Kontrowersje dotyczące programu Ontario Autism Program 2019
| ||
|---|---|---|
|
||
Zmiany wprowadzone w Ontario Autism Programme w 2019 roku przez rząd Ontario, na czele z premierem Dougiem Fordem , wywołały spore kontrowersje, skutkujące szeregiem protestów. Po ogłoszeniu w lutym zmian, mających na celu oczyszczenie długiej listy oczekujących na program, ale skutkujących potencjalną utratą dostępu do usługi dla wielu rodzin, rząd ostatecznie częściowo cofnął reformy.
Tło
W 2014 roku, będąc radnym miejskim w Toronto, Ford spotkał się z krytyką po tym, jak sprzeciwił się utworzeniu domu grupowego dla osób z niepełnosprawnością rozwojową, w tym z autyzmem, w zachodniej dzielnicy Etobicoke. Najpierw rzekomo powiedział członkom domu, że „zrujnowali społeczność”, a następnie próbował się bronić, twierdząc, że obecność domu obniżyła ceny nieruchomości w okolicy i była „koszmarem” dla jego sąsiedzi. Po tym, jak ojciec autystycznego syna złożył przeciwko Fordowi skargę na uczciwość w związku ze skandalem, Ford powiedział gazecie Toronto Sun, że ojciec rozpoczął przeciwko niemu dżihad i że „może iść do diabła, nawet mnie to nie obchodzi”. Kontrowersje zostały ponownie podniesione podczas startu Forda w wyborach burmistrza Toronto w 2014 roku , na co Ford odpowiedział, stwierdzając, że media zniekształciły tę kwestię.
W 2016 roku rząd Ontario, kierowany wówczas przez Partię Liberalną Ontario i premier Kathleen Wynne , ogłosił, że wyeliminuje finansowany przez rząd dostęp do intensywnej terapii behawioralnej dla dzieci w wieku pięciu lat i starszych. Po znaczącym oburzeniu rząd zmienił swoją decyzję i zapowiedział dodatkowe 200 milionów dolarów dofinansowania w ciągu najbliższych czterech lat.
W wyborach powszechnych w Ontario w 2018 r . Postępowa Partia Konserwatywna Ontario , kierowana przez Douga Forda , zdobyła większość w wyborach, zdobywając 76 ze 124 miejsc w Zgromadzeniu Ustawodawczym Ontario i powracając do rządu po raz pierwszy od 2003 r. Jako część swojej platformy, komputery osobiste, aby dodać 100 milionów dolarów rocznie do programu Ontario Autism Programme. W czasie wyborów na liście oczekujących na dostęp do usług związanych z autyzmem w Ontario znajdowało się 23 000 dzieci.
Reformy programu Ontario Autism
W listopadzie 2018 r., wraz z innymi cięciami, takimi jak czarny czwartek francusko-ontaryjski w 2018 r. , rząd Forda ogłosił, że zlikwiduje Biuro Rzecznika Wojewódzkiego ds. Dzieci i Młodzieży.
W dniu 4 lutego 2019 r. Progressive Conservative MPP Amy Fee opublikowała artykuł w Toronto Star, w którym potępia stan usług związanych z autyzmem w prowincji, stwierdzając, że
„Rodzice musieli zrezygnować z pracy, aby utrzymać swoje dziecko. Wielu z nich było przytłoczonych emocjami, opowiadając o swoich codziennych zmaganiach ze znalezieniem pomocy oraz o skrajnym stresie i niepokoju. Większość rodzin, z którymi rozmawiałem, po prostu nie rozumie, dlaczego niewielka liczba dzieci otrzymuje usługi, podczas gdy większość znajduje się na listach oczekujących. W rzeczywistości istnieje wiele list oczekujących. Istnieje lista oczekujących na otrzymanie diagnozy, lista oczekujących na dostęp do funduszy prowincjonalnych i inna dla prywatnych usługodawców. Wszystkie to czekanie zwiększa ich stres i uniemożliwia dzieciom dostęp do bardzo potrzebnej terapii”.
Dwa dni później Lisa MacLeod , Minister ds. Dzieci, Społeczności i Opieki Społecznej, zorganizowała konferencję prasową w szpitalu Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, aby ogłosić szereg reform programu Ontario Autism, stwierdzając, że „słyszeliśmy, jak program autyzmu nie działa dla rodzin, które potrzebują wsparcia dla swoich dzieci”. Wśród reform rząd podwoi inwestycje w centra diagnostyczne autyzmu do 5,5 miliona dolarów rocznie, zapewniając bezpośrednie finansowanie rodzinom zamiast regionalnym usługodawcom i wyznaczy cel oczyszczenia listy oczekujących na program w ciągu 18 miesięcy . Jednak bezpośrednie finansowanie dla rodzin byłoby uzależnione od wieku, ograniczone do 5000 USD rocznie po ukończeniu szóstego roku życia i ograniczone do maksymalnej kwoty 140 000 USD przez całe życie dziecka. Reformy miałyby również na celu ustanowienie agencji rządowej odpowiedzialnej za ocenę kwalifikowalności rodzin do finansowania i udzielanie im porad dotyczących zakupu usług.
Reakcje
Reformy rządu spotkały się z ostrą krytyką, zwłaszcza ze strony rodzin z dziećmi autystycznymi z prowincji. Wśród krytycznych uwag było to, że zmiany oparłyby finansowanie na wieku, a nie na potrzebach, i że kwota finansowania byłaby nieodpowiednia, przy czym pułap 5000 USD na finansowanie rocznie narażałby usługi dla dzieci potrzebujących intensywnych programów, które mogą kosztować więcej niż na miesiąc.
Również krytycy reform argumentowali, że reformy zmniejszą liczbę godzin terapii dostępnych dla dzieci. Reformy dodatkowo byłyby sprawdzane pod kątem dochodów, opierając finansowanie na dochodzie rodziny, a nie na potrzebach rodziny. Janet McLaughlin, profesor na Wilfrid Laurier University, stwierdziła, że zmiany polegały na „przypisaniu standardowej ilości fizjoterapii każdej osobie z urazami kręgosłupa, niezależnie od tego, czy faktycznie wymaga ona operacji kręgosłupa, czy może po prostu skorzystać z ćwiczeń rozciągających. To nie ma sensu i podważa potrzeby dzieci, które najbardziej wymagają intensywnej opieki”.
Reformy były również krytykowane za nieuwzględnienie potrzeb osób dorosłych z autyzmem. Aktor Schitt's Creek i orędownik autyzmu, Eugene Levy, wypowiedział się przeciwko reformom, stwierdzając, że „fundusz na autyzm ma zastosowanie tylko do dzieci poniżej 18 roku życia. Tak jakby po ukończeniu 18 lat po prostu wyrosły z autyzmu”.
Inni komentatorzy wyrazili zaniepokojenie wpływem, jaki reformy mogą mieć na szkoły w Ontario, zauważając, że dzieci mogą zostać wypchnięte z terapii do szkół, które nie mają potrzebnych zasobów ani środków zakwaterowania. Krytycy zwracali również uwagę, że asystenci dydaktyczni w szkołach nie mogą zastępować terapeutów i często są już zmuszeni płacić z własnej kieszeni, aby odbyć szkolenie do swojej pracy. Harvey Bischof, prezes Federacji Nauczycieli Szkół Średnich w Ontario, stwierdził, że „znaczące zwiększenie liczby wyspecjalizowanego personelu pomocniczego w naszych szkołach jest niezbędne, jeśli chcemy zapewnić wszelkie wsparcie, którego potrzebują uczniowie ze specjalnymi potrzebami i na które zasługują”.
Zmiany miały kilku zwolenników. Po ogłoszeniu reform Toronto Sun opublikował artykuł redakcyjny, w którym bronił rządu, stwierdzając, że „rozwiązanie MacLeoda nie jest doskonałe; nie wszyscy są szczęśliwi. Ale przynajmniej zapewnia trochę czegoś dla każdego, w przeciwieństwie do poprzedniego systemu, który zapewniał wszystko dla mniejszość rodziców i nic dla wszystkich innych”.
Protesty
W dniu ogłoszenia reform Bruce McIntosh, asystent legislacyjny Progressive Conservative i były przewodniczący Ontario Autism Coalition, w proteście ogłosił swoją rezygnację z funkcji pracownika parlamentu, stwierdzając, że „decyzje podjęte przez rząd są całkowicie błędne”.
8 lutego przed biurem okręgu wyborczego MacLeoda w Ottawie odbył się protest, w którym uczestniczyło około 50 rodziców dzieci autystycznych.
W połowie lutego McLeod przeprosił za oskarżenia o zastraszanie grupy ekspertów z Ontario Association for Behaviour Analysis, po tym jak zagroził organizacji „czterema długimi latami”, jeśli nie poprze ona publicznie rządowych reform.
Pod koniec lutego, po tym, jak Randy Hillier z Partii Konserwatywnej Postępowo-Konserwatywnej drwił z protestujących w Zgromadzeniu Ustawodawczym, Ford zawiesił go na czas nieokreślony w klubie PC. Następnie został trwale usunięty z klubu PC w następnym miesiącu.
7 marca 2019 r. W Queen's Park odbył się kolejny duży protest, który przyciągnął setki kolejnych protestujących. MacLeod odmówiła stawienia czoła protestom i odmówiła odpowiedzi na pytania dziennikarzy tego dnia, stwierdzając, że obawia się o swoje bezpieczeństwo. Około tuzina protestujących rodziców zostało wyrzuconych z galerii Zgromadzenia Ustawodawczego w ciągu dnia po krzyczeniu na MPP podczas okresu pytań. Dwa dni później policja w Ottawie aresztowała kobietę pod zarzutem nękania MacLeoda.
26 marca MacLeod ogłosił, że w odpowiedzi na protesty rząd wprowadzi szereg zmian. Wśród zmian znalazła się rezygnacja z testowania środków na potrzeby programu, zwiększenie liczby usług kwalifikujących się do otrzymania dofinansowania oraz znaczne zwiększenie finansowania programu.
2 kwietnia 2019 r., w tym samym dniu, w którym przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu , rząd ogłosił, że od maja rozpocznie okres konsultacji z rodzicami dzieci autystycznych i powoła panel doradczy, który będzie doradzał rządowi.
W połowie maja Ford został głośno wygwizdany podczas ceremonii otwarcia Invitational Youth Games Ontario Special Olympics 2019 z powodu reform programu Ontario Autism, a ankieta z tego tygodnia wykazała, że 75% mieszkańców Ontario uważa, że jego rząd jest na złej drodze.
Pod koniec maja rodzic dwójki autystycznych dzieci wysłał Fordowi wiadomość tekstową, w której oskarżył rząd o korupcję w związku z cięciami. W odpowiedzi Ford zadzwonił do rodzica i ostrzegł go, że „musisz być bardzo, bardzo ostrożny, kiedy mówisz komuś, że jest skorumpowany. Bardzo, bardzo, bardzo ostrożny. Dobrze, przyjacielu? Porozmawiamy z tobą później. " Po tym, jak rodzic opublikował publicznie szczegóły rozmowy i postrzegane zagrożenie, hashtag #FordCorruptAF zyskał popularność w mediach społecznościowych.
Wewnętrzny przegląd rządowych cięć przygotowany przez MPP Roman Baber i uzyskany przez gazetę The Globe And Mail w czerwcu 2019 r. wykazał, że rząd celowo rozpowszechniał „niezweryfikowane i prawdopodobnie niedokładne” informacje o stanie opieki nad osobami z autyzmem w Ontario oraz że rządowe początkowe działania „doprowadziły do absurdu”, który pozostawiłby większość rodzin bez środków do życia. Później w tym samym miesiącu Ford zorganizował konferencję prasową, broniąc swojego rządu, stwierdzając, że „Co mnie zastanawia: przelewamy, wlewamy pieniądze w autyzm i skupiamy się na tym, słuchając ekspertów, a nie bandy polityków, ale słuchając eksperci. Pomagamy im, a oni protestują? Nie wiem. Kwestionuję to.
Później w tym samym miesiącu zwolniono prawie 300 pracowników Centrum Leczenia i Rozwoju Erinoakkids, a Centrum stwierdziło, że zwolnienia były spowodowane rządowymi zmianami w finansowaniu autyzmu.
21 czerwca 2019 roku Ford ogłosił poważne przetasowania w swoim gabinecie. W ramach przetasowań, MacLeod został zdegradowany do Ministra Turystyki, Kultury i Sportu. Bay of Quinte MPP Todd Smith został mianowany jej następcą Ministra ds. Dzieci, Społeczności i Opieki Społecznej.
W lipcu rząd Forda ogłosił, że w większości wycofa się z reform, ogłaszając, że zamiast tego zleci panelowi doradczemu określenie zrównoważonego programu opartego na potrzebach.
We wrześniu 2019 r. Child and Community Resources, główny dostawca usług w zakresie autyzmu w północnym Ontario, ogłosił, że nie będzie już w stanie oferować terapii nowym rodzinom i że zmniejszył liczbę stanowisk o 90 w porównaniu z poprzednim rokiem. Centrum obwiniało reformy rządu za cięcia, a dyrektor wykonawcza Sherry Fournier stwierdziła, że „od początku martwiłam się, że północ odczuje to jako pierwsza. I kończy nam się czas. Jeśli będziemy czekać znacznie dłużej, jesteśmy nie będzie miał żadnego personelu w ogóle.”
Na początku października 2019 r. grupa rodzin ogłosiła, że pozwie rząd w związku ze zmianami, zarzucając naruszenie umowy, zaniedbanie i naruszenie sekcji 7 i 15 Kanadyjskiej Karty Praw i Swobód . Niektóre rodziny wcześniej pozwały ówczesny liberalny rząd ponad dekadę wcześniej, a sędzia orzekł, że limit finansowania w wieku sześciu lat jest dyskryminujący.
Pod koniec października 2019 r. panel doradczy ds. autyzmu opublikował swój raport, wzywając do szeregu zmian w Ontario Autism Program, w tym rozszerzenia podstawowych usług, zapewnienia finansowania w oparciu o indywidualne potrzeby dziecka, zaprzestania stosowania odosobnienia pokoje w szkołach, a każdej rodzinie zostanie przydzielony koordynator opieki, który ma pomóc im poruszać się po rządowym programie. W raporcie zalecono również, aby rząd pokrył koszty podróży w celu uzyskania dostępu do usług dla osób mieszkających w północnym Ontario oraz potrzeby zbudowania większej liczby usług na północy.
Dalsze wydarzenia
W raporcie urzędnika ds. odpowiedzialności finansowej z lipca 2020 r. stwierdzono, że lista oczekujących wzrosła do 27 600 dzieci, czyli o ponad cztery tysiące od czasu wyborów, i oszacowano, że zapewnienie wszystkim dzieciom dostępu do usług związanych z autyzmem byłoby kosztować około 1,35 miliarda dolarów, czyli ponad dwukrotnie więcej niż obecny budżet rządu na usługi związane z autyzmem.
W grudniu 2020 r. rząd wydał szereg wytycznych dla niezależnych agencji, które chcą otrzymać kontrakt na prowadzenie programu autyzmu w Ontario. Wytyczne spotkały się z krytyką za rzekome ignorowanie zaleceń panelu doradczego ds. autyzmu i podejmowanie ostatecznych decyzji z rąk lekarzy.
W styczniu 2021 r. rząd ogłosił, że przedłuży finansowanie programu autyzmu o kolejny rok, stwierdzając, że system oparty na potrzebach programu będzie gotowy dopiero w kwietniu 2021 r.
600 dzieci zaczęło otrzymywać usługi w ramach nowego programu w marcu 2021 r. Jednak rodziny nadal krytykowały rząd za niedotrzymanie złożonych obietnic, a szef Ontario Autism Coalition stwierdził, że „w społeczności jest wiele rozczarowań — chociaż nazywają to opartym na potrzebach, brakuje tego”.
W maju 2021 roku ponad 8700 osób podpisało petycję Giant Steps, szkoły i ośrodka terapii dla dzieci w wieku szkolnym z autyzmem, po tym, jak Rada Szkolna Regionu York ogłosiła, że zakończy współpracę z ośrodkiem. Rada Szkoły stwierdziła, że po zmianach wprowadzonych przez rząd w Sieci Leczenia Dzieci uznała, że ma wystarczające środki, aby w pełni świadczyć usługi dla osób z autyzmem bez współpracy z zewnętrznym dostawcą.