Prywatność genetyczna

Prywatność genetyczna obejmuje pojęcie prywatności osobistej dotyczące przechowywania, zmiany przeznaczenia, udostępniania stronom trzecim i wyświetlania informacji dotyczących informacji genetycznej danej osoby . Pojęcie to obejmuje również prywatność dotyczącą możliwości identyfikacji konkretnych osób na podstawie ich sekwencji genetycznej oraz możliwości uzyskania informacji o określonych cechach tej osoby za pośrednictwem części jej informacji genetycznych, takich jak skłonność do określonych chorób lub bezpośrednie lub dalsze pochodzenie.

Wraz z publicznym ujawnieniem informacji o sekwencji genomu uczestników badań na dużą skalę, pojawiły się pytania dotyczące prywatności uczestników. W niektórych przypadkach wykazano, że możliwe jest zidentyfikowanie wcześniej anonimowych uczestników z badań genetycznych na dużą skalę, które ujawniły informacje o sekwencji genów.

Obawy dotyczące prywatności genetycznej pojawiają się również w kontekście prawa karnego, ponieważ rząd może czasami przezwyciężyć interesy prywatności genetycznej podejrzanych o przestępstwo i uzyskać ich próbkę DNA. Ze względu na wspólny charakter informacji genetycznych między członkami rodziny budzi to również obawy dotyczące prywatności krewnych.

Ponieważ pojawiają się obawy i kwestie dotyczące prywatności genetycznej, w Stanach Zjednoczonych opracowano przepisy i zasady zarówno na poziomie federalnym, jak i stanowym.

Znaczenie informacji genetycznej

W większości przypadków sekwencja genetyczna danej osoby jest uważana za unikalną dla tej osoby. Jednym godnym uwagi wyjątkiem od tej reguły u ludzi jest przypadek bliźniąt jednojajowych , które po urodzeniu mają prawie identyczne sekwencje genomu. W pozostałych przypadkach czyjś genetyczny odcisk palca jest uważany za charakterystyczny dla konkretnej osoby i jest regularnie wykorzystywany do identyfikacji osób w przypadku ustalenia niewinności lub winy w postępowaniu sądowym poprzez profilowanie DNA . Wykazano , że określone warianty genów czyjegoś kodu genetycznego, znane jako allele , mają silne działanie prognostyczne w występowaniu chorób, takie jak zmutowane geny BRCA1 i BRCA2 w raku piersi i raku jajnika lub geny PSEN1, PSEN2 i APP we wczesnym stadium - Początek choroby Alzheimera . Ponadto sekwencje genów są przekazywane z pokolenia na pokolenie zgodnie z regularnym wzorcem dziedziczenia , dzięki czemu mogą ujawnić pochodzenie za pomocą genealogicznych testów DNA . Dodatkowo, znając sekwencję swoich biologicznych krewnych, można porównywać cechy, które pozwalają określić relacje między jednostkami lub ich brak, jak to często ma miejsce w testach DNA na ojcostwo . Jako taki, czyjś kod genetyczny może być wykorzystany do wywnioskowania wielu cech danej osoby, w tym wielu potencjalnie drażliwych tematów, takich jak:

Rodzicielstwo / Nieojcostwo
Pokrewieństwo
Status adopcyjny
Pochodzenie
Skłonność do chorób
Przewidywane właściwości fizyczne

Źródła informacji genetycznej

Zestaw do badań genealogicznych DNA firmy 23andMe

Typowymi typami próbek do testów genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumenta są wymazy z policzków i próbki śliny. Jednym z najpopularniejszych powodów przeprowadzania testów genetycznych w domu jest uzyskanie informacji o pochodzeniu danej osoby za pomocą genealogicznych testów DNA i jest on oferowany przez wiele firm, takich jak 23andMe, AncestryDNA , Family Tree DNA lub MyHeritage . Dostępne są również inne testy, które dostarczają konsumentom informacji na temat genów wpływających na ryzyko określonych chorób, takich jak ryzyko rozwoju późnej choroby Alzheimera lub celiakii .

Ryzyka

Naruszenia prywatności

Badania wykazały, że dane genomiczne nie są odporne na ataki przeciwnika. Badanie przeprowadzone w 2013 roku ujawniło luki w zabezpieczeniach publicznych baz danych zawierających dane genetyczne . W rezultacie osoby badane można było czasem zidentyfikować wyłącznie na podstawie ich DNA. Chociaż doniesienia o naruszeniach z premedytacją poza badaniami eksperymentalnymi są kwestionowane, naukowcy sugerują, że odpowiedzialność jest nadal ważna do zbadania.

Chociaż dostępne dane genomiczne odegrały kluczową rolę w rozwoju badań biomedycznych, zwiększają one również możliwość ujawnienia wrażliwych informacji. Powszechną praktyką w medycynie genomicznej w celu ochrony anonimowości pacjentów jest usuwanie identyfikatorów pacjentów. Dane pozbawione elementów umożliwiających identyfikację nie podlegają jednak takim samym przywilejom jak osoby badane. Ponadto istnieje coraz większa zdolność do ponownej identyfikacji pacjentów i ich genetycznych krewnych na podstawie ich danych genetycznych.

Jedno z badań wykazało ponowną identyfikację poprzez połączenie danych genomowych z krótkich powtórzeń tandemowych (np. CODIS ), częstości alleli SNP (np. badanie przodków ) i sekwencjonowanie całego genomu . Stawiają również hipotezę, że wykorzystują informacje genetyczne pacjenta, testy pochodzenia i media społecznościowe do identyfikacji krewnych. Inne badania powtórzyły ryzyko związane z łączeniem informacji genomicznych z danymi publicznymi, takimi jak media społecznościowe, w tym rejestry wyborców, wyszukiwania w Internecie i dane demograficzne lub z danymi kontrolowanymi, takimi jak osobista dokumentacja medyczna.

Istnieją również kontrowersje dotyczące odpowiedzialności firmy testującej DNA za zapewnienie, że nie dojdzie do wycieków i naruszeń. Ustalenie, kto jest prawnym właścicielem danych genomowych, firma czy osoba fizyczna, ma znaczenie prawne. Opublikowano przykłady wykorzystywania informacji o genomie osobistym, a także pośredniej identyfikacji członków rodziny. Społeczność akademicka oraz agencje rządowe coraz częściej zwracają uwagę na dodatkowe obawy dotyczące prywatności, związane np. z dyskryminacją genetyczną , utratą anonimowości i skutkami psychologicznymi.

Egzekwowanie prawa

Ponadto dla obrońców wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych i ochrony prywatności wykorzystanie informacji genetycznych do identyfikacji podejrzanych w dochodzeniach kryminalnych okazuje się niepokojące w świetle Czwartej Poprawki — zwłaszcza gdy pośrednie powiązanie genetyczne łączy osobę z dowodami z miejsca zbrodni. Od 2018 r. funkcjonariusze organów ścigania wykorzystują moc danych genetycznych, aby ponownie badać zimne sprawy z dowodami DNA. Podejrzani wykryci w ramach tego procesu nie są bezpośrednio identyfikowani przez wprowadzenie ich DNA do uznanych kryminalnych baz danych, takich jak CODIS. Zamiast tego podejrzani są identyfikowani w wyniku rodzinnego śledztwa genetycznego prowadzonego przez organy ścigania, przesyłając dowody DNA z miejsca zbrodni do genetycznych usług baz danych, które łączą użytkowników, których podobieństwo DNA wskazuje na powiązania rodzinne. Funkcjonariusze mogą następnie osobiście wyśledzić nowo zidentyfikowanego podejrzanego, czekając na zebranie wyrzuconych śmieci, które mogą zawierać DNA, w celu potwierdzenia dopasowania.

Pomimo obaw o prywatność podejrzanych i ich krewnych, procedura ta prawdopodobnie przetrwa kontrolę Czwartej Poprawki. Podobnie jak dawcy próbek biologicznych w przypadku badań genetycznych, osoby podejrzane o popełnienie przestępstwa nie zachowują praw własności do porzuconych odpadów; nie mogą już dłużej domagać się prywatności w odrzuconym DNA używanym do potwierdzenia podejrzeń organów ścigania, eliminując w ten sposób ich ochronę Czwartej Poprawki w tym DNA. Ponadto genetyczna prywatność krewnych jest prawdopodobnie nieistotna w obecnym orzecznictwie, ponieważ ochrona Czwartej Poprawki jest „osobista” dla oskarżonych w sprawach karnych.

Wpływ psychologiczny

W systematycznym przeglądzie perspektyw dotyczących prywatności genetycznej badacze zwracają uwagę na niektóre obawy jednostek dotyczące ich informacji genetycznej, takie jak potencjalne zagrożenia i skutki dla nich samych i członków rodziny. Naukowcy zauważają, że udział w badaniach biomedycznych lub testach genetycznych ma implikacje wykraczające poza uczestnika; może również ujawnić informacje o genetycznych krewnych. Badanie wykazało również, że ludzie wyrażali obawy co do tego, który organ kontroluje ich informacje i czy ich informacje genetyczne mogą zostać wykorzystane przeciwko nim.

Ponadto Amerykańskie Towarzystwo Genetyki Człowieka wyraziło problemy dotyczące testów genetycznych u dzieci. Wywnioskowali, że testowanie może prowadzić do negatywnych konsekwencji dla dziecka. Na przykład, jeśli na prawdopodobieństwo adopcji dziecka miały wpływ testy genetyczne, dziecko może cierpieć z powodu problemów z poczuciem własnej wartości. Dobro dziecka może również ucierpieć z powodu testów na ojcostwo lub walk o opiekę nad dzieckiem, które wymagają tego typu informacji.

Przepisy prawne

Uregulowanie dostępu do informacji genetycznej może uniemożliwić firmom ubezpieczeniowym i pracodawcom dostęp do takich danych. Mogłoby to uniknąć problemów związanych z dyskryminacją, która często pozostawia osobę, której dane zostały naruszone, bez pracy lub bez ubezpieczenia.

W Stanach Zjednoczonych

Rozporządzenie federalne

W Stanach Zjednoczonych badania biomedyczne z udziałem ludzi podlegają podstawowemu standardowi etycznemu znanemu jako The Common Rule , który ma na celu ochronę prywatności podmiotu poprzez wymaganie usunięcia „identyfikatorów”, takich jak imię i nazwisko lub adres, z gromadzonych danych. W raporcie Prezydenckiej Komisji ds. Badania Zagadnień Bioetycznych z 2012 r. stwierdzono jednak, że „to, co stanowi dane„ możliwe do zidentyfikowania ”i„ pozbawione elementów umożliwiających identyfikację ”, jest płynne, a rozwijające się technologie i rosnąca dostępność danych mogą pozwolić na ponownie zidentyfikować”. W rzeczywistości badania wykazały już, że „możliwe jest odkrycie tożsamości uczestnika badania poprzez porównanie danych badawczych o nim i jego sekwencji DNA… [z] genealogią genetyczną i publicznymi bazami danych”. Doprowadziło to do wezwań decydentów do ustanowienia spójnych wytycznych i najlepszych praktyk w zakresie dostępności i wykorzystania indywidualnych danych genomicznych zebranych przez naukowców.

Ochrona prywatności uczestników badań genetycznych została wzmocniona postanowieniami ustawy 21st Century Cures Act (HR34) uchwalonej 7 grudnia 2016 r., za którą Amerykańskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (ASHG) pochwaliło Kongres, senatora Warrena i senatora Enzi .

Ustawa o niedyskryminacji w zakresie informacji genetycznych z 2008 r. (GINA) chroni genetyczną prywatność społeczeństwa, w tym uczestników badań. Przejście GINA sprawia, że ubezpieczyciele zdrowotni lub pracodawcy nie mogą żądać lub wymagać informacji genetycznych osoby lub członków rodziny (a ponadto zakazuje dyskryminującego wykorzystania takich informacji). Ochrona ta nie obejmuje innych form ubezpieczenia, takich jak ubezpieczenie na życie.

Ustawa o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych z 1996 r. (HIPAA) zapewnia również pewne genetyczne zabezpieczenia prywatności. HIPAA definiuje informacje zdrowotne jako obejmujące informacje genetyczne, co nakłada ograniczenia na to, komu pracownicy służby zdrowia mogą udostępniać te informacje.

Rozporządzenie państwowe

Z prywatnością genetyczną często kojarzone są trzy rodzaje praw: te odnoszące się do świadomej zgody i praw własności, te, które zapobiegają dyskryminacji ubezpieczeniowej, i te, które zakazują dyskryminacji w zatrudnieniu. Według Narodowego Instytutu Badań nad Genomem Człowieka czterdzieści jeden stanów uchwaliło przepisy dotyczące prywatności genetycznej od stycznia 2020 r. Jednak te przepisy dotyczące prywatności różnią się pod względem zakresu oferowanej ochrony; podczas gdy niektóre przepisy „mają szerokie zastosowanie do każdej osoby”, inne mają zastosowanie „wąsko do niektórych podmiotów, takich jak ubezpieczyciele, pracodawcy lub naukowcy”.

Na przykład Arizona należy do pierwszej kategorii i oferuje szeroką ochronę. Obecnie przepisy dotyczące ochrony danych genetycznych w Arizonie koncentrują się na potrzebie uzyskania świadomej zgody na tworzenie, przechowywanie lub udostępnianie wyników testów genetycznych, ale oczekujący na rozpatrzenie projekt ustawy zmieniłby ramy stanowego prawa dotyczącego ochrony danych genetycznych, przyznając wyłączne prawa własności do informacji genetycznej pochodzącej z testów genetycznych wszystkim przebadanych osób. Rozszerzając prawa do prywatności poprzez włączenie praw własności, ustawa dałaby osobom poddawanym testom genetycznym większą kontrolę nad ich informacjami genetycznymi. Arizona zabrania również dyskryminacji ubezpieczeniowej i zatrudnienia na podstawie wyników badań genetycznych.

Stan Nowy Jork ma również silne środki prawne chroniące jednostki przed dyskryminacją genetyczną. Sekcja 79-I nowojorskiej ustawy o prawach obywatelskich nakłada surowe ograniczenia na wykorzystanie danych genetycznych. Ustawa określa również odpowiednie warunki wyrażenia zgody na gromadzenie lub wykorzystywanie danych genetycznych.

Podobnie Kalifornia oferuje szeroki zakres ochrony prywatności genetycznej, ale powstrzymuje się od przyznania jednostkom praw własności do ich informacji genetycznych. Podczas gdy obecnie uchwalone ustawodawstwo koncentruje się na zakazie dyskryminacji genetycznej w zatrudnieniu i ubezpieczeniach, oczekująca ustawa rozszerzyłaby prawa do prywatności genetycznej, aby zapewnić jednostkom większą kontrolę nad informacjami genetycznymi uzyskanymi za pośrednictwem usług testowania skierowanych bezpośrednio do konsumenta, takich jak 23andMe .

Floryda uchwaliła ustawę House Bill 1189, ustawę o ochronie danych DNA, która zabrania ubezpieczycielom wykorzystywania danych genetycznych w lipcu 2020 r.

Z drugiej strony Mississippi oferuje niewiele genetycznych zabezpieczeń prywatności poza tymi wymaganymi przez rząd federalny. W ustawie Mississippi Employment Fairness Act ustawodawca uznał zastosowanie ustawy o niedyskryminacji informacji genetycznych , która „zakazuje dyskryminacji na podstawie informacji genetycznych w odniesieniu do ubezpieczenia zdrowotnego i zatrudnienia”.

Inny

Aby zrównoważyć udostępnianie danych z potrzebą ochrony prywatności osób badanych, genetycy rozważają przeniesienie większej ilości danych za bariery kontrolowanego dostępu, upoważniając zaufanych użytkowników do dostępu do danych z wielu badań, zamiast „uzyskiwać je fragmentarycznie z różnych badań” .

W październiku 2005 r. IBM jako pierwsza duża korporacja na świecie ustanowiła politykę prywatności dotyczącą genetyki. Jej polityka zabrania wykorzystywania informacji genetycznych pracowników przy podejmowaniu decyzji o zatrudnieniu.

Techniki łamania

Według badania przeprowadzonego w 2014 roku przez Yaniva Erlicha i Arvinda Narayanana , genetyczne techniki naruszania prywatności można podzielić na trzy kategorie:

Śledzenie tożsamości

W tym przypadku celem jest powiązanie nieznanego genomu z ukrytą tożsamością twórcy danych poprzez gromadzenie quasi-identyfikatorów – pozostałości informacji osadzonych w zbiorze danych – oraz stopniowe zawężanie możliwych osób pasujących do kombinacji tych quasi-identyfikatorów -identyfikatory.

Ataki polegające na ujawnieniu atrybutów za pośrednictwem DNA (ADAD)

Tutaj przeciwnik ma już dostęp do zidentyfikowanej próbki DNA celu oraz do bazy danych, która łączy dane pochodzące z DNA z wrażliwymi atrybutami bez wyraźnych identyfikatorów, na przykład publiczną bazę danych genetycznych badań nad nadużywaniem narkotyków. Techniki ADAD dopasowują dane DNA i kojarzą tożsamość celu z wrażliwym atrybutem

Techniki ukończenia

W tym przypadku przeciwnik również zna tożsamość zestawu danych genomowych, ale ma dostęp tylko do oczyszczonej wersji bez wrażliwych loci . Celem jest ujawnienie wrażliwych loci, które nie są częścią oryginalnych danych.

Jednak nowsze badania wskazały nowe możliwości naruszenia prywatności genetycznej:

Wnioski fenotypowe

W tym przypadku celem jest wykorzystanie łatwo dostępnych informacji o fenotypie danej osoby, takich jak cechy fizyczne (lub ich kombinacja), w celu wyciągnięcia wniosków genetycznych. Ponieważ genetyczne bazy danych rozwijają się w niespotykanym tempie, zapewniając większe i bardziej wszechstronne agregaty, znacznie wzrasta zdolność do wnioskowania z większą prawdopodobieństwem. Co więcej, zakres potencjalnych wnioskowań rośnie wraz z rozszerzaniem się zbiorów danych.

Zabezpieczenia

Według badania przeprowadzonego w 2022 roku przez Zhiyu Wan i in., zabezpieczenia prywatności genetycznej dzielą się na dwie kategorie:

Zabezpieczenia prawne

Zabezpieczenia prawne obejmują ustawę o niedyskryminacji informacji genetycznych z 2008 r ., ustawę o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych z 1996 r ., wspólną regułę , politykę udostępniania danych amerykańskich Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH), ogólne rozporządzenie Unii Europejskiej o ochronie danych (RODO), Stanowe przepisy dotyczące prywatności (np. kalifornijska ustawa o ochronie prywatności konsumentów , kalifornijska ustawa o prawach do prywatności lub ustawa o ochronie danych konsumentów stanu Wirginia), samoregulacje (np. umowy o wykorzystywaniu danych, zasady ochrony prywatności lub warunki korzystania z usług ) oraz świadome zgody .

Zabezpieczenia techniczne

Zabezpieczenia techniczne obejmują narzędzia kryptograficzne, kontrolę dostępu i podejście do zakłóceń danych. W szczególności podejścia kryptograficzne obejmują szyfrowanie homomorficzne , bezpieczne obliczenia wielostronne , zaufane środowisko wykonawcze i Blockchain , podczas gdy podejścia do perturbacji danych obejmują k -anonimowość , usługi Beacon, różnicową prywatność i generowanie danych syntetycznych.

Zobacz też

Dalsza lektura

Prawo do wiedzy i prawo do niewiedzy: genetyczna prywatność i odpowiedzialność, ISBN 9781107076075

Linki zewnętrzne