Kanadyjska Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń
 | |
| Typ | Zarejestrowana organizacja charytatywna non-profit |
|---|---|
| Centrum | rzadkie zaburzenia, rzadkie choroby i rzecznictwo |
| Lokalizacja | |
Obsługiwany obszar |
Kanada |
Kluczowi ludzie |
Prezydent Durhane Wong-Rieger Wiceprezes Kirsten Harkins Skarbnik John Adams |
| Strona internetowa | |
Kanadyjska Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń ( CORD ) jest zarejestrowaną w Kanadzie organizacją charytatywną , która jest siecią organizacji reprezentujących osoby dotknięte rzadkimi chorobami . Celem CORD jest zapewnienie silnego, wspólnego głosu opowiadającego się za systemem opieki zdrowotnej i polityką zdrowotną dla osób z rzadkimi zaburzeniami.
Przegląd
CORD reprezentuje społeczność osób z zaburzeniami sierocymi w opracowywaniu kanadyjskiej polityki dotyczącej leków sierocych , w tym proponowanego programu drogich leków na rzadkie zaburzenia w ramach Narodowej Strategii Farmaceutycznej CORD pracuje nad promowaniem najnowocześniejszych badań przesiewowych noworodków we wszystkich prowincjach i terytoriach. CORD pracuje nad zapewnieniem skutecznego działania Kanadyjskiego Rejestru Badań Klinicznych dla osób z rzadkimi zaburzeniami. CORD jest zaangażowany w zwiększanie dostępu do genetycznych badań przesiewowych i poradnictwa genetycznego w przypadku wszystkich rzadkich chorób. Obecnie prezesem CORD jest Durhane Wong-Rieger .
Ich krajowe biura znajdują się w Toronto , Ontario , a oddział w Albercie znajduje się w Edmonton , Alberta .
Zobacz też
- Rzadkie choroby
- Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń Organizacja z siedzibą w Ameryce
- Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
- Dzień Chorób Rzadkich