Sprawa Josepha Maraachliego
Józef Maraachli | |
|---|---|
| Urodzić się |
22 stycznia 2010 |
| Zmarł | 27 września 2011 ( w wieku 1 |
| Rodzice) | Moe i Sana Maraachli |
Sprawa Josepha Maraachli odnosi się do międzynarodowej kontrowersji wokół życia Josepha Maraachli, powszechnie znanego jako Baby Joseph , kanadyjskiego niemowlęcia , u którego zdiagnozowano rzadkie postępujące i nieuleczalne zaburzenie neurologiczne zwane chorobą Leigha . Po tym, jak kanadyjscy lekarze odmówili wykonania tracheotomii , nazywając zabieg inwazyjnym i daremnym, rodzice Josepha walczyli o przeniesienie go do Stanów Zjednoczonych , argumentując, że chociaż choroba Josepha była śmiertelna, tracheotomia przedłuży jego życie i pozwoli mu umrzeć w domu. Po kilku miesiącach i staraniach amerykańskich antyaborcyjnych Joseph został przeniesiony do katolickiego szpitala w St. Louis w stanie Missouri , gdzie przeprowadzono zabieg.
Pomyślnie przeprowadzona procedura przedłużyła życie Józefa o kilka miesięcy. Joseph zmarł we wtorek 27 września 2011 roku w swoim domu.
Historia
Tło
Joseph Maraachli urodził się 22 stycznia 2010 roku. Jego rodzice, Moe Maraachli i Sana Nader, wyemigrowali do Kanady z Libanu w latach 90., osiedlając się w Windsor w Ontario .
W 2002 roku 18-miesięczna córka pary, Zina, zmarła na chorobę zwyrodnieniową . Po przejściu tracheotomii została zabrana do domu i pod opieką rodziców przez ostatnie sześć miesięcy. Kiedy była bliska śmierci, rodzice zabrali ją z powrotem do szpitala, mając nadzieję, że zapewnią jej jak największy komfort.
Moe Maraachli naprawiał kiedyś komputery, ale porzucił tę pracę, aby zająć się chorą na toczeń żoną Saną . Para była uzależniona od świadczeń rentowych Sany i wsparcia jej rodziny.
Początek problemów medycznych
Kiedy Joseph miał około trzech miesięcy, jego rodzice powiedzieli, że zauważyli, że nie może prawidłowo jeść ani oddychać, nie otwierał oczu ani nie płakał. W czerwcu 2010 roku zabrali go do szpitala w Michigan , kilka kilometrów od Windsoru , który znajduje się bezpośrednio przy granicy kanadyjsko-amerykańskiej . W szpitalu w Michigan zdiagnozowano u niego metaboliczną chorobę mózgu, która według lekarza spowodowałaby opóźnienie w rozwoju i był leczony, a jego zdrowie podobno się poprawiło. Jednak w samochodzie w drodze powrotnej z rodzinnej wycieczki do Toronto w październiku 2010 roku przestał oddychać, więc został przewieziony na pogotowie w Ingersoll , a później przeniesiony do London Health Sciences Centre (LHSC) w Londynie, Ontario .
Rodzice i lekarze nie zgadzają się
Testy i badania Josepha zostały przeprowadzone przez ośmiu specjalistów w ciągu kilku tygodni po jego przeniesieniu do LHSC. Lekarze doszli do wniosku, że cierpiał na „poważny i stopniowo pogarszający się stan neurologiczny” i znajdował się w trwałym stanie wegetatywnym . Byli „jednomyślnie zgodni”, że nie ma żadnych szans na wyzdrowienie i że nie ma dostępnych opcji leczenia, które mogłyby mu pomóc.
Rodzice kwestionowali wniosek, że Joseph był w trwałym stanie wegetatywnym, twierdząc, że reagował na łaskotanie i popychanie, gdy odczuwał dyskomfort. Rodzina chciała dla niego tracheotomii, wierząc, że pozwoli mu to samodzielnie oddychać, a tym samym zostać zabranym ze szpitala, aby mógł „umrzeć spokojnie z mamą, tatą w domu”. Mieli nadzieję, że procedura może przedłużyć życie Josepha nawet o sześć miesięcy, ponieważ przedłużyła życie jego starszej siostry Ziny o sześć miesięcy, kiedy umierała na ten sam stan. Para stwierdziła również, że gdyby ich syn mógł żyć dłużej dzięki zabiegowi, umarłby „kiedy Bóg powie, że powinien”.
Lekarze w szpitalu odmówili wykonania tracheotomii, ponieważ powiedzieli, że niepotrzebnie przedłużyłoby to śmierć Józefa i zwiększyłoby ryzyko infekcji , zapalenia płuc i innych powikłań. Od czasu tracheotomii Ziny dowiedziano się więcej o tej chorobie, co doprowadziło lekarzy do wniosku, że nie było to właściwe w przypadku Josepha. Dr Douglas Fraser, specjalista pediatrii w stanie krytycznym i główny lekarz zajmujący się tą sprawą, zaproponował rurkę do oddychania Josepha zostać usunięty, spodziewając się, że wkrótce umrze z powodu niezdolności do samodzielnego oddychania. Jego rodzice odmówili zgody na tę propozycję.
Wyzwania prawne
London Heath Services Centre skierowało sprawę do Consent and Capacity Board of Ontario. W oświadczeniu wyjaśnił, że zwrócił się do Rady o decyzję „czy rodzice Józefa przestrzegali zasad zastępczego podejmowania decyzji zgodnie z prowincjonalną ustawą o zgodzie na opiekę zdrowotną, odmawiając wyrażenia zgody na proponowany plan leczenia”.
Rozprawa przed Komisją odbyła się w styczniu 2011 r. W dniu 22 stycznia Rada wydała swoją decyzję, uznając, że kierunkiem działań w „najlepszym interesie dziecka” będzie „usunięcie rurki dotchawiczej bez wymiany , nakaz Nie reanimować i opieki paliatywnej ”.
Rodzicom nakazano wyrażenie zgody na usunięcie rurki do oddychania. Postanowili odwołać się od decyzji zarządu w Ontario Superior Court of Justice , zatrzymując prawnika, Geoffa Snowa, poprzez pomoc prawną . Sprawa została rozpatrzona przez Justice Helen Rady w dniu 17 lutego 2011 r. Godzinę po przedstawieniu argumentów przez prawników Justice Rady wróciła ze swoją decyzją, podtrzymując decyzję Zarządu jako „rozsądną” i odrzucając apelację rodziny.
Usunięcie rurki do oddychania zaplanowano na ranek 18 lutego, ale Rady przesunął datę na 21 lutego, oświadczając, że zamierza dać rodzinie „odpowiedni czas na pożegnanie”. Rodzinie nakazano wyrażenie zgody na usunięcie rurki do oddychania do 21 lutego.
20 lutego rodzina zwolniła Snowa, który nie radził wnosić apelacji od orzeczenia Rady. Przy wsparciu Alexa Schadenberga z Euthanasia Prevention Coalition zatrudnili nowego prawnika, Marka Handelmana. Rodzina odmówiła zgody na usunięcie rurki do oddychania, w związku z czym nie została ona usunięta 21 lutego. Handelman próbował negocjować przeniesienie Josepha do Szpitala Dziecięcego w Michigan w Detroit . Szpital Dziecięcy początkowo przyjął wniosek, ale później zdecydował się go odrzucić po otrzymaniu dokumentacji medycznej dziecka.
28 lutego Londyńskie Centrum Opieki Zdrowotnej wydało komunikat dla mediów, w którym stwierdziło, że jest gotowe przenieść Josepha do jego domu, ale usunie respirator, gdy już tam będzie. Handelman potwierdził, że szpital złożył taką ofertę, ale sprzeciwił się jej publicznemu ujawnieniu, twierdząc, że została przedstawiona podczas poufnych negocjacji. Powiedział, że rodzice Josepha odrzucili tę ofertę już przed ujawnieniem jej w mediach, uznając ją za „nie do przyjęcia”.
1 marca ujawniono, że Handelman nie reprezentuje już rodziny, choć nie ujawnił powodu. Rodzina zatrudniła innego prawnika, Claudio Martiniego, 5 marca, który ogłosił w następnym tygodniu, że planują złożyć odwołanie od decyzji Sądu Najwyższego.
Przejazd do Stanów Zjednoczonych
Różne organizacje antyaborcyjne , takie jak między innymi Priests for Life , Terri Schiavo Life & Hope Network oraz American Center for Law and Justice , zaczęły pomagać rodzinie i rozpoczęły negocjacje w marcu 2011 r . przeniesiony. Priests for Life ogłosiło, że zabezpieczyło odrzutowiec , który jest gotowy, aby natychmiast przewieźć rodzinę do każdego amerykańskiego szpitala, który zechce zaopiekować się Josephem.
14 marca 2011 r. Priests for Life ogłosiło, że zapewniło przeniesienie do SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center , katolickiego szpitala non-profit w St. Louis w stanie Missouri , ogłaszając zwycięstwo w „walce z medyczną biurokracją w Kanadzie”. Priests for Life ogłosiło również, że zapłaci za opiekę medyczną Józefa w Cardinal Glennon.
Kiedy Joseph był w Cardinal Glennon, Priests for Life powiedzieli, że urzędnicy szpitala byli zadowoleni, że Joseph oddychał głównie samodzielnie, ale St. Louis Post-Dispatch poinformował, że „urzędnicy kard. pozostał podłączony do respiratora”.
21 marca 2011 roku lekarze przeprowadzili tracheotomię u Josepha. Oczekiwano, że pozostanie w szpitalu przez siedem do dziesięciu dni, a następnie zostanie przeniesiony do specjalistycznego szpitala pediatrycznego w St. Louis, a następnie odesłany do domu z rodziną. Maraachli i Nader są parą międzywyznaniową , będąc odpowiednio muzułmanami i katolikami ; Maraachli powiedział, że chce, aby jego syn „wychowywał się w religii swojej matki”.
Diagnoza
Lekarze z SSM Cardinal Glennon Children's Medical Center zdiagnozowali u Josepha chorobę Leigha , rzadką chorobę neurometaboliczną, która powoduje degenerację ośrodkowego układu nerwowego . Choroba jest zwykle dziedziczna , ale po przetestowaniu rodziców nie znaleziono żadnego powiązania genetycznego u Josepha. Lekarze ze szpitala SSM powiedzieli, że wykonana przez nich tracheotomia zapewniła Josephowi bardziej stabilne drogi oddechowe, dodatkową mobilność i wygodę oraz chroniła jego płuca.
Iść do domu
21 kwietnia 2011 r. Joseph został przetransportowany ze szpitala w St. Louis do swojego domu w Windsor w Ontario. Priests for Life zapłacili za wszystkie poniesione rachunki medyczne i lot powrotny do domu.
Według ojca Józef w domu samodzielnie oddychał i wykazywał oznaki świadomości, takie jak otwieranie oczu lub poruszanie się w odpowiedzi na dotyk; jego ojciec powiedział również, że myślał, że Józef wiedział, kiedy go trzymał. Brat Paul O'Donnell, przyjaciel rodziny Maraachli, mówi, że widział, jak Joseph odwracał głowę w stronę ojca, kiedy przemawiał jego ojciec, i w stronę matki, kiedy mówiła jego matka, a także powiedział, że widział, jak wpadał w napady złości, takie jak : kiedy zmieniano mu pieluchę. W pewnym momencie w obecności Vancouver Sun reporterowi, ojciec Józefa wyciągnął palec, a Józef go złapał.
Kiedy Joseph był w domu, jego ojciec powiedział: „Czuję się zwycięzcą. Czuję, że wygrałem, a moje dziecko żyje”. O'Donnell opisał stan Josepha w domu jako cud . Ojciec Josepha powiedział, że fakt, że musiał jechać do St. Louis, aby zaopiekować się synem, rozgniewał go. Jednak Vancouver Sun poinformował, że jest pozytywnie nastawiony do wyniku wysiłków swoich i innych, i powiedział, że nie myślał o tym, kiedy umrze jego syn, ale pozostawił to Bogu .
Śmierć
Joseph żył jeszcze sześć miesięcy po tracheotomii, samodzielnie oddychając i zmarł spokojnie we śnie 27 września 2011 r. w wieku 20 miesięcy. Mieszkał w domu ze swoją rodziną od 21 kwietnia 2011 roku. Frank Pavone powiedział: „Ten młody chłopiec i jego rodzice wypełnili specjalną misję od Boga. W kulturze śmierci, gdzie rozpacz prowadzi nas do pozbycia się bezbronnych [ rodzina Maraachli] podtrzymywała kulturę życia , w której nadzieja prowadzi nas do przyjęcia i opieki nad słabszymi”.
Prywatny pogrzeb Josepha odbył się 28 września. Został pochowany obok swojej siostry Ziny na cmentarzu w Windsorze.
Następstwa
W dniu 4 października 2011 r. Maraachli zorganizowali konferencję prasową z Terri Schiavo Life & Hope Network, na której Moe Maraachli powiedział, że rozważa wniosek o dochodzenie i pozew przeciwko kanadyjskim lekarzom, którzy odmówili leczenia i uwolnienia Josepha, zauważając, że rodzina poniosła ponad 46 000 dolarów opłat prawnych podczas męki. Maraachli powiedział, że jest zły na kanadyjskich lekarzy, ale wdzięczny za „anielskich lekarzy” kardynała Glennona.
Maraachli powiedział, że Joseph nie cierpiał ani nie cierpiał w domu. Maraachli powiedział, że chce zmiany kanadyjskiego systemu medycznego, tak aby lekarze byli zobowiązani do poważniejszego rozważenia życzeń rodziny umierającego członka rodziny. Powiedział, że „pójdzie za” kanadyjskimi lekarzami. Maraachli miał wiadomość dla Józefa:
„Złożyłem synowi obietnicę: zwrócę ci prawa człowieka i godność, jeśli umrzesz lub nie… Leć i powiedz Bogu o tym, co się z tobą stało i o lekarzu, który próbował cię zabić. Twoje życie wzruszyło się świat."
Uderzenie
Sprawa stała się centralnym punktem debaty etycznej nad zakresem, w jakim należy zapewnić opiekę u schyłku życia. Sprawa ma wiele podobieństw do sprawy Terri Schiavo , w której sąd nakazał pobranie wody kobiecie w stanie wegetatywnym, za zgodą wyrażoną przez jej męża, pomimo protestów jej rodziców. Schiavo następnie zmarł z odwodnienia. Terri Schiavo Life & Hope Network, fundacja założona przez rodzinę Schiavo, była zaangażowana w sprawę Maraachli. Międzynarodowa antyaborcyjna skupiła się wokół rodziny, oferując wsparcie i pieniądze na pokrycie kosztów leczenia.