Dzieci ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej w Stanach Zjednoczonych

Dzieci ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej (CSHCN) są definiowane przez Biuro ds. Zdrowia Matki i Dziecka jako:

„Ci, którzy cierpią na jedną lub więcej przewlekłych chorób fizycznych, rozwojowych, behawioralnych lub emocjonalnych, a
także wymagają opieki zdrowotnej i pokrewnych usług o rodzaju lub ilości wykraczających poza te wymagane ogólnie przez dzieci”

Rodzaje specjalnych potrzeb zdrowotnych

W Stanach Zjednoczonych istnieje wiele różnych fizycznych, psychicznych i psychologicznych warunków zdrowotnych uważanych za specjalne potrzeby zdrowotne. Wynoszą one od stosunkowo łagodnych do przewlekłych i ciężkich. Upośledzenia czynnościowe CSHCN obejmują problemy z jednym lub więcej z następujących kryteriów: oddychanie, połykanie/trawienie/metabolizm, krążenie krwi, przewlekły ból, słuch nawet z urządzeniami korekcyjnymi, widzenie nawet z urządzeniami korekcyjnymi, dbanie o siebie, koordynacja/ruch wokół, uczenie się/rozumienie/zwracanie uwagi, mówienie/komunikowanie się, nawiązywanie/utrzymywanie przyjaźni i zachowanie. Poniższa lista zawiera warunki zdrowotne uważane za specjalne potrzeby zdrowotne.

Populacja

Od 2009 r. uważa się, że 15,1% wszystkich dzieci w Stanach Zjednoczonych ma specjalne potrzeby zdrowotne,

Epidemiologia

Rozpowszechnienie dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi w populacji zależy od kilku czynników, w tym płci, wieku, poziomu społeczno-ekonomicznego oraz wykształcenia rodziny. W National Survey of Children's Health Data w 2007 r. płeć jest najsilniejszym predyktorem specjalnych potrzeb zdrowotnych — około 60% dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi to chłopcy, a 30% to dziewczynki. Badanie przeprowadzone przez Newacheck i in. stwierdzili, że wiek jest również silnym predyktorem, ponieważ dzieci w wieku szkolnym dwukrotnie częściej niż małe dzieci wymagają specjalnej opieki, a częstość ta stale rośnie wraz z wiekiem dzieci. Rodziny o dochodach poniżej federalnego poziomu ubóstwa mają o 1/3 większe prawdopodobieństwo posiadania dzieci ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej, a rodziny z 12-letnim lub krótszym okresem edukacji również zwiększyły częstość występowania dziecka z SHCN. Struktura rodziny również koreluje z tą częstością występowania — samotnie wychowujące matki mają o 40% większe prawdopodobieństwo posiadania CSHCN niż gospodarstwa domowe z dwojgiem rodziców.

Wyzwania

W kompleksowym badaniu przeprowadzonym przez US Health Resources and Services Administration (HRSA), z wykorzystaniem danych National Survey of Children's Health z 2007 r., stwierdzono, że dzieci z SHCN w porównaniu z dziećmi bez SHCN napotykają więcej niedociągnięć w opiece zdrowotnej, edukacji, rodziny i zdrowego trybu życia. CSHCN napotyka większe trudności z dostępem do opieki psychiatrycznej, jak również z posiadaniem domu opieki medycznej . Dom opieki medycznej to jeden ze standardów sprawowania opieki zdrowotnej rekomendowany przez Biuro Zdrowia Matki i Dziecka. W szkole dzieci te są bardziej narażone na opuszczenie zajęć, brak zaangażowania w klasie i powtarzanie klasy. Mają też więcej przypadków niedostatecznego snu każdej nocy w porównaniu do swoich rówieśników. CSHCN częściej nie ćwiczy zalecane cztery razy w tygodniu i mają większe szanse na nadwagę / otyłość. Stawiają również czoła coraz większym wyzwaniom w nawiązywaniu przyjaźni. Rodzice CSHCN również mają wyzwania. Badanie przeprowadzone przez HRSA wykazało, że rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami doświadczają większego stresu, pogorszenia stanu zdrowia i częściej kwestionują swoje umiejętności rodzicielskie. Doświadczają również wyzwań związanych z zarządzaniem informacjami zdrowotnymi i komunikacją między opiekunami ich dzieci, gdzie badania nad projektowaniem cyfrowych narzędzi zdrowotnych w tym kontekście zalecają opracowanie narzędzi, które zmniejszają potrzeby związane z dokumentacją fizyczną, wspierają terminowy dostęp do informacji, które można dostosować do określonych potrzeb komunikacyjnych, i mają płytkie krzywe uczenia się.

Pomimo tych wyzwań, dzieci z SHCN radzą sobie lepiej niż dzieci zdrowe pod względem profilaktycznej opieki zdrowotnej i profilaktycznej opieki stomatologicznej. Mają wyższy wskaźnik posiadania ubezpieczenia zdrowotnego niż normalne dzieci. Częściej wykonują zalecaną coroczną wizytę w podstawowej opiece zdrowotnej i co pół roku wizytę u dentysty. Mają też tendencję do częstszego korzystania z przesiewowych badań rozwojowych, zwłaszcza tych z publiczną opieką zdrowotną. Badania rozwojowe są wykorzystywane przez lekarzy do sprawdzania i oceny prawidłowego rozwoju dziecka w czasie na poziomie fizycznym i poznawczym. Amerykańska Akademia Pediatrii zaleca wizyty w celu badań rozwojowych w wieku 9,18 lat oraz w wieku 24–30 miesięcy.

Wyzwania dla CSHCN z zaburzeniami emocjonalnymi i behawioralnymi

Zaburzenia emocjonalne i behawioralne (EBD) to zaburzenia, które obejmują ADD/ADHD, lęki, ASD, depresję, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne/zaburzenia zachowania, opóźnienie rozwojowe i zespół Tourette'a, które zwiększają wyzwania, przed którymi stoi CSHCN. 40% CSHCN ma EBD, a 80% tych dzieci doświadcza również innego problemu zdrowotnego wraz z EBD, zgodnie z National Survey of Children's Health z 2007 roku. Health Resources and Services Administration stwierdziła, że ​​zaburzenia te wiążą się z jeszcze większym spadkiem jakości życia rodzinnego, edukacji i opieki zdrowotnej. Zdrowie rodziców pogarsza się, a stres wzrasta, gdy mają dzieci z EBD. Te dzieci z EBD opuszczają więcej zajęć i są bardziej niezaangażowane w zajęcia niż CSHCN bez EBD. EBD-CSHCN doświadczyło ograniczonej opieki rodzinnej i skutecznej koordynacji opieki. Napotykają również większe trudności w nawiązywaniu przyjaźni niż CSHCN spoza EBD.

Skuteczne Wsparcie Rodzin

Systematyczny przegląd randomizowanych badań kontrolowanych znalazł na to dowody

  • Włączenie rodziców w terapie psychologiczne, aby pomóc dzieciom radzić sobie z bolesnymi schorzeniami, było skuteczne;
  • Terapia poznawczo-behawioralna obejmująca rodziców zmniejsza objawy pierwotne;
  • Terapia rozwiązywania problemów dla rodziców poprawia ich umiejętności i zdrowie psychiczne.

Zaangażowanie rządu Stanów Zjednoczonych

Rządy Stanów Zjednoczonych stosują kilka różnych programów w celu zapewnienia ubezpieczenia i opieki dla CSHCN. Obejmują one stypendia Tytułu V, Medicaid i program ubezpieczenia zdrowotnego dzieci (CHIP). Te trzy programy różnią się definicją i kwalifikowalnością opieki w przypadku CSHCN.

pomoc medyczna

Medicaid to program realizowany na podstawie tytułu XIX ustawy o ubezpieczeniach społecznych. Jest to publiczny program ubezpieczeniowy, który zapewnia pacjentom obowiązkowe usługi, takie jak:

  • Zasoby szpitala stacjonarnego/ambulatoryjnego
  • Transport w przypadku nienagłej opieki medycznej
  • Domowe usługi zdrowotne
  • Procedury laboratoryjne
  • Usługi lekarskie
  • Planowanie rodziny
  • Zaplecze pielęgniarskie
  • Program wczesnych okresowych badań przesiewowych, diagnostyki i leczenia (EPDST).
  • Programy rzucania palenia tytoniu dla kobiet w ciąży

Medicaid nie wymaga współpłacenia ani udziału własnego. Aby zakwalifikować się do programu, należy należeć do jednej z czterech kategorii. Pierwszy to poziom dochodów, drugi to kryteria niepełnosprawności, trzeci to uprawnienia do opieki na poziomie instytucjonalnym, a czwarty to umieszczenie poza domem. Wiele CSHCN kwalifikuje się do Medicaid na podstawie niskiego poziomu dochodów, ale niektóre dzieci kwalifikują się niezależnie od poziomu dochodów ze względu na ich niepełnosprawność. Medicaid ma bardziej restrykcyjną definicję niepełnosprawności i specjalnych potrzeb zdrowotnych niż Biuro Zdrowia Matki i Dziecka (MCHB) i definiuje specjalne potrzeby jako potrzeby, które muszą utrudniać codzienne funkcjonowanie. Medicaid akceptuje dzieci, które muszą otrzymać pieniądze z programu dodatkowego zabezpieczenia dochodu, oraz dzieci, które są określone jako potrzebujące pomocy medycznej. Dzieci medycznie potrzebujące to dzieci, których rodziny mają dochody powyżej maksymalnego dochodu, aby otrzymać Medicaid, ale ze względu na wydatki na opiekę zdrowotną ich dochody są obniżone do wymaganego poziomu. Obecnie ten program oferuje 40 stanów. Programy Medicaid w każdym stanie są zarządzane inaczej, a dolary federalne trafiają do każdego stanu na podstawie poziomu dochodu na mieszkańca. Od 2010 roku program Medicaid miał 405 miliardów dolarów na cały program. Dzięki nowej ustawie o ochronie pacjentów i przystępnej cenie opieki , do 2014 r. stanowe poziomy Medicaid wzrosną do 138% federalnej granicy ubóstwa, zwiększając liczbę CSHCN otrzymujących Medicaid.

Program ubezpieczenia zdrowotnego dzieci

Program ten, Program Ubezpieczeń Zdrowotnych Dziecka (CHIP), został stworzony na podstawie tytułu XXI ustawy o zabezpieczeniu społecznym i ma na celu wypełnienie luki między dziećmi kwalifikującymi się do Medicaid a tymi, których stać na prywatne ubezpieczenie. Obejmuje dzieci do dziewiętnastego roku życia, a wiele stanów decyduje się również na pomoc w ubezpieczeniu kobiet w ciąży. 46 stanów i Dystrykt Kolumbii zapewniają do 200% federalnej granicy ubóstwa. CHIP otrzymuje fundusze od rządu federalnego, ale jest ograniczony, w przeciwieństwie do Medicaid. CSHCN, którzy korzystają z CHIP, otrzymują wszystkie te same federalne programy, które musi oferować Medicaid. Program wymaga również, aby usługi w zakresie zdrowia psychicznego były oferowane na równi z usługami w zakresie zdrowia fizycznego.

Tytuł V

Ta Ustawa o Ubezpieczeniach Społecznych , Tytuł V, stanowi, że 850 000 000 USD w postaci dotacji ma zostać przydzielonych stanom począwszy od 2001 roku i co roku w celu realizacji celów zdrowotnych Ustawy o Publicznej Służbie Zdrowia, jak również celów Tytułu V. Pieniądze z grantu tytułu V mają konkretnie wpływać na CSHCN na kilka sposobów. Po pierwsze, wymaga od państw świadczenia usług rehabilitacyjnych dla osób niewidomych lub niepełnosprawnych w wieku poniżej 16 lat. Przydziela również pieniądze na projekty o znaczeniu zarówno krajowym, jak i stanowym, które pomagają w zdrowiu matek i dzieci, a także dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Ustawa wymaga, aby istniały programy społecznościowe, takie jak opieka dzienna, które pomagają zapewnić CSHCN. Kolejnym wymogiem jest utworzenie rodzinnych centrów informacji o zdrowiu, które pomagają rodzinom z CSHCN w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących opieki zdrowotnej i zasobów.

Ten program współpracuje z Biurem Zdrowia Matki i Dziecka i stosuje ich definicję CSHCN, jak podano wcześniej. Tytuł V nie zapewnia tyle pieniędzy, co CHIP lub Medicaid, ale służy do wypełnienia luk, których te programy nie pokrywają. Pieniądze z Tytułu V są wykorzystywane do pomocy w Programie Wczesnej Okresowej Diagnostyki i Leczenia Przesiewowego (EPSDT), który jest wykorzystywany przez Medicaid do testowania dzieci. Tytuł V dzieli odpowiedzialność za gromadzenie danych w ramach tych trzech programów, a także opracowuje materiały edukacyjne. Programy Tytułu V mają również na celu promowanie usług środowiskowych dla wszystkich dzieci, a także promowanie skoordynowanej opieki dla rodzin.

Opieka nad dziećmi

Dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi wymagają więcej opieki zdrowotnej ze względu na ich różne schorzenia, a także więcej rodzajów terapii i zabiegów. Terapie obejmują między innymi terapię zajęciową , fizjoterapię i patologię mowy i języka .

Dom medyczny

Amerykańskiej Akademii Pediatrii (AAP) jest sugerowaną formą zarządzania opieką zdrowotną nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi wynikającymi z ich zwiększonych potrzeb zdrowotnych. W badaniu przeprowadzonym przez Judith Palfrey i in. stwierdzono, że wskazuje na poprawę stanu zdrowia i zwiększa zadowolenie pacjentów. Model ten w rozumieniu AAP to całkowita koordynacja opieki nad niemowlętami, dziećmi i młodzieżą. W jego skład wchodzi lekarz pierwszego kontaktu, najlepiej pediatra, dobrze znany dziecku i jego rodzinie, który jest rzecznikiem medycznym w opiece nad dzieckiem. Cała opieka medyczna w domu opieki jest dostępna, ciągła, kompleksowa, skoncentrowana na rodzinie, współczująca i skoordynowana. Ten model wymaga kilku elementów:

  • Zapewnienie opieki profilaktycznej
  • Zapewnienie opieki ambulatoryjnej/szpitalnej w dowolnym momencie
  • Zapewnienie opieki przez długi okres czasu
  • Umiejętność identyfikowania zapotrzebowania na podspecjalistów i kierowania ich
  • Interakcja ze szkołami i programami społecznościowymi dziecka do pracy ze specjalnymi potrzebami dziecka
  • Centralna baza danych ewidencyjnych

Pediatra ponosi ostateczną odpowiedzialność za wszelką opiekę nad dzieckiem, nawet jeśli zaangażowani są inni pracownicy medyczni. Obecnie 48,9% CSHCN ma dostęp do domu opieki medycznej, podczas gdy 59,6% dzieci zdrowych ma dostęp do domu opieki medycznej. .

Terapia dla CSHCN

Dostęp do terapii dla dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi można uzyskać za pośrednictwem szkół publicznych lub prywatnych terapeutów. Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) obejmuje terapię zajęciową i fizjoterapię, a także inne terapie jako część edukacji specjalnej , która powinna być oferowana CSHCN we wszystkich szkołach publicznych. Ustawa ta stanowi, że wszystkie dzieci niepełnosprawne powinny mieć dostęp do edukacji, która odpowiada ich SHCN, w tym niezbędnych terapii. Terapie pozaszkolne mogą być również stosowane przez dzieci z SHCN, ale tylko 3,2% CSHCN kwalifikuje się do korzystania ze specjalnej terapii w ramach ich programów ubezpieczeniowych.

Jednym z rodzajów terapii dla dzieci z SHCN jest terapia zajęciowa. Terapeuci zajęciowi współpracują z CSHCN, wspierając ich i ich rodziny, aby nauczyli się, jak uczestniczyć w codziennych czynnościach i czynnościach. Zachęcają dzieci z problemami fizycznymi, poznawczymi, komunikacyjnymi i behawioralnymi do rozwijania sposobów życia, zabawy, nauki i nawiązywania przyjaźni pomimo ich specjalnych potrzeb. Terapeuci zajęciowi mogą pracować z tymi dziećmi i ich szkołami, aby stworzyć bardziej przyjazne środowisko do nauki. Inną umiejętnością, której ci profesjonaliści uczą dzieci z SHCN, jest korzystanie z urządzeń adaptacyjnych, takich jak wózki inwalidzkie, pomoce żywieniowe i aparaty ortodontyczne w życiu codziennym. Niektórzy terapeuci zajęciowi próbują pracować z bardzo małymi dziećmi zagrożonymi SHCN, aby spróbować zapobiec przyszłej niepełnosprawności poprzez terapię zajęciową.

Ubezpieczenie dla CSHCN

Rodzaje ubezpieczeń różnią się w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi, 9,3% CSHCN nie ma żadnego ubezpieczenia, 52,4% ma ubezpieczenie prywatne, 35,9% ma ubezpieczenie publiczne, a 8,2% ma jakąś kombinację zarówno publicznego, jak i prywatnego. Luki ubezpieczeniowe i inne koszty zdrowotne dotykają 21,6% rodzin z CSHCN, które twierdzą, że borykają się z problemami finansowymi z powodu swojego CSHCN. W sumie 34,3% tych rodzin uważa, że ​​ich obecne ubezpieczenie nie wystarcza na pokrycie wszystkich dodatkowych kosztów opieki zdrowotnej.

Opieka nad dorosłymi

Biuro Zdrowia Matki i Dziecka wymaga dostępności usług, które są niezbędne, aby CSHCN mogło przejść do wszystkich aspektów dorosłego życia. Oczekuje się, że 90% nastolatków z SHCN (ASHCN) dożyje dorosłości, a dostęp do opieki zdrowotnej zmniejsza się wraz z wiekiem ASHCN, zgodnie z Biurem Zdrowia Matki i Dziecka. Młodzież traci ubezpieczenie zdrowotne, które otrzymywała w przeszłości w ramach programów takich jak CHIP, a także dodatkowy dochód z zabezpieczenia po osiągnięciu wieku 18–21 lat. Dostawcy opieki zdrowotnej dla dorosłych nie są tak zaznajomieni z chorobami rozpoczynającymi się w dzieciństwie jak pediatrzy. Badanie przeprowadzone przez Jane Park i in. stwierdzili, że rozpowszechnienie chorób psychicznych wzrasta wraz z wiekiem i wiekiem dzieci, a ASHCN, którzy mają problemy ze zdrowiem psychicznym (z lub bez schorzeń fizycznych), radzą sobie gorzej po przejściu do opieki zdrowotnej dla dorosłych. MCHB zaleca, aby przejście dzieci do opieki zdrowotnej dla dorosłych było pośredniczone i zapewniane przez ich lekarzy. Biuro wymaga, aby lekarze omówili z nastolatkami z SHCN i ich rodzinami trzy kwestie: jak przejść na lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej dla dorosłych w przeciwieństwie do pediatrów, jak zmienią się potrzeby zdrowotne, gdy młodzież stanie się dorosła, oraz jak zachować ubezpieczenie zdrowotne jako dorosły. Lekarz ma także zachęcać młodzież do wzięcia odpowiedzialności za własne potrzeby zdrowotne. Obecnie 60% lekarzy młodzieży z SHCN nie spełnia tych kryteriów.

Plan zmian w opiece zdrowotnej

Innym zaleceniem Biura ds. Zdrowia Matki i Dziecka dla podmiotów świadczących opiekę zdrowotną jest stworzenie pisemnego planu przejścia do opieki zdrowotnej (HCT). Według badania przeprowadzonego przez Petera Scala i Marjorie Ireland, 30,08% ASHCN dyskutowało o takim planie. Stwierdzono również, że nastolatki, które były starsze i miały bardziej złożone potrzeby, częściej miały HCT.

Ustawa o ochronie pacjentów i niedrogiej opiece

Ustawa o ochronie pacjentów i przystępnej cenie opieki uchwalona przez administrację Obamy w 2010 r. określa nowe wymagania dotyczące zdolności nastolatków z SHCN do przejścia z usług opieki zdrowotnej z usług pediatrycznych. Ustawa rozszerza również ich zdolność do płacenia za te usługi i dostępu do nich. Określa trzy kryteria, które muszą być spełnione przez nastolatków. Po pierwsze, młodzież musi mieć dostęp do kompleksowego systemu opieki zdrowotnej, za który będzie mogła zapłacić, a także musi mieć możliwość poruszania się po systemie. Po drugie, należy skutecznie zapobiegać problemom zdrowotnym, którym można zapobiec. Po trzecie, należy leczyć choroby przewlekłe i zapewnić przejście do opieki zdrowotnej dla dorosłych. Umiejętności, które ASHCN zaleca się posiadać, aby osiągnąć te cele, obejmują umiejętność opisywania własnej choroby, znajomość własnych leków i dawek, wiedzę, jak skontaktować się z klinicystą oraz umiejętność planowania wizyt i wezwania do uzupełnienia.

Pobrano z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Children_with_Special_Healthcare_Needs_in_the_United_States&oldid=1140795570 ”