Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń

W przypadku innych zastosowań zobacz Nord (ujednoznacznienie) .

Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń
Założony 1983
Status prawny 501(c)(3) organizacja non-profit
Usługi zapewniać wsparcie osobom cierpiącym na rzadkie choroby, promując i finansując badania, edukację i tworzenie sieci między usługodawcami.
Prezes i CEO
 Petera Saltonstalla
Strona internetowa choroby rzadkie .org

Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń ( NORD ) jest amerykańską organizacją non-profit, której celem jest zapewnienie wsparcia osobom cierpiącym na rzadkie choroby poprzez wspieranie i finansowanie badań, edukacji i tworzenia sieci między usługodawcami. Została założona w 1983 roku przez Abbey Meyers wraz z osobami i liderami grup wsparcia chorób rzadkich i jest organizacją zwolnioną z podatku 501 (c) 3 .

Historia

Organizacja wyrosła z „nieformalnej koalicji” grup wsparcia i rodzin zwołanych pod koniec lat 70. w celu popierania ustawodawstwa wspierającego rozwój leków sierocych lub leków stosowanych w leczeniu rzadkich chorób. Udało im się skłonić Kongres Stanów Zjednoczonych do uchwalenia ustawy o lekach sierocych (ODA) na początku 1983 roku.

Początkowa koalicja była prowadzona przez Abbey Meyers, której syn miał zespół Tourette'a . National Institutes of Health oszacował, że zespół Tourette'a dotyka 100 000 osób w Stanach Zjednoczonych. Synowi Meyersa pomógł eksperymentalny lek, którego producent zaprzestał opracowywania, ponieważ zakładał, że nie będzie wystarczająco opłacalny. Po uchwaleniu ustawy o lekach sierocych koalicja założyła NORD z Meyersem na czele. W 2007 Meyers ogłosiła rezygnację z prezydentury NORD; prezydentem jest teraz Peter L. Saltonstall.

Od momentu powstania w 1983 r. NORD stale się rozwijał dzięki federalnym dotacjom i darowiznom.

Zajęcia

Działalność NORD obejmuje finansowanie badań nad leczeniem rzadkich chorób; lobbowanie na rzecz ustawodawstwa korzystnego dla społeczności zajmującej się rzadkimi chorobami (oprócz ustawy o lekach sierocych NORD pomógł wprowadzić przepisy dotyczące publikowania badań klinicznych w Internecie, ostrzegania opinii publicznej i personelu medycznego o przewidywanych niedoborach leków oraz rozwoju wyroby medyczne ); rozpowszechnianie informacji o rzadkich chorobach; oraz pomaganie osobom cierpiącym na rzadkie choroby w zakupie leków i leczenia. W lutym 2009 r. firma NORD była sponsorem Dnia Chorób Rzadkich w Stanach Zjednoczonych; po raz pierwszy obchodzono Dzień Chorób Rzadkich w Stanach Zjednoczonych (po raz pierwszy obchodzono go w Europie w lutym 2008 r.). NORD pomógł także innym krajom w opracowaniu ustawodawstwa dotyczącego leków sierocych w ich krajach.

Organizacja

Rada Korporacyjna

NORD utrzymuje Radę Korporacyjną składającą się z firm z branży farmaceutycznej , biotechnologicznej i badań klinicznych . Członkowie obejmują:

Związki partnerskie

NORD współpracuje z wieloma grupami wspierającymi pacjentów i organizacjami branżowymi. Partnerami są:

Zobacz też

Linki zewnętrzne

Pobrano z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=National_Organization_for_Rare_Disorders&oldid=1132805396 ”