Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób
 | |
| Przyjęty | 1997 |
|---|---|
Prezydent |
Yann Le Cam |
Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób ( EURORDIS ) to pozarządowe stowarzyszenie organizacji pacjentów i osób indywidualnych działających w dziedzinie rzadkich chorób, które promuje badania nad rzadkimi chorobami i komercyjny rozwój leków sierocych . EURORDIS jest zaangażowany w poprawę jakości życia wszystkich ludzi żyjących z rzadkimi chorobami w Europie. Został założony w 1997 roku; jest wspierana przez swoich członków oraz przez Francuskie Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej (AFM), Komisję Europejską , fundacje korporacyjne i branżę medyczną.
Szacuje się, że w samej Europie żyje około 20–30 milionów ludzi z rzadkimi chorobami i około 6000 rzadkich chorób. EURORDIS reprezentuje ponad 960 organizacji zajmujących się rzadkimi chorobami w 63 różnych krajach (z czego 26 to państwa członkowskie UE), zajmujących się ponad 2000 rzadkich chorób.
EURORDIS jest rozwinięciem ruchu rzecznictwa pacjentów, który sam w sobie jest szeroko przypisywany aktywizmowi na rzecz AIDS .
EURORDIS był partnerem-założycielem Dnia Chorób Rzadkich w 2008 roku i pozostaje jego głównym koordynatorem.
Krajowe organizacje zajmujące się podobną tematyką to National Organization for Rare Disorders (NORD) w Stanach Zjednoczonych , Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) w Kanadzie , Organization for Rare Diseases India (ORDI) w Indiach , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) w Niemcy i Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) w Hiszpanii .