Międzynarodowa Sieć Użytkowników Respiratorów

International Ventilator Users Network ( IVUN ) to sieć non-profit zrzeszająca użytkowników wentylacji mechanicznej , specjalistów w dziedzinie zdrowia układu oddechowego i producentów sprzętu do wentylacji. Skupia się na zdrowiu i niezależnym życiu użytkowników respiratorów, niezależnie od tego, czy korzystają oni z wentylacji wspomaganej przez długi czas – w domu lub w placówkach opiekuńczych – czy też krótkoterminowo na oddziałach ratunkowych i oddziałach intensywnej terapii.

Wielu użytkowników respiratorów cierpi na schorzenia nerwowo-mięśniowe, takie jak polio oddechowe lub zespół post-polio , stwardnienie zanikowe boczne (ALS), dystrofia mięśniowa , rdzeniowy zanik mięśni (SMA), uraz rdzenia kręgowego (SCI) lub zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS). Historycznie rzecz biorąc, wysiłki IVUN były skierowane przede wszystkim do użytkowników respiratorów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. Ale ludzie, którzy mają przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP) lub zespół hipowentylacji otyłości może również wymagać zastosowania wentylacji wspomaganej.

Misja

Misją IVUN jest „poprawa życia i niezależności” użytkowników respiratorów „poprzez edukację, rzecznictwo, badania i tworzenie sieci kontaktów” wśród użytkowników respiratorów, specjalistów w zakresie zdrowia układu oddechowego i producentów sprzętu do wentylacji. Wsparcie pochodzi od indywidualnych członków, darczyńców i sponsorów.

Organizacją macierzystą IVUN jest Post-Polio Health International (PHI). Dzieli siedzibę i personel tej organizacji w St. Louis w stanie Missouri , a także jej ochotniczą Radę Dyrektorów. Jednak publikacje, strona internetowa i rady doradcze ochotników IVUN są jego własnymi.

Aktualne zajęcia

Edukacja

IVUN publikuje (zarówno online, jak i drukiem) wiarygodne informacje medyczne oparte na interakcji między użytkownikami respiratorów a pracownikami służby zdrowia. Obecnie użytkownicy mogą bezpłatnie znaleźć w Internecie 16-stronicowy dokument wprowadzający opisujący historię respiratorów, różne typy respiratorów i typy interfejsów użytkownika; pakiet dokumentów dotyczących ratownictwa medycznego dla użytkowników respiratorów domowych (listy kontrolne dla użytkowników, opiekunów, lekarzy i ratownictwa medycznego personel); oraz obszerny przewodnik po respiratorach domowych, który zawiera informacje techniczne na temat respiratorów domowych/przenośnych od producentów z całego świata. Poprzednie wydania kwartalnego biuletynu IVUN, Życie wspomagane respiratorem , są również dostępne online. Personel IVUN utrzymuje linię telefoniczną i odpowiada na zapytania e-mailowe w godzinach pracy.

Praca w sieci

IVUN publikuje i udostępnia bezpłatnie w Internecie Katalog zasobów dotyczących życia wspomaganego respiratorem , który zawiera listę specjalistów zajmujących się zdrowiem układu oddechowego, którzy są ekspertami w długoterminowej wentylacji wspomaganej, producentów sprzętu do wentylacji i ich dane kontaktowe oraz organizacje, których członkowie korzystają z wentylacji wspomaganej. Witryna IVUN zarządza wymianą sprzętu, stroną z poradami peer-to-peer i przeglądem wiadomości o respiratorach.

Personel IVUN regularnie uczestniczy w spotkaniach medycznych i międzynarodowych konferencjach dotyczących stosowania respiratorów domowych oraz koordynuje prezentacje użytkowników respiratorów na spotkaniach medycznych, takich jak te organizowane przez American College of Chest Physicians (ACCP). Ponadto cykliczne międzynarodowe konferencje IVUN/PHI przedstawiają wiele sesji dotyczących użytkowników respiratorów.

Rzecznictwo i badania

Jeśli chodzi o rzecznictwo i badania, działania IVUN są zintegrowane z działaniami PHI. Niedawnym grantem badawczym mającym bezpośrednie znaczenie dla użytkowników respiratorów jest badanie przeprowadzone w 2005 roku przez zespół z Johns Hopkins University na temat „Czasu nieinwazyjnej wentylacji pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym”. Wcześniejsza nagroda naukowa (2001) trafiła do naukowców z University of Toronto w Kanadzie za badanie „Perspektywy użytkowników respiratorów na temat ważnych elementów jakości życia związanej ze zdrowiem”.

Historia

IVUN został formalnie założony pod tą nazwą w 1987 r., ale jego korzenie sięgają epidemii polio z lat 40. Począwszy od 1949 roku, założyciel IVUN, Gini Laurie , był wolontariuszem Amerykańskiego Czerwonego Krzyża na oddziałach polio Szpitala Miejskiego w Cleveland, a później w części tego szpitala (Toomey Pavilion), która stała się jednym z 15 szpitali zajmujących się leczeniem chorób układu oddechowego i rehabilitacji ufundowanych przez Marsz Dimes . Ośrodki te w całym kraju zaczęły się zamykać po wybuchu epidemii polio w woj Stany Zjednoczone . Laurie była jednak zdeterminowana, aby osoby, które przeżyły polio układu oddechowego, utrzymywały kontakt między sobą i ze swoimi specjalistami medycznymi.

Zrobiła to najpierw, przejmując redakcję biuletynu absolwentów Toomey Pavilion, Toomeyville Jr. Gazette i rozpowszechniając go szeroko w całych Stanach Zjednoczonych. Kopie trafiły także do osób i organizacji w Kanadzie , Wielkiej Brytanii , Europie i Australii . W 1960 roku jej nieformalna organizacja wolontariuszy została zarejestrowana pod nazwą Iron Lung Polio Assistance, a jej biuletyn rozrósł się do magazynu o nazwie Toomey j. Gazeta . W 1964 roku organizacja zmieniła nazwę na Iron Lung Polios and Multiplegics, aby dokładniej odzwierciedlić obawy Laurie związane z niepełnosprawnością krzyżową. czasopismo stało się Gazetą Rehabilitacji , zawierającą szeroki zakres artykułów na temat samodzielnego życia osób niepełnosprawnych ruchowo. Laurie wkrótce stała się jedną z centralnych postaci w rozwoju ruchu niezależnego życia i powstania Centrów Niezależnego Życia w Stanach Zjednoczonych.

Jednak główne zmartwienia Laurie zawsze dotyczyły użytkowników respiratorów. W szczególności dotyczyły one znalezienia sposobów na opuszczenie szpitali i domów opieki przez użytkowników respiratorów ze wsparciem niezbędnym do aktywnego i efektywnego życia jako członkowie ich społeczności. Ponieważ niektóre organizacje zajmujące się różnymi rodzajami niepełnosprawności, takie jak American Coalition of Citizens with Disabilities (ACCD), rozpadły się na organizacje zajmujące się konkretną niepełnosprawnością, utworzono IVUN, aby zapewnić publikacje i sieci przeznaczone specjalnie dla długoterminowych użytkowników respiratorów.

Zobacz też

Pobrano z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=International_Ventilator_Users_Network&oldid=1137058917 ”