Wsparcie somatyczne matki po śmierci mózgu
Wsparcie somatyczne matki po śmierci mózgu ma miejsce, gdy pacjentka ze śmiercią mózgu jest w ciąży , a jej ciało jest utrzymywane przy życiu, aby urodzić płód . Występuje bardzo rzadko na arenie międzynarodowej. Nawet wśród pacjentów ze śmiercią mózgu, w amerykańskim badaniu obejmującym 252 pacjentów ze śmiercią mózgu w latach 1990-96, tylko 5 (2,8%) przypadków dotyczyło kobiet w ciąży w wieku od 15 do 45 lat.
Sprawy z przeszłości
W 28-letnim okresie między 1982 a 2010 rokiem było „30 [zgłoszonych] przypadków śmierci mózgu matki (19 opisów przypadków i 1 seria przypadków).” W 12 z tych przypadków zdolne do życia dziecko urodziło się przez cesarskie cięcie po przedłużonym wsparciu somatycznym. Jednak według Esmaelilzadeh i in. nie ma powszechnie akceptowanego protokołu postępowania z matką ze śmiercią mózgu, „ponieważ w literaturze medycznej znaleziono tylko kilka zgłoszonych przypadków”. Co więcej, życzenia matki są rzadko, jeśli w ogóle, znane, a przy opracowywaniu planu opieki należy konsultować się z rodziną.
Powikłania związane z podtrzymywaniem życia
W trakcie opieki pacjenci ze śmiercią mózgu mogą doświadczyć wielu powikłań, w tym „ infekcji , niestabilności hemodynamicznej, moczówki prostej (DI), niedoczynności przysadki mózgowej , poikilotermii , niestabilności metabolicznej, zespołu ostrej niewydolności oddechowej i rozsianego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego ”. Leczenie tych powikłań jest trudne, ponieważ wpływ leków na zdrowie płodu jest nieznany.
Szanse na przeżycie płodu
Według Esmaelilzadeh i wsp. „Obecnie wydaje się, że nie ma wyraźnej dolnej granicy wieku ciążowego, która ograniczałaby wysiłki lekarza mające na celu wsparcie matki i jej płodu w stanie śmierci mózgowej”. Jednak im starszy jest płód, gdy jego matka dochodzi do śmierci mózgu, tym większa jest jego szansa na przeżycie. Badania nad porodami przedwczesnymi wskazują, że „płód urodzony przed 24 tygodniem ciąży ma ograniczone szanse na przeżycie. W 24, 28 i 32 tygodniu płód ma około 20–30%, 80% i 98% prawdopodobieństwo przeżycia z odpowiednio 40%, 10% i mniej niż 2% szans na poważne upośledzenie.”
Śmierć mózgu a podobne warunki
Ważne jest, aby zrozumieć podobieństwa i różnice między śmiercią mózgu a dwoma innymi stanami: przetrwałym stanem wegetatywnym i śpiączką .
Różnica między śmiercią mózgu a trwałym stanem wegetatywnym
Pacjenci w przetrwałym stanie wegetatywnym „żyją, ale mają również poważnie upośledzoną świadomość, chociaż ich oczy mogą otwierać się samoistnie. Otwarcie oczu może sprawiać wrażenie świadomości, ale nie ma świadomości otoczenia. Pacjenci ci nie uznają badającego; nie obserwują ani nie śledzą przedmiotów, które są im prezentowane; ich ruchy są bezcelowe; nie mówią”. Różnica między tymi dwoma stanami polega na tym, że śmierć mózgu oznacza „śmierć pnia mózgu”, którą można zdiagnozować klinicznie, a stan wegetatywny oznacza „trwałą i całkowitą utratę funkcji przodomózgowia”, co wymaga dalszych badań.
Różnica między śmiercią mózgu a śpiączką
Osoby w śpiączce mają „obecność reakcji pnia mózgu, spontanicznego oddychania lub niezamierzonych reakcji motorycznych”. Jednak śpiączka może spowodować śmierć mózgu lub powrót do zdrowia, a nawet trwały stan wegetatywny.
USA Przepisy federalne i stanowe
Kilka praw ma zastosowanie w sytuacjach, które wymagają wsparcia somatycznego matki po śmierci mózgu. Federalna ustawa o samostanowieniu pacjentów (PSDA) nakłada na instytucje opieki zdrowotnej obowiązek przekazywania nowo przyjętym dorosłym pacjentom informacji dotyczących zaleceń dotyczących opieki zdrowotnej. Celem tej ustawy jest uświadomienie pacjentom ich praw w zakresie opieki u schyłku życia .
Przepisy stanowe okazały się również ważne w przypadkach dotyczących wsparcia somatycznego matki. Ustawa Texas Advance Directives Act, zwana także teksańską ustawą o daremnej opiece , zapewnia szpitalom swobodę w zakresie kontynuacji zabiegów podtrzymujących życie i unieważnia wcześniejsze dyrektywy dotyczące pacjentek w ciąży. To prawo w Teksasie posłużyło jako punkt sporny w sprawie śmierci Marlise Muñoz — sytuacji, w której opieka u schyłku życia została uwikłana w aborcję prawa i polityka. Marlise Muñoz była w 14 tygodniu ciąży, kiedy doszło do tego incydentu i chociaż aborcja w 14 tygodniu jest legalna w Teksasie, prawo stanowe stanowi, że szpital musi zapewniać kobietom w ciąży środki podtrzymujące życie. W przepisach brakuje szczegółów dotyczących sposobu stosowania prawa w zależności od tego, jak daleko kobieta jest w ciąży, a także definicji śmiertelnie chorej i śmierci mózgu . To prawo w Teksasie nie określa szczegółowo obowiązków szpitala w przypadku śmierci mózgu kobiety w ciąży, co prowadzi do długotrwałej batalii prawnej, która miała miejsce w tygodniach po zatorowości płucnej Marlise Muñoz. Teksas jest jednym z kilku stanów, w których obowiązują przepisy dotyczące kobiet w ciąży i wytyczne dotyczące zakazu resuscytacji (DNR). Konkretnie, 26 stanów ma przepisy, które ignorują wcześniejsze wytyczne, gdy kobieta jest śmiertelnie chora, ale jest w ciąży. Ta niedawna sytuacja z udziałem Marlise Muñoz wywołała wiele pytań związanych z nienarodzonymi płodami, preferencjami pacjenta i rodziny oraz dyskrecją szpitala w interpretacji przepisów stanowych, które obejmują dyrektywy z wyprzedzeniem.
Koszt opieki
Koszt utrzymania matki w stanie śmierci mózgowej przy podtrzymywaniu życia zależy od liczby dni spędzonych na Oddziale Intensywnej Terapii (OIOM) . Można by uznać, że każdy dzień (po osiągnięciu żywotności ), w którym płód znajduje się w macicy , jest dniem, w którym następuje rozwój płodu i oznacza jeden dzień mniej, niż płód musiałby być w okresie noworodkowym . OIOM (NICU). Badanie z 2005 roku wykazało, że średni koszt wentylacji medycznej dorosłych na OIT wynosi 1500 USD dziennie, a długoterminowej opieki na OIT około 5000 USD dziennie. Spośród dwanaściorga zdolnych do życia dzieci, o których wiadomo, że zostały urodzone przez matki ze śmiercią mózgu w latach 1982-2010, średni wiek ciążowy w chwili śmierci mózgu wynosił 22 tygodnie, a średni wiek ciążowy w momencie porodu wynosił 29,5 tygodnia, co prowadzi do przeciętnej długość wsparcia somatycznego matek na OIT 7,5 tygodnia (52,5 dnia).
Według Healthcare Bluebook koszt cesarskiego cięcia , zalecanego sposobu porodu dla kobiet w ciąży ze śmiercią mózgu, wynosi około 4500 USD na same opłaty lekarzy. W zależności od tego, ile tygodni jest wcześniakiem, może spędzić od dwóch do czterech miesięcy na OIOM-ie dla noworodków. Koszty NICU na ogół przekraczają 3500 USD dziennie. Najnowsze recenzowane badanie mające na celu odnotowanie całkowitego kosztu opieki nad zdolnym do życia dzieckiem urodzonym przez matkę ze wsparciem somatycznym w stanie śmierci mózgowej skupiło się na przypadku dziecka urodzonego przez cesarskie cięcie w Kalifornii w 63 dniu pobytu w szpitalu w 31 tygodniu ciąży, do matka, która zmarła w 22 tygodniu ciąży w 1983 r. Koszty opieki nad matką w tym przypadku wyniosły 183 081 USD, a opieki nad noworodkiem 34 703 USD. The średni dochód gospodarstwa domowego w USA w 1983 r. wynosił 29 184 USD. Śmierć Marlise Muñoz w John Peter Smith Hospital w Fort Worth w Teksasie była ostatnio nagłośnionym przypadkiem wsparcia somatycznego ciężarnej kobiety ze śmiercią mózgu w latach 2013-2014. Szpital odmówił ujawnienia, ile kosztowało leczenie Muñoza. Ustalenie kosztów leczenia takich epizodów opieki może być trudne, biorąc pod uwagę fakt, że procedury rozliczeniowe wielu szpitali opierają się na kosztach wyszczególnionych w zarządzie każdego szpitala . Koszty utrzymywane przez naczelnika różnią się znacznie w zależności od szpitala, a wykazy naczelników wielu szpitali są mało przejrzyste. Ustawa o ochronie pacjentów i przystępnej cenie opieki (ACA) zawiera przepis, ust. 2718 (c), który wymaga, aby wszystkie szpitale publikowały listę swoich „standardowych opłat”, ale Departament Zdrowia i Opieki Społecznej nie wydał przepisu wdrażającego ten przepis.
Opłata za opiekę
Nie jest pewne, czy rządowe lub prywatne ubezpieczenie zdrowotne zapłaciłoby za przedłużone wsparcie somatyczne dla kobiety w ciąży ze śmiercią mózgu i ile kosztów opieki może ponieść rodzina. Po śmierci Marlise Muñoz w John Peter Smith Hospital szpital odmówił ujawnienia, kto zapłaci za rozszerzoną opiekę medyczną.
Względy etyczne
Etyczne decyzje o przedłużeniu życia somatycznego kobiety w ciąży ze śmiercią mózgu są podejmowane z kilku punktów widzenia, przy czym na decyzje często wpływa wiek ciążowy płodu w momencie, gdy kobieta doznała urazu. Dobroczynność i prawo do życia zarówno płodu, jak i matki przyświecają wielu argumentom etycznym. Jeśli przedłużenie życia matki może mieć pozytywny wpływ na płód, można je uznać za etyczne. Opierając się na zasadzie dobroczynności, Dillon i in. i Loewy proponują następującą rubrykę przy podejmowaniu decyzji o podtrzymywaniu życia kobiecie w ciąży ze śmiercią mózgu:
- Jeśli płód cierpi z powodu zdarzenia, tak jak cierpi matka, nie należy zapewniać aparatury podtrzymującej życie.
- Ciąża przed 24 tygodniem ciąży: Nie należy stosować środków podtrzymujących życie matki ze względu na płód.
- Ciąża od 24 do 28 tygodnia ciąży: Interwencja powinna być prowadzona wyłącznie po przeszkoleniu decydentów w zakresie potencjalnych zagrożeń.
- Ciąża po 28. tygodniu ciąży: Interwencja powinna być prowadzona do czasu porodu lub pogorszenia się stanu matki.
Drugi pogląd dotyczy autonomii matki i jej prawa do śmierci . Na przykład Komitet FIGO ds. Etycznych Aspektów Rozrodu Człowieka i Zdrowia Kobiet opublikował raport Śmierć mózgu i ciąża, który ma pomóc klinicystom, administratorom opieki zdrowotnej i rodzinom ocenić kwestie etyczne związane ze zdrowiem kobiet. W ramach tego raportu komisja stwierdza, że świadczeniodawcy są najpierw odpowiedzialni za kobietę, a następnie za nienarodzony płód. Raport kończy się stwierdzeniem: „Kobiety mają prawo umrzeć z godnością. Cel ratowania płodu nie zwalnia pracowników służby zdrowia z obowiązku poszanowania tego prawa głównego pacjenta - kobiety”.
Trzeci pogląd dotyczy świadomości matki. Matka jest odpowiedzialna za dobro swojego płodu, o ile uznaje jego istnienie. Kiedy kobieta w ciąży dochodzi do śmierci mózgu, matka nie może już rozpoznać płodu; w związku z tym matka nie ponosi już moralnej odpowiedzialności za utrzymanie płodu przy życiu. Bez uprzedniej dyrektywy stwierdzającej, że kobieta chce pozostać przy życiu, aby uratować swoje nienarodzone dziecko, przedłużanie życia jest nieetyczne.
Wreszcie, niektórzy etycy argumentowali, że nie ma dylematów etycznych związanych z przypadkiem kobiety w ciąży, u której stwierdzono śmierć mózgu. Twierdzą, że ponieważ pacjent ze śmiercią mózgu już nie żyje, przestaje być pacjentem; kontynuacja wentylacji w celu ratowania płodu może być uznana za eksperyment medyczny, który wymaga zgody komisji etycznej lub IRB, zanim placówka będzie mogła wykonać tę pracę.
Opinia publiczna i aktywizm
Utrzymywanie kobiety ze stwierdzoną medycznie „śmiercią mózgową” przy życiu w celu podtrzymania potencjalnie zdolnego do życia płodu jest tematem poważnych debat i kontrowersji. Takie okoliczności wiążą się z poważnymi kwestiami moralnymi, etycznymi, biologicznymi i prawnymi. Toczy się intensywny dyskurs między ekspertami biomedycznymi i prawnymi na temat tego, czy zmarła osoba jest „dysfunkcyjnym inkubatorem” dla nienarodzonego płodu. Dalsze rozważania dotyczą praw kobiet wynikających z 14. poprawki podejmować medyczne decyzje dotyczące własnego ciała. Pojawia się również pytanie o zdolność władz stanowych do interwencji w takich przypadkach, szczególnie w stanach takich jak Teksas, które zabraniają urzędnikom medycznym wycofywania aparatu podtrzymującego życie ciężarnej pacjentce. Opinia publiczna jest przedstawiana jako kształtowana przez indywidualne przekonania dotyczące pokrewnych kwestii związanych z opieką u schyłku życia , aborcją , prawami reprodukcyjnymi kobiet i praw dziecka nienarodzonego. Osobiste poglądy są również kształtowane przez przekonania religijne. Wysuwano argumenty za lub przeciw zachowaniu funkcji somatycznych martwej kobiety w ciąży. Spory te są często prowadzone przez grupy aktywistów, którzy opowiadają się za jednym z tych dwóch stanowisk. Zwolennicy wysiłków podtrzymujących życie, gdy jest to sprzeczne z życzeniami kobiety, obejmują pro-choice grupy, takie jak NARAL Pro-Choice America. Ci kwestionują interwencje rządu, państwa i / lub instytucji religijnych mające na celu podejmowanie decyzji wbrew własnym życzeniom jednostki, co, jak twierdzą, sprawia, że dyrektywy z wyprzedzeniem są bez znaczenia i nie chronią kobiet.
Zwolennikami wysiłków na rzecz podtrzymania życia są grupy antyaborcyjne (np. Secular Pro-Life , National Black Pro-Life Coalition i Operation Rescue ), a także niektórzy ustawodawcy , którzy opowiadają się za ochroną życia płodu.
Godne uwagi przypadki
26 sierpnia 2019 r. w Brnie (Czechy) urodził się w 34. tygodniu ciąży noworodek matki, u której stwierdzono śmierć mózgu po udarze mózgu. Matka była podłączona do aparatury podtrzymującej życie od 16 tygodnia ciąży.