Sojusz Badań nad Rakiem Jajnika
| Założony | 1994 |
|---|---|
| Założyciel | Sol Schreiber |
| Typ | Organizacja non-profit / NGO |
| Centrum | Badania nad rakiem jajnika |
| Lokalizacja |
|
| Usługi | Usługi charytatywne |
Kluczowi ludzie |
Audra Moran, Prezes i Dyrektor Generalny Robin S. Cohen, Wiceprezes John W. Hansbury, Esq., Przewodniczący Tom Liebman, Dyrektor Dana L. Mark, Esq., Sekretarz Matthew Neal Miller, Dyrektor Mark Tessar, CPA, CIA, Skarbnik |
| Strona internetowa | |
Dawniej tzw |
Ann Schreiber Fundusz Badań nad Rakiem Jajnika, Fundusz Badań nad Rakiem Jajnika, Ovarian Cancer National Alliance, Ovarian Cancer Research Fund Alliance |
Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA) to organizacja non-profit zajmująca się badaniami nad rakiem jajnika , rzecznictwem i wsparciem dla pacjentów. Organizacja powstała w styczniu 2016 r., kiedy dawna organizacja non-profit Ovarian Cancer Research Fund , która koncentrowała się głównie na badaniach nad rakiem jajnika, połączyła się z Ovarian Cancer National Alliance , która koncentrowała się głównie na rzecznictwie i programach wsparcia raka jajnika, tworząc jedną organizacja.
Historia
Były Ovarian Cancer Research Fund (OCRF) został założony w grudniu 1994 roku jako Ann Schreiber Ovarian Cancer Research Fund przez Sola Schreibera ku pamięci jego żony Ann, która zmarła na raka jajnika . Organizacja przekształciła się później w Fundusz Badań nad Rakiem Jajnika. W 1997 roku Liz Tilberis , redaktor naczelna Harper's Bazaar , walcząca również z rakiem jajnika, została pierwszym prezesem organizacji. Tilberis, z pomocą Donny Karan , zapoczątkował zbiórkę pieniędzy organizacji, Super Saturday, organizując pierwszą w 1998 roku w Hamptons w Nowym Jorku. Zanim stał się Ovarian Cancer Research Fund Alliance, Ovarian Cancer Research Fund był najstarszą i największą organizacją charytatywną w Stanach Zjednoczonych finansującą badania nad rakiem jajnika.
Były Ovarian Cancer National Alliance (OCNA) został założony w 1997 roku przez przywódców kilku organizacji zajmujących się rakiem jajnika. Przed ostatecznym połączeniem obu organizacji OCNA była wiodącą organizacją zajmującą się rakiem jajnika w Stanach Zjednoczonych, skupiającą się na federalnych programach rzecznictwa, świadomości i wsparcia pacjentów.
Badania
Od grudnia 2018 roku, od momentu powstania pierwotnej organizacji, OCRA przyznała 297 grantów badawczych naukowcom z 73 instytucji medycznych na łączną kwotę ponad 80 milionów dolarów.
Większość funduszy na badania nad rakiem jajnika w Stanach Zjednoczonych pochodzi z dwóch źródeł rządowych — National Cancer Institute i Departamentu Obrony Stanów Zjednoczonych . OCRA jest największym pozarządowym źródłem finansowania badań nad rakiem jajnika. Granty badawcze OCRA są zatwierdzane przez komitet ginekologów-onkologów i naukowców zajmujących się leczeniem lub badaniem raka jajnika.
Programy dotacyjne
Poprzez programy stypendialne OCRA finansuje badania naukowe w ośrodkach onkologicznych i akademickich ośrodkach badawczych w USA. Pierwsze granty zostały przyznane w 1998 roku. OCRFA oferuje trzy granty badawcze:
- Grant na rzecz rozwoju współpracy badawczej: największy grant OCRFA (900 000 USD w ciągu trzech lat) jest przeznaczony dla starszych badaczy z ugruntowaną karierą naukową i zapewnia finansowanie dużych projektów badawczych dotyczących raka jajnika, w których bierze udział kilku badaczy w jednej instytucji lub współpraca między grupami w wielu instytucjach. (300 000 USD rocznie przez trzy lata)
- Liz Tilberis Early Career Award: Ta nagroda jest przeznaczona dla młodszych wykładowców i wspiera poświęcenie czasu na badania i przedsięwzięcia akademickie dotyczące raka jajnika. (150 000 USD rocznie przez trzy lata).
- Ann and Sol Schreiber Mentored Investigator Award: Ta nagroda została utworzona w 2003 roku i finansuje stypendystów klinicznych lub stypendystów podoktoranckich pracujących pod nadzorem mentora, który jest uważany za lidera w dziedzinie badań nad rakiem jajnika. (75 000 USD w ciągu jednego lub dwóch lat)
- Rosalind Franklin Prize for Excellence in Ovarian Cancer Research: Ta doroczna nagroda została wprowadzona w 2005 roku na cześć Rosalind Franklin , odkrywczyni właściwości chemicznych kluczowych dla prawidłowego opisu struktury DNA , zmarłej na raka jajnika w 1958 roku.
OCRA wybiera projekty badawcze w ramach procesu recenzowania, przeprowadzanego raz w roku przez panel doradców zwany Naukowym Komitetem Doradczym, któremu przewodniczy Jeff Boyd z Florida International University i Miami Cancer Institute.
Dotacje otrzymuje mniej niż 10% wnioskodawców. Instytucje, które otrzymały najwięcej dotacji, to University of Texas MD Anderson Cancer Center , University of Pennsylvania , Fox Chase Cancer Center , Duke University oraz Brigham and Women's Hospital .
OCRA przedstawia serię edukacyjnych seminariów internetowych, w których prelegenci poruszają tematy związane z badaniami nad rakiem jajnika, i zajmuje się rejestracją do badań klinicznych za pomocą wyszukiwarki badań klinicznych raka jajnika na swojej stronie internetowej.
Rzecznictwo
OCRA współpracuje z federalnymi decydentami, w tym prezydentem, Kongresem i agencjami federalnymi, takimi jak Food and Drug Administration (FDA) oraz Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS). OCRA angażuje swoje zasoby, aby być głosem osób, które przeżyły raka jajnika i znacznie zmniejszyć liczbę zgonów z powodu tej śmiertelnej choroby, opowiadając się na szczeblu federalnym za:
- Odpowiednie i trwałe finansowanie badań nad rakiem jajnika i programów uświadamiających.
- Ustawodawstwo poprawiające jakość życia i dostęp do opieki dla pacjentów onkologicznych.
Dzień rzecznictwa
Advocacy Day odbywa się na Kapitolu . Osoby, które przeżyły raka jajnika, spotykają się jeden na jeden z wybranymi urzędnikami, aby podzielić się swoimi osobistymi historiami, a także poprosić o wsparcie w szeregu federalnych wysiłków mających na celu utrzymanie lub zwiększenie funduszy na federalne badania nad rakiem jajnika, świadomość i wsparcie.
Wsparcie
Programy wsparcia OCRA koncentrują się na pomocy kobietom i ich rodzinom przed, w trakcie i po postawieniu diagnozy.
Ocaleni uczący studentów: ratowanie życia kobiet
Survivors Teaching Students: Saving Women's Lives ma na celu edukowanie przyszłych pracowników służby zdrowia — lekarzy, pielęgniarek , pielęgniarek i asystentów lekarskich — w celu lepszego zrozumienia objawów i czynników ryzyka raka jajnika, tak aby byli w stanie zdiagnozować chorobę, gdy jest w jej stadium. wcześniejsze, najbardziej uleczalne stadia.
Krajowa Konferencja Raka Jajnika
Krajowa Konferencja Raka Jajnika OCRFA zapewnia sesje eksperckie na tematy takie jak badania kliniczne, wczesne wykrywanie i leczenie za pośrednictwem różnych forów i wykładów renomowanych klinicystów i badaczy. Osoby, które przeżyły i ich rodziny, mogą również uczestniczyć w warsztatach i wydarzeniach poświęconych problemom życia z rakiem jajnika.
Program „Kobieta dla kobiety”.
W 2011 roku były OCRF rozpoczął ogólnokrajową ekspansję programu Woman to Woman, lokalnego programu zapoczątkowanego w szpitalu Mount Sinai . Ten program łączy w pary ochotniczki, które przeżyły raka ginekologicznego, z kobietami niedawno zdiagnozowanymi i aktywnie przechodzącymi leczenie, a także oferuje informacje i wsparcie dla opiekunów. Miejsca programu Woman to Woman są wybierane w procesie składania wniosków. OCRFA przyznaje każdej wybranej instytucji roczną dotację w wysokości 50 000 USD na pokrycie kosztów koordynatora programu w niepełnym wymiarze godzin, a pozostałe środki są przeznaczane na fundusz pacjentów. Oczekuje się, że nowo utworzone programy „Kobieta dla kobiety” staną się samofinansujące po pierwszym roku.
Program partnerski społeczności
OCRFA współpracuje z organizacjami non-profit w całych Stanach Zjednoczonych, aby dzielić się informacjami i przedstawiać jednolity narodowy głos ruchu raka jajnika. Program ten został ustanowiony przez byłe Ovarian Cancer National Alliance i wcześniej nosił nazwę Partner Member Program.
Wydarzenia
Pierwsze ogłoszenia OCRF dotyczące raka jajnika, emitowane i drukowane, powstały we współpracy z firmą L'Oréal i przedstawiały Andie MacDowell . Od tego czasu OCRA pojawia się w publikacjach drukowanych i internetowych, w tym w książkach, krajowych i międzynarodowych magazynach oraz lokalnych gazetach, jako źródło informacji o raku jajnika.
Wkłady w dyskurs publiczny na temat raka jajnika są przekazywane za pośrednictwem różnych forów, w tym listów do wydawcy w The New York Times .
Organizacja ma cztery wydarzenia popisowe. Najwcześniejsza z nich, zwana Super Saturday, to coroczna zbiórka pieniędzy organizowana w Water Mill w stanie Nowy Jork. Super Saturday została założona w 1998 roku przez projektantkę mody Donnę Karan i nieżyjącą już prezes OCRF i redaktor naczelną Harper's Bazaar , Liz Tilberis. Został nazwany „Rolls-Royce sprzedaży garażowej” przez The New York Times i był prowadzony przez Kelly Ripa i sponsorowany przez Donnę Karan, QVC i InStyle . Super sobota obejmuje „wyprzedaż garażową” nowych designerskich produktów, transmisję QVC na żywo na miejscu, karnawał dla dzieci i inne zajęcia. W 2013 roku Super Saturday zebrała 3,5 miliona dolarów na Fundusz Badań nad Rakiem Jajnika.
Gala Legend była przez kilka lat sponsorowana przez L'Oréal Paris i odbywa się co dwa lata. W 2011 r. w Amerykańskim Muzeum Historii Naturalnej odbyła się gala , którą poprowadziła Julianna Margulies . Gala zebrała prawie 19 milionów dolarów od 2002 roku i zazwyczaj honoruje osoby z różnych branż. Wcześniejsze wyróżnienia obejmowały Sherry Lansing , Trudie Styler , Terry Lundgren i Kathy Black.
Corocznie w hołdzie Madeline Kahn , która zmarła na raka jajnika, odbywa się charakterystyczne wydarzenie komediowe „Stand Up for Madeline and OCRA”. Jej mąż, John W. Hansbury, dołączył do Rady Dyrektorów Ovarian Cancer Research Fund i stworzył komediowe wydarzenie, które odbywa się w Carolines na Broadwayu .
W 2012 roku Ovarian Cycle, wcześniej niezależna organizacja non-profit 501 (c) (3), stała się serią wydarzeń charakterystycznych dla tej organizacji. Ovarian Cycle wcześniej organizował imprezy na rowerze stacjonarnym, aby zbierać pieniądze na badania nad rakiem jajnika z organizacją, która jest krajowym odbiorcą charytatywnym części corocznej zbiórki funduszy Ovarian Cycle.
Wzmacniacz
Dzięki sponsoringowi korporacyjnemu i kampaniom marketingowym organizacja otrzymała wsparcie od różnych firm. Niektórzy sponsorzy to QVC, L'Oréal Paris, Electrolux , Alex i Ani oraz LeSportsac .
Odpowiedzialność
Ovarian Cancer Research Alliance otrzymało cztery gwiazdki od niezależnego ewaluatora organizacji charytatywnych Charity Navigator i plasuje się wśród 10% najlepszych organizacji charytatywnych z czterogwiazdkowymi ocenami. OCRA jest również akredytowaną organizacją charytatywną Better Business Bureau, która spełnia standardy akredytacji BBB Wise Giving Alliance w zakresie odpowiedzialności charytatywnej i posiada swoją pieczęć od 2010 r. Ovarian Cancer Research Alliance jest srebrnym uczestnikiem GuideStar Exchange. W październiku 2012 r. Self uznał ówczesny OCRF za jedną z trzech najlepszych organizacji charytatywnych zajmujących się rakiem.