FOP przyjaciele

FOP Friends , wcześniej Friends of Oliver , jest zarejestrowaną organizacją charytatywną w Wielkiej Brytanii, utworzoną 1 marca 2012 r. Jej celem jest zbieranie funduszy potrzebnych do znalezienia skutecznych metod leczenia rzadkiej choroby genetycznej Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Organizacja charytatywna działa również na rzecz podnoszenia świadomości i zrozumienia FOP wśród środowisk medycznych i ogółu społeczeństwa.

FOP przyjaciele
Założony 1 marca 2012 ( 01.03.2012 )
Typ Organizacja charytatywna
Numer rejestracyjny. Anglia i Walia: 1147704 Szkocja: SC046950
Centrum Lekarstwo na FOP
Lokalizacja
  • Cumberland Road, Sale, Cheshire, M33 3FR
Obsługiwany obszar
 Zjednoczone Królestwo
Przewodniczący
 Chris Bedford-wesoły
Opieka
 Alison Acosta Bedford (założyciel), Rachel Almeida (założyciel), Helen Bedford-Gay, John Leaver, Fiona White, Nicky Williams
Strona internetowa www .fopfriends .com

Historia

Organizacja Friends of Oliver została założona, gdy Chris i Helen Bedford-Gay otrzymali diagnozę, że ich syn Oliver ma rzadką chorobę genetyczną fibrodysplasia ossificans progressiva lub FOP. Ponieważ FOP jest tak rzadką chorobą, w Wielkiej Brytanii nie było żadnej organizacji charytatywnej zajmującej się zbieraniem funduszy na badania nad skutecznymi metodami leczenia / lekarstwem na tę chorobę. Chris wraz ze swoimi szwagierkami Alison i Rachel byli założycielami i powiernikami organizacji charytatywnej. Pierwotnym zamiarem Friends of Oliver było informowanie rodziny i przyjaciół o przełomowych wiadomościach, dziękowanie im za nieustające wsparcie i świętowanie kamieni milowych Olivera. Jednak organizacja charytatywna znacznie się rozrosła i zaczęła kontaktować się coraz większa liczba rodzin dotkniętych FOP. Przyjaciele Olivera przekształcili się w FOP Friends. To zgromadziło całą brytyjską społeczność FOP, mając ten sam cel: lekarstwo na FOP.

W maju 2014 r. FOP Friends zorganizowało brytyjską konferencję FOP i spotkanie rodzinne. Takiego wydarzenia nie było od 2000 roku. Wydarzenie zgromadziło rodziny z całej Wielkiej Brytanii, które żyły z FOP. Prezentacje wygłosili lekarze i naukowcy z University of Oxford w Anglii i University of Pennsylvania w USA, a także IFOPA i Clementia Pharmaceuticals. Frederick Kaplan , Robert Pignolo i Eileen Shore z University of Pennsylvania również prowadzili wizyty kliniczne dla pacjentów z FOP.

W maju 2016 roku FOP Friends zorganizowali drugą konferencję i spotkanie rodzinne FOP w Wielkiej Brytanii. Zostało to sfinansowane z udanej dotacji z Big Lottery Fund. Rodziny, badacze i klinicyści zebrali się razem z ponad setką delegatów obecnych tego dnia. Przedstawiono prezentacje dotyczące najnowszych aktualizacji badań, a po południu odbyły się warsztaty pytań i odpowiedzi.

W 2017 roku FOP Friends nawiązał współpracę z Genetic Disorders UK. Genetic Disorders UK to mała zarejestrowana organizacja charytatywna, której celem jest wspieranie i poprawa jakości życia osób cierpiących na rzadkie zaburzenie genetyczne

W marcu 2018 r. przyjaciele FOP otrzymali grant na trzecią coroczną brytyjską konferencję FOP i spotkanie rodzinne od Big Lottery Fund.

FOP Friends otrzymali grant Genetics Disorders UK Jeans for Genes Day, aby zapewnić pobyt weekendowy w Centre Parcs dla 13 rodzin w 2019 roku.

Wykorzystanie funduszy

Wszystkie pieniądze zebrane przez FOP Friends są bezpośrednio przeznaczone na wsparcie badań nad znalezieniem leczenia i lekarstwa na Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Uniwersytet Oksfordzki

Naukowcy z Uniwersytetu Oksfordzkiego odegrali kluczową rolę w odkryciu genu odpowiedzialnego za FOP w 2006 roku. Profesor Matthew Brown, genetyk z Oksfordu, współpracował z profesorem Jimem Triffitem, członkiem zespołu FOP, w celu zbadania powiązań genetycznych między rodzinami z FOP dziedziczne przypadki FOP. Pozwoliło to zespołowi z Oksfordu na zmapowanie dokładnej lokalizacji genu FOP na ludzkich chromosomach. Gen, receptor BMP, nazwany ACVR1 , został zmapowany na chromosomie 2, a dokładniej na małym regionie między prążkami 23–24. Obecny zespół badawczy FOP Uniwersytetu Oksfordzkiego, założony w 2009 roku, jest kierowany przez profesora Jima Triffita i Alexa Bullocka.

Zespół badawczy na Uniwersytecie Oksfordzkim jest w całości finansowany z pieniędzy zebranych od pacjentów, rodziny i przyjaciół. Zespół potrzebuje 120 000 funtów rocznie na sfinansowanie pracy dwóch naukowców ze stopniem doktora. Darowizny od Przyjaciół FOP stanowią około 70% całości potrzebnej kwoty.

Organizacja charytatywna FOP Friends zebrała ponad 135 000 funtów na wsparcie badań nad FOP w Wielkiej Brytanii.

W 2017 roku IFOPA i FOP Friends sfinansowały nowe badania na Uniwersytecie Oksfordzkim. Zadeklarowano grant badawczy w wysokości 26 400 USD.

„Wspieranie dziecka z FOP: praktyczny przewodnik po jego drodze edukacyjnej”

W maju 2019 r. Helen Bedford-Gay opublikowała książkę „Wspieranie dziecka z FOP: praktyczny przewodnik po podróży edukacyjnej”. Poradnik informuje wychowawców, szkoły i rodziny o tym, jak przystosować życie szkolne dziecka z FOP. Książka pokazuje, jak sprawić, by dziecko z FOP miało angażujące życie szkolne i jak zapewnić dziecku udział w całej karierze szkolnej. Publikacja podkreśla znaczenie interakcji społecznych dla dziecka z FOP. Książka obejmuje rzecznictwo w obronie dziecka, względy medyczne, wsparcie rodziny oraz praktyczne wskazówki. Tekst ma na celu dostarczenie informacji, wsparcia i zachęty zarówno dla dzieci, jak i dla praktyków, aby umożliwić im wykorzystanie ich potencjału. Książka została wsparta grantem Regeneron Pharmaceuticals.

W mediach

Telewizja

23 grudnia 2014 r. Prezenterka CBBC, Katie Thistleton, pojawiła się w programie Celebrity Mastermind i wybrała FOP Friends jako wybraną przez siebie organizację charytatywną.

BBC's Casualty konsultowało się z FOP Friends w sprawie odcinka z fabułą FOP, który został wyemitowany 17 października 2015 r.

Literatura

Literatura faktu

Przewodniczący FOP Friends, Chris Bedford-Gay, jest jednym ze współautorów artykułu medycznego The Natural History of Flare-Ups in Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): A Comprehensive Global Assessment.

Fikcja

W styczniu 2017 roku Chris Bedford-Gay i FOP Friends otrzymali specjalne podziękowania za debiutancką powieść Fiony Cummins „Rattle”. Bedford-Gay konsultował książkę, ponieważ jeden z głównych bohaterów miał FOP

Kampania w mediach społecznościowych

#FunFeet4FOP

#FunFeet4FOP to kampania w mediach społecznościowych założona przez FOP Friends, której celem jest podniesienie świadomości na temat FOP w Międzynarodowym Dniu Świadomości FOP. Dzień ten przypada co roku 23 kwietnia i zbiega się z odkryciem genu ACVR1 powodującego FOP. Celem #FunFeet4FOP jest poinformowanie ludzi, że ważnym wczesnym objawem FOP są zniekształcone duże palce u stóp przy urodzeniu. Ludzie na całym świecie 23 kwietnia publikują zdjęcia swoich stóp, aby pokazać swoje wsparcie i zwiększyć świadomość na temat FOP.

Nagrody i nominacje

Rok Nagroda Kategoria Wynik Odniesienie
2017 Nagrody Izby Handlowej Altrincham & Sale Dobroczynność Roku Drugie miejsce
2018 Nagroda 10 Points of Light na Downing Street Zwycięzca
2019 Nagroda Jeannie Peeper Nagroda za wybitne międzynarodowe przywództwo Zwycięzca
2019 Nagrody Bohaterów Społeczności BBC Zbiórka pieniędzy – Nicky Williams Finalista
2022 Medal Imperium Brytyjskiego Helen Bedford-Gay: Za zasługi dla ludzi żyjących

z Fibrodysplasia Ossificans Progressiva i ich rodzinami

 Zwycięzca

Zobacz też

  1. ^ „Przegląd organizacji charytatywnych” . Źródło 2016-08-12 .
  2. ^ „OSCR | Szczegóły organizacji charytatywnej” . OSCR . Źródło 2018-03-20 .
  3. ^ „Przyjaciele FOP” . Wielkie dawanie . Źródło 2017-01-20 .
  4. Bibliografia _ „Raport roczny IFOPA 2014” . www.ifopa.org . Zarchiwizowane od oryginału w dniu 2016-06-06 . Źródło 2017-01-20 .
  5. ^ „Organizacja: finansowanie - duży fundusz loterii” . www.biglotteryfund.org.uk . Źródło 2017-01-20 .
  6. ^ „Finansowanie - duży fundusz loterii” . www.biglotteryfund.org.uk . Źródło 2017-01-20 .
  7. ^ „The FOP Friends® 2016 UK FOP Family Gathering – Heyevent.uk” . heyevent.uk . Źródło 2017-01-20 .
  8. Bibliografia _ „Partnerzy” . Zaburzenia genetyczne w Wielkiej Brytanii . Źródło 2017-06-01 .
  9. ^ „Szczegóły organizacji charytatywnej” . beta.charitycommission.gov.uk . Źródło 2017-06-01 .
  10. ^ „Finansowanie - duży fundusz loterii” . www.biglotteryfund.org.uk . Źródło 2018-03-06 .
  11. ^ Cardiff, Erin (2018-08-31). „Chłopiec, lat 9, rosnący drugi szkielet ma jedną chorobę na dwa miliony, na którą nie ma lekarstwa” . lustro . Źródło 2018-09-18 .
  12. Bibliografia _ „Stypendyści 2018” . Zaburzenia genetyczne w Wielkiej Brytanii . Źródło 2018-09-18 .
  13. ^ „Darowanie FOP Research Fund - Oxford Thinking - University of Oxford” . www.campaign.ox.ac.uk . Źródło 2016-08-12 .
  14. ^ „Wiadomości z kampanii - Oxford Thinking - University of Oxford” . www.campaign.ox.ac.uk . Źródło 2017-01-20 .
  15. ^ „Wiadomości z kampanii - Oxford Thinking - University of Oxford” . www.campaign.ox.ac.uk . Źródło 2016-08-12 .
  16. ^ „Wiadomości z kampanii - Oxford Thinking - University of Oxford” . www.campaign.ox.ac.uk . Źródło 2017-01-20 .
  17. Bibliografia _ „Profil konkurencyjnego grantu badawczego” . www.ifopa.org . Źródło 2017-02-02 . [ stały martwy link ]
  18. ^ „Biuletyn dla osób niepełnosprawnych, lipiec 2019” . wydaj . Źródło 2019-08-02 .
  19. ^ „Odcinek 3, 2014/2015, Celebrity Mastermind - BBC One” . BBC . Źródło 2016-08-12 .
  20. ^ „Prezenterka CBBC zamienia się w cheerleaderkę przy basenie na Sale Swimathon” . Gazety Messengera . Źródło 2016-08-12 .
  21. ^ „Flutterby, seria 30, wypadek - BBC One” . BBC . Źródło 2016-08-12 .
  22. Bibliografia     _ Bedford-Gay, Christopher; Liljesthröm, Moira; Durbin-Johnson, Blythe P; Brzeg, Eileen M; Rocke, David M; Kaplan, Frederick S (2016-03-01). „Historia naturalna zaostrzeń w Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP): kompleksowa ocena globalna” . Dziennik badań kości i minerałów . 31 (3): 650–656. doi : 10.1002/jbmr.2728 . ISSN 1523-4681 . PMC 4829946 . PMID 27025942 .
  23. ^   Cummins, Fiona (26.01.2017). Grzechotka (wyd. Air Iri OME). Macmillan. ISBN 9781509812295 .
  24. Bibliografia _ „Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP” . www.ifopa.org . Zarchiwizowane od oryginału w dniu 2016-11-29 . Źródło 2017-01-20 .
  25. ^ „The Altrincham & Sale Chamber of Commerce Awards 2017: Ogłoszono krótką listę - Altrincham Today” . Altrincham dzisiaj . 2017-10-02 . Źródło 2017-11-15 .
  26. ^ „Nagrody Altrincham & Sale Chamber of Commerce 2017: Zwycięzcy - Altrincham dzisiaj” . Altrincham dzisiaj . 2017-10-20 . Źródło 2017-11-15 .
  27. ^ „Przyjaciele FOP - Punkty świetlne” . Punkty Światła . 2018-01-15 . Źródło 2018-01-16 .
  28. ^ „Zdobywcy nagrody Jeannie Peeper 2019” . IFOPA – Międzynarodowe Stowarzyszenie Fibrodysplasia Ossificans Progressiva . Źródło 2019-08-02 .
  29. ^ „BBC - Community Heroes Awards 2019 - Finaliści” . BBC . Źródło 2019-11-26 .
Pobrano z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=FOP_Friends&oldid=1109697904 ”