez edukację, oferowanie działań poszerzających życie, zapewnianie pilnego wsparcia finansowego i finansowanie niezbędnych badań.

Międzynarodowy

Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), międzynarodowa sieć skoncentrowana na poprawie jakości życia i oczekiwanej długości życia osób z mukowiscydozą
CysticFibrosis.com, internetowe centrum informacyjne z forami wsparcia
CysticLife.org (CL), pozytywna sieć społecznościowa dla społeczności CF, w której członkowie mogą publikować blogi, zadawać pytania, prowadzić profil, kontaktować się z innymi i wyszukiwać członków według wieku, lokalizacji, płci i stosunku do CF.
Sharktank.org, grupa internetowa składająca się głównie z pacjentów i rodziców. Badania i edukacja są głównym celem, którego celem jest wiedza o chorobie, która umożliwi podejmowanie lepszych decyzji i poprawę ogólnego stanu zdrowia.