Kontrowersje dotyczące przeszczepu płuc Sarah Murnaghan

Sarah Murnaghan rozpoczęły się pod koniec maja 2013 r., kiedy rodzice dziesięcioletniej dziewczynki z okolic Filadelfii , chorej na mukowiscydozę , Sarah Murnaghan, rozpoczęli kampanię mającą na celu zmianę polityki organizacji United Network for Organ Sharing (Utd) w wieku poniżej 12 lat ( UNOS), co według nich było dyskryminacją ze względu na wiek . Jej sytuacja spotkała się z dużym zainteresowaniem mediów, zwłaszcza dlatego, że Kathleen Sebelius , Sekretarz ds. Zdrowia i Opieki Społecznej, odmówiła interwencji w celu przyznania wyjątku od reguły.

Tło

System organizowania przeszczepów płuc w Stanach Zjednoczonych został poddany przeglądowi w 2004 r. i ponownie w 2008 r. System daje osobom w wieku powyżej dwunastu lat punktację przydziału płuc , która służy do ustalania priorytetów pacjentów do przeszczepu w oparciu częściowo o pilność ich potrzeby. Jednak dzieci poniżej dwunastego roku życia otrzymują płuca na zasadzie „kto pierwszy, ten lepszy”. Ponadto dla dzieci poniżej dwunastego roku życia dostępnych jest znacznie mniej płuc niż dla dorosłych – od 10 do 20 w porównaniu z 1700 w danym roku.

Rodzice Murnaghan argumentowali, że potrzebowała przeszczepu płuc, w przeciwnym razie umrze w ciągu kilku tygodni, ale nie było to możliwe, ponieważ obowiązujące przepisy dają wyższy priorytet płucom dorosłych dawców dzieciom, które mają co najmniej dwanaście lat. Jej rodzice argumentowali, że chociaż zostało jej tylko kilka tygodni życia, zgodnie z obecną polityką UNOS dotyczącą przeszczepów nie kwalifikuje się ona do przeszczepu płuc dorosłego dawcy, chociaż obecnie możliwe jest zmniejszenie rozmiaru płuc dorosłego dawcy w celu przeszczepienia dzieciom.

Kathleen Sebelius odmówiła przyznania wyjątku od reguły. W odpowiedzi na argument Sebeliusa, że ​​​​przed zmianą reguły musiałby nastąpić przegląd polityki, kongresman Tom Price argumentował, że taki proces zajmie cały rok i że do tego czasu dziewczyna już nie będzie żyła. W czasie jej przeszczepu w czerwcu 2013 roku Murnaghan czekała na liście przeszczepów przez około osiemnaście miesięcy.

Warunki zdrowotne

Z powodu skutków ubocznych antybiotyków, które musiała przyjmować w celu leczenia mukowiscydozy, Murnaghan rozwinęła trwałą utratę słuchu. Choruje również na osteoporozę i cukrzycę związaną z mukowiscydozą .

Spór

Podczas gdy rodzina przedstawiała przypadek swojej córki jako przypadek biurokracji utrudniającej przeszczep płuc, który powinien był (i później został) przyznany w oparciu o jej skrajną konieczność i ograniczony czas życia, jaki pozostał jej do przeszczepu, niektórzy bioetycy kwestionowali to opis. Na przykład Arthur Caplan powiedział: „Ogólnie rzecz biorąc, droga do przeszczepu polega na pozostawieniu systemowi decydowania, kto najlepiej poradzi sobie z rzadkimi, ratującymi życie narządami”.

Wyjaśnił, że dzieci nie są umieszczane na liście dorosłych do przeszczepu płuc, ponieważ „Powodem, dla którego dzieci mają niższy priorytet w przypadku płuc, jest to, że płuca dorosłych rzadko się mieszczą, więc trzeba użyć tylko części jednego. Używając tylko płata ze zwłok dorosłego dawcy negatywnie wpływa na szansę przeżycia”.

Podobnie twierdził Stuart Sweet z programu transplantacji płuc w Szpitalu Dziecięcym w St. Louis : „Problem polega na tym, jak zaprojektowaliśmy ten system, aby spróbować uczynić go sprawiedliwym dla wszystkich oczekujących na płuca. nie wiąże się z łamaniem zasad”.

The New England Journal of Medicine

The New England Journal of Medicine opublikowano perspektywiczny artykuł dotyczący debaty na temat zasad przydziału dzieci poniżej 12 roku życia. W artykule, napisanym przez Karen Ladin i Douglasa Hanto, zauważono, że „… jako leczenie mukowiscydozy (najczęstsza diagnoza wśród pediatrycznych kandydatów do przeszczepów płuc), w kilku badaniach retrospektywnych wykazano, że przeszczepy przynoszą jedynie marginalne korzyści ( chociaż niektóre dane sugerują inaczej).” Wskazali jednak również, że istnieje ważny argument dla tych, którzy chcą zmienić zasady, w szczególności: „Młodsi pacjenci, którzy spełniają wymagania dotyczące wielkości i mogliby odnieść korzyści z dorosłych płuc, powinni zostać uznani za kwalifikujących się”.

Klatka piersiowa

W badaniu opublikowanym w Chest zauważono, że wysoki wynik alokacji płuc (powyżej 75) wiąże się ze zwiększoną chorobowością i śmiertelnością po przeszczepie. Murnaghan miała wynik alokacji płuc 91 na 100 po swoim pierwszym przeszczepie. Jej drugi wynik alokacji płuc wynosił 87 na 100.

Amerykański Dziennik Transplantacji

Artykuł opublikowany w American Journal of Transplantation autorstwa dr Sweet i dr Barr w grudniu 2013 r. omawiał kwestie poruszone przez rodzinę Murnaghan. Najpierw stwierdzili: „Rzeczywiście pula dorosłych kandydatów do przeszczepu jest ponad 50 razy większa niż liczba kandydatów pediatrycznych. Tak więc rzeczywista liczba płuc odzyskanych od dawców poniżej 12 roku życia odzwierciedla zarówno dostępność dawców, jak i zapotrzebowanie na kandydatów. W rzeczywistości około 5 % z ponad 400 dawców każdego roku w wieku poniżej 12 lat dostarcza płuca w porównaniu z ponad 35% spośród ponad 400 dawców młodocianych (Rysunek 1). Jest mało prawdopodobne, aby cechy dawców były wyłącznie odpowiedzialne za niższy odsetek. Zatem jednym z obszarów zainteresowania dla społeczność zajmująca się transplantacją płuc u dzieci powinna zbadać wykorzystanie tej widocznej możliwości”.

Stwierdzili również: „Drugą koncepcją propagowaną w tej historii jest to, że przeszczep płata od dorosłych dawców jest najlepszym rozwiązaniem (postrzeganego) braku dawców płuc u dzieci poniżej 12 roku życia. Chociaż ta opcja może być odpowiednia dla dzieci w okolicznościach, w których przeszczep chirurdzy i lekarze doradzają rodzinie, że oczekiwanie na narządy o odpowiedniej wielkości od dawcy pediatrycznego nie jest możliwe, w rzeczywistości istnieją ograniczone dane potwierdzające takie podejście w przypadku małych dzieci (w najczęściej cytowanej serii najmłodszy biorca dorosłego zmarłego przeszczep płata płata dawcy miał 9 lat) [3]. Co więcej, doświadczenie autorów z przeszczepem płata płata żywego dawcy sugeruje, że dopasowanie rozmiaru ma kluczowe znaczenie dla pomyślnego wyniku. Dlatego zmiana systemu alokacji, która zachęca do częstszego stosowania przeszczepu płata u młodych dzieci byłyby przedwczesne”.

Roczniki Chorób Wewnętrznych

W wydaniu Annals of Internal Medicine z 3 września 2013 r , bioetyk Scott Halpern napisał, co następuje w odniesieniu do decyzji o udzieleniu Murnaghanowi płuca dorosłego w wyniku zakazu zbliżania się sędziego Michaela Baylsona wobec DHHS: „Ta interwencja ustanawia niepokojący precedens. Sąd nie szukał dowodów, aby ocenić zasługi roszczenie dotyczące dyskryminacji ze względu na wiek ... Reguła niewątpliwie postawiła Murnaghan w niekorzystnej sytuacji, ale odpowiedź sądu wywyższyła ją i inne dziecko ponad politykę krajową, sugerując albo brak uznania, że ​​preferencyjne traktowanie niektórych odbiorców wpłynie niekorzystnie na innych (którzy mogą nie być dużo starsi niż 12) lub że sąd uznał życie tych dwojga dzieci za cenniejsze od życia innych. Żadne z tych wyjaśnień nie jest satysfakcjonujące”.

Pediatria

W 2014 roku Pediatrics zapytał wielu bioetyków, czy uważają, że sędzia Baylson podjął właściwą decyzję, aby zastąpić system alokacji UNOS, dając Murnaghanowi dostęp do płuc dorosłych. Dwóch bioetyków, Jennifer DeSante i Arthur Caplan , powiedział dziennikowi, że „W sprawie Murnaghan sędzia Baylson stwierdził, że polityka UNOS dotycząca alokacji płuc u dzieci była„ arbitralna ”, kapryśna i oparta na niewystarczających dowodach… To, co sędzia uznał za arbitralne, eksperci UNOS uznali za odzwierciedlającą politykę niewystarczających dowodów dotyczących przeszczepów u dzieci w porównaniu z odpowiednimi dowodami potwierdzającymi skuteczność przeszczepów płuc u dorosłych”.

Rządzący

W dniu 5 czerwca 2013 r. Sędzia Michael Baylson z Sądu Okręgowego Wschodniego Okręgu Pensylwanii nakazał Sebeliusowi tymczasowe zawieszenie zasady poniżej 12 roku życia po pilnej rozprawie. Sędzia Baylson stwierdził w notatce dotyczącej wydania tymczasowego zakazu zbliżania się: „Trybunał stwierdził, że wydanie TRO leżało bardzo w interesie publicznym, jak również w interesie powodów i Sarah… [F] wreszcie, ten sąd w żaden sposób, kształtu ani formy nie dyktował, kiedy i czy Murnaghan powinien otrzymać przeszczep płuc”.

Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN) odpowiedziała, wprowadzając tymczasowy, roczny proces apelacyjny dla dzieci w wieku poniżej 12 lat, których lekarze uważają, że mogą odnieść korzyści z płuc dorosłych. Ta tymczasowa procedura odwoławcza zakończyła się 30 czerwca 2014 r.

Przeszczepy

12 czerwca 2013 roku Murnaghan przeszedł pierwszy z dwóch podwójnych przeszczepów płuc. Otrzymała te płuca od dorosłego dawcy. W oświadczeniu bezpośrednio po operacji jej rodzina powiedziała: „Chirurdzy nie mieli problemów ze zmianą rozmiaru i przeszczepem płuc dawcy - operacja przebiegła gładko, a Sarah poradziła sobie bardzo dobrze”.

Jednak ta pierwsza para płuc uległa uszkodzeniu w ciągu kilku godzin po zakończeniu operacji, co wymagało przeszczepu drugiej pary dorosłych płuc 15 czerwca 2013 r. Murnaghan została umieszczona na maszynie ECMO 12 czerwca 2013 r., Aż do drugiego przeszczepu 15 czerwca 2013 r.

Według Associated Press drugi zestaw płuc był zakażony zapaleniem płuc, ale stan dziewczynki był zbyt ciężki, by czekać na udostępnienie kolejnego zestawu płuc. Chirurdzy byli w stanie usunąć zainfekowaną część przed przeszczepem. Po przeszczepie Murnaghan była w stanie samodzielnie wziąć kilka oddechów po tym, jak lekarze usunęli jej rurkę do oddychania. Jednak szybko potrzebowała pomocy w oddychaniu i ponownie włożono rurkę. Później odkryto, że jej przepona została sparaliżowana.

Komplikacje

Po drugim przeszczepie u Murnaghan rozwinęło się zapalenie płuc w prawym płucu.

ABC News poinformowało, że „zdrowy pacjent mógł odrzucić płuca i czekać na lepszą parę, ale Sarah nie miała opcji, więc przystąpili do operacji”. Potrzebna była plikacja przepony (złożenie i zszycie w celu zaciśnięcia przepony) oraz fundoplikacja Nissena .

Wyjazd ze szpitala

27 sierpnia 2013 Murnaghan wróciła do domu ze Szpitala Dziecięcego w Filadelfii , gdzie przebywała od 19 lutego.

W ramach rekonwalescencji przechodzi fizjoterapię w domu i nadal zmaga się ze złamaniami kompresyjnymi kręgosłupa. Jednak według jej matki Murnaghan jest w stanie oddychać przez respirator przez dwanaście godzin dziennie.

Od 2018 roku Sarah Murnaghan cierpi na cukrzycę, mukowiscydozę i trwającą utratę słuchu.