Karol Orzeł
Karol Orzeł | |
|---|---|
| Urodzić się |
20 kwietnia 1959 |
| Zmarł | luty 2018 (w wieku 58) Filadelfia, Pensylwania
|
| Przyczyną śmierci | Komplikacje z FOP |
| Znany z | Aktywizm osób niepełnosprawnych, rzecznictwo na rzecz badań nad fibrodysplasia ossificans progressiva |
Carol Orzel (20 kwietnia 1959 - luty 2018) była Amerykanką z fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Opowiadała się za badaniami nad FOP i była aktywistką na rzecz praw osób niepełnosprawnych . Przed śmiercią poprosiła o wystawienie jej szkieletu w Muzeum Mütter .
Wczesne życie
Orzel urodził się w Filadelfii w 1959 roku i zdiagnozowano u niego FOP, rzadką chorobę powodującą kostnienie tkanek . W 1982 roku w wieku 23 lat przeniosła się do Inglis House, placówki opieki pielęgniarskiej na kampusie Belmont Avenue.
Rzecznictwo i stowarzyszenie z University of Pennsylvania
Po przeprowadzce do Inglis House Orzel został pacjentem doktora Fredericka Kaplana z University of Pennsylvania . Kaplan nigdy wcześniej nie spotkał osoby z FOP, a choroba stała się jego celem. Orzel prowadził coroczne wykłady dla przyjeżdżających studentów medycyny na University of Pennsylvania, aby pomóc im lepiej zrozumieć leczenie osób niepełnosprawnych. Muzeum Mütter odnotowuje, że „opowiadała się za dalszymi badaniami, ustanowiła sieci komunikacji z innymi osobami z FOP i edukowała zarówno opinię publiczną, jak i lekarzy na temat tej choroby”. Była zaangażowana w International FOP Association lub IFOPA i przecięła wstęgę podczas otwarcia Laboratorium Badawczego FOP UPenn. To właśnie w tym laboratorium w 2006 roku odkryto gen powodujący FOP.
Darowizna szkieletu do Muzeum Mütter
na konferencji IFOPA szkielet Harry'ego Eastlacka , słynnego pacjenta z FOP. Szkielet został wypożyczony z Muzeum Müttera, a Orzel zdecydowała, że po śmierci chce, aby jej szkielet został wystawiony razem ze szkieletem Eastlacka, pod warunkiem, że wyeksponowana zostanie również jej biżuteria. Kiedy Orzel zmarł w szpitalu Uniwersytetu Pensylwanii w 2018 roku, Kaplan i kierownictwo Inglis House skontaktowali się z Mütter Museum. Nad projektem czuwała kuratorka Anna Dhody. Ze względu na FOP i inne choroby ciało Orła było bardzo delikatne i trudne do transportu i przygotowania. Jej ciało zostało przetransportowane z Filadelfii do Skulls Unlimited w Oklahoma City w celu przetworzenia. Szkielet Orzel i jej biżuteria zostały wystawione w Muzeum Mütter w lutym 2019 roku.
Linki zewnętrzne
- Film o Orlu autorstwa Muzeum Mütter