Stowarzyszenie Ograniczonego Wzrostu
Restricted Growth Association ( RGA ) to brytyjska organizacja charytatywna wspierająca osoby z karłowatością (ograniczony wzrost).
RGA została założona w 1970 roku przez Charlesa Pococka, Martina Nelsona i inne osoby w Wielkiej Brytanii, które chciały zapewnić sieć wsparcia dla osób z ograniczonym wzrostem (karłowatość). Początkowo znana jako Association into Research of Restricted Growth, organizacja charytatywna ma na celu wspieranie wszystkich osób i ich rodzin dotkniętych dysplazją szkieletową prowadzącą do niskiego wzrostu.
Istnieje wiele różnych form karłowatości spowodowanych uwarunkowaniami genetycznymi, ale najczęstszą formą nieproporcjonalnego niskiego wzrostu, powodującą około 70% przypadków, jest achondroplazja .
Istnieje ponad 200 znanych chorób genetycznych, które mogą prowadzić do niskiego wzrostu (karłowatości). 80% dzieci urodzonych z jedną z tych chorób rodzi się z rodziców, u których w rodzinie nie występowała genetyczna dysplazja szkieletu. RGA ma na celu zapewnienie wsparcia od pierwszej diagnozy i przez całe życie jednostki.
Celem RGA jest:
- Zmniejsz bariery społeczne
- Popraw jakość ich życia
- Wzmocnienie roli w społeczeństwie osób o ograniczonym wzroście
- Zmniejsz strach i niepokój rodzin, gdy rodzi się dziecko z ograniczonym wzrostem
- Zapewnij przyjaźń, wzajemne wsparcie i zachętę dla osób i ich rodzin
- Rozwijaj świadomość różnorodności i promuj równość w społeczności małych ludzi
W 2007 roku RGA, wspierana przez Big Lottery Fund , zleciła sporządzenie raportu „Życie z ograniczonym wzrostem”. Pełny raport można pobrać ze strony internetowej RGA. Raport dotyczy osób z całej Wielkiej Brytanii i chociaż wielu uczestników cierpi na achondroplazję, byli też uczestnicy z wieloma innymi schorzeniami, takimi jak achondroplaza rzekoma, dysplazja diastroficzna, dysplazja kręgowo-nasadowa i hipochondroplazja .
RGA może podać linki do wkładek Czerwonej Księgi dla dzieci z achondroplazją, a wykresy wzrostu są dostępne online. Dzieci z achondroplazją i innymi dysplazjami szkieletowymi nie powinny być monitorowane przy użyciu standardowych wykresów wzrostu i rozwoju zawartych w „Czerwonej Księdze”.
RGA wita członków poniżej 4'10 ", a także ich rodziny oraz inne osoby i organizacje, które są szczerze zainteresowane karłowatością. Imprezy odbywają się regularnie w całym kraju.