Jonny'ego Kennedy'ego
Jonny Kennedy (4 listopada 1966 - 26 września 2003) był Brytyjczykiem, który miał rzadką dziedziczną chorobę znaną jako dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB lub DEB). Kennedy ostatecznie zmarł na raka skóry , powikłanie EB.
Biografia
Kennedy urodził się w Northumberland , gdzie spędził większość swojego życia. Miał ciężką postać dystroficznego pęcherzowego oddzielania się naskórka i urodził się bez skóry na lewej nodze. [ potrzebne źródło ]
We wrześniu 2002 roku u Kennedy'ego zdiagnozowano śmiertelnego raka i dano mu rok życia. Był spirytualistą , który postrzegał śmierć jako „wolność i ucieczkę”.
Zmarł w 2003 roku w wieku 36 lat, podczas kręcenia filmu dokumentalnego, w pociągu wracającym ze spotkania na Downing Street 10 z Cherie Blair .
Jednym z ulubionych zespołów Kennedy'ego był Queen ; na jego pogrzebie zagrano piosenkę Queen „ Don't Stop Me Now ”. Jego przyjaciel z dzieciństwa, Lord Redesdale, był obecny i przemawiał zgodnie z prośbą Kennedy'ego. Został poddany kremacji, a jego prochy zostały rozrzucone w Kolumnie Tenantry w Alnwick. [ potrzebne źródło ]
film dokumentalny
Po tym, jak zdiagnozowano u niego nieuleczalnego raka skóry, Kennedy połączył siły z filmowcem Patrickiem Collertonem, aby stworzyć dziennik wideo dokumentujący ostatnie kilka miesięcy jego życia, aby zwiększyć świadomość jego stanu. W filmie The Boy Whose Skin Fell Off, w którym znalazły się również wywiady z przyjaciółmi i rodziną, Kennedy otwarcie mówi o swoich uczuciach związanych ze zbliżającą się śmiercią i daje wgląd w życie osoby z jego chorobą.
The Boy Whose Skin Fell Off był pierwotnie przeznaczony do emisji tylko na lokalnych kanałach, dopóki nie przyciągnął uwagi Channel 4, który kupił film do krajowego harmonogramu. Kiedy film został po raz pierwszy wyemitowany w marcu 2004 roku na Channel 4 w Wielkiej Brytanii , zyskał uznanie krytyków i przyciągnął około pięciu milionów widzów. Pomogło to również zebrać 500 000 funtów dla organizacji charytatywnej DebRA , z darowizn wykorzystanych na finansowanie badań i wsparcie rodzin w regionie dotkniętym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Dokument został uznany za szósty najpopularniejszy film w programie Channel 4 50 największych filmów dokumentalnych wszechczasów w 2005 r. [ Potrzebne źródło ] Jednak niektórzy lekarze uznali to za „zbyt drastyczne” i zauważyli, że powodował niepokój i niepokój u pacjentów z podobnymi schorzeniami, ponieważ skupiał się na zbliżającej się śmierci Johnny'ego.
Dokument został ponownie wyemitowany na Channel 4 w maju 2020 r. [ Potrzebne źródło ]
Linki zewnętrzne
- DEBRA UK (organizacja EB) – miała silne powiązania z Kennedymi
- Artykuł eMedycyny na temat dziedzicznego pęcherzowego oddzielania się naskórka, z których jednym typem jest dziedziczona recesywnie dystroficzna pęcherzowa martwica naskórka
- IEB DEBRA eV Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa eV DEBRA Deutschland