Zaufanie do mukowiscydozy

Cystic Fibrosis Trust (stylizowany na Cystic Fibros to ) to brytyjska krajowa organizacja charytatywna założona w 1964 roku, zajmująca się wszystkimi aspektami mukowiscydozy (CF). Finansuje badania nad leczeniem mukowiscydozy i ma na celu zapewnienie odpowiedniej opieki klinicznej i wsparcia osobom z mukowiscydozą.

Cele

Jego cele to:

  • Finansowanie badań medycznych i naukowych nad skutecznymi metodami leczenia i opracowaniem leku na mukowiscydozę;
  • Zapewnienie odpowiedniej opieki klinicznej osobom z mukowiscydozą;
  • Udzielanie informacji, porad, wsparcia i, w stosownych przypadkach, pomocy finansowej każdemu dotkniętemu mukowiscydozą.

Badania

Celem badań Cystic Fibrosis Trust jest zrozumienie, leczenie i wyleczenie mukowiscydozy. Cystic Fibrosis Trust jest głównym fundatorem medycznych i naukowych badań nad mukowiscydozą w Wielkiej Brytanii. Badania Trustu dzielą się na dwie główne kategorie:

  • Terapia genowa – Trust inwestuje obecnie ponad 3 miliony funtów rocznie w program badań nad terapią genową, aby w dającej się przewidzieć przyszłości stała się ona rzeczywistością kliniczną. Terapia genowa ma na celu dodanie do płuc zdrowej kopii wadliwego genu mukowiscydozy. Fundusz Cystic Fibrosis Trust zgromadził ponad 40 czołowych brytyjskich naukowców, aby popchnąć te badania do przodu za pośrednictwem brytyjskiego konsorcjum ds. terapii genowej mukowiscydozy. Naukowcy opracowali produkt, który planują poddać próbom klinicznym w 2008 roku. Próby te będą kosztować dodatkowe 4,7 miliona funtów.
  • Badania medyczne i naukowe – Trust wspiera badania mające na celu leczenie i leczenie objawów mukowiscydozy oraz poprawę jakości życia osób z tą chorobą. Trust wydaje obecnie około 1 miliona funtów rocznie na badania nad terapią niezwiązaną z genami.

Opieka kliniczna

Mukowiscydoza jest chorobą złożoną, wymagającą znacznego specjalistycznego leczenia. W ciągu ostatnich piętnastu lat Trust pomógł założyć i obsadzić personelem 45 specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy w całej Wielkiej Brytanii. Od 1997 roku Cystic Fibrosis Trust zainwestował ponad 10 milionów funtów w NHS, aby poprawić opiekę kliniczną dla 8000 osób w Wielkiej Brytanii z mukowiscydozą; pomoc w finansowaniu lekarzy, pielęgniarek i zespołów multidyscyplinarnych.

Cystic Fibrosis Trust wyznacza krajowe standardy opieki klinicznej; zapewnia i finansuje brytyjską bazę danych klinicznych dotyczących mukowiscydozy; i mierzy poziomy świadczenia usług. Trust's Expert Patient Advisers (wszyscy chorzy na mukowiscydozę) współpracują z dostawcami usług medycznych i rządem, aby wpływać na opiekę nad chorymi na mukowiscydozę i poprawiać ją w całej Wielkiej Brytanii.

Informacje, porady i wsparcie

Cystic Fibrosis Trust zapewnia poufną infolinię czynną od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17 w celu uzyskania porad i wsparcia we wszystkich aspektach mukowiscydozy. Trust oferuje również informacje i porady osobom dotkniętym mukowiscydozą, ich rodzinom i przyjaciołom, szkołom i pracodawcom oraz wszystkim zainteresowanym mukowiscydozą. Trust doradza również rodzinom w sprawie zasiłków i, w stosownych przypadkach, zapewnia pomoc finansową i zasiłki socjalne.

Społeczność

Cystic Fibrosis Trust otrzymuje darowizny i wsparcie od lokalnych społeczności. Oprócz datków brytyjska artystka Jenny Wicks podjęła w 2009 roku zbiórkę pieniędzy, organizując wystawę fotografii, krótki film dokumentalny i książkę zatytułowaną Root Ginger . Wystawa opisuje recesywny wzór dziedziczenia genu , który powoduje rude lub rude włosy – ten sam wzór dziedziczenia, który powoduje mukowiscydozę. Część wpływów z wystawy i sprzedaży książek zostanie przekazana na rzecz Cystic Fibrosis Trust.

Zobacz też

Linki zewnętrzne