Dystrofia mięśniowa Pomoc społeczna Badania i edukacja Poprawki z 2001 r

„MDCC” przekierowuje tutaj. Jest to również cyfra rzymska dla 1700 .

    Poprawki dotyczące pomocy społeczności w zakresie dystrofii mięśniowej w zakresie badań i edukacji z 2001 r. („ Ustawa MD CARE ”, Pub. L. 107–84 (tekst) (PDF) , HR 717 , 115 Stat. 823 , uchwalona 18 grudnia 2001 r. ) zmieniły ustawę o zdrowiu publicznym Ustawa o świadczenie usług w zakresie badań w zakresie różnych postaci dystrofii mięśniowej , w tym Duchenne'a , Beckera , obręczy kończyny , wrodzonej , dystrofie twarzowo-łopatkowo-ramienne , miotoniczne , oczno-gardłowe , dystalne i dystrofie mięśniowe Emery'ego-Dreifussa .

MDCC

Ustawa powołała Federalny Komitet Doradczy zwany Komitetem Koordynacyjnym ds. Dystrofii Mięśniowej (MDCC) , który składa się z nie więcej niż 15 członków w celu koordynowania działań w instytutach narodowych oraz z innymi federalnymi programami zdrowotnymi i działaniami związanymi z różnymi formami dystrofii mięśniowej . Zgodnie z prawem skład komitetu to 2/3 agencji rządowych i 1/3 członków społeczeństwa, w tym szeroki przekrój osób dotkniętych dystrofiami mięśniowymi, w tym rodzice lub opiekunowie prawni, osoby dotknięte chorobą, badacze i klinicyści. Powołani członkowie publiczni służą na okres 3 lat i mogą pełnić nieograniczoną liczbę kadencji, jeśli zostaną ponownie powołani.

Ustawa MD-CARE nakazała Komitetowi opracowanie planu prowadzenia i wspierania badań i edukacji w zakresie dystrofii mięśniowej za pośrednictwem krajowych instytutów badawczych oraz przedłożenie tego planu Kongresowi w ciągu pierwszego roku od powstania MDCC. MDCC przeprowadziło dwa etapy planowania. Pierwszy etap doprowadził do opracowania Planu Badań nad Dystrofią Mięśniową i Planu Edukacji dla NIH, który został przedłożony Kongresowi w sierpniu 2004 r. Dało to podstawę do późniejszego, bardziej intensywnego procesu planowania, który doprowadził do powstania planu działania MDCC ze stycznia 2006 r. dotyczącego dystrofii mięśniowych . Plan działania zawiera konkretne cele badawcze, które są odpowiednie dla misji wszystkich agencji i organizacji członkowskich MDCC, a tym samym służy jako centralny punkt koordynacji badań nad dystrofią mięśniową.

Poprawki

W dniu 28 lipca 2014 r. Izba Reprezentantów Stanów Zjednoczonych głosowała za przyjęciem poprawek Paula D. Wellstone'a dotyczących pomocy społecznej, badań i edukacji z 2013 r. (HR 594; 113. Kongres) , ustawy zmieniającej ustawę o publicznej służbie zdrowia w celu zrewidować program badań nad dystrofią mięśniową Narodowego Instytutu Zdrowia (NIH). Ustawa zmieni poprawki dotyczące badań i edukacji dotyczącej dystrofii mięśniowej z 2001 r., aby upoważnić Sekretarza ds. i szeroko rozpowszechniać rozważania dotyczące dystrofii mięśniowej Duchenne'a-Beckera dla dorosłych pacjentów oraz rozważania dotyczące opieki doraźnej dla wszystkich populacji dystrofii mięśniowej.