Stowarzyszenie Rozszczep Wargi i Podniebienia

Stowarzyszenie Rozszczep Wargi i Podniebienia
Brytyjska organizacja charytatywna nr 1108160
Pierwszy zarejestrowany 1979
Wydatki 2019/20 725 177 funtów

Stowarzyszenie Cleft Lip and Palate Association , znane również jako CLAPA , jest krajową organizacją charytatywną zarejestrowaną w Anglii , Walii i Szkocji , która wspiera osoby dotknięte rozszczepem wargi i podniebienia w Wielkiej Brytanii .

CLAPA powstała w 1979 roku jako partnerstwo między pracownikami służby zdrowia i rodzicami dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. Zapewnia wsparcie dla nowych rodziców, osób z tą chorobą i ich rodzin, od niemowlęctwa do dorosłości.

Biuro organizacji znajduje się w Londynie , ale pracownicy są rozmieszczeni po całej Wielkiej Brytanii.

Celuje

Głównymi celami CLAPA są:

  • Łączenie osób dotkniętych rozszczepem w celu promowania wzajemnego wsparcia na różne sposoby
  • Promowanie pozytywnego wizerunku rozszczepu poprzez historie, zdjęcia i filmy osób dotkniętych tą chorobą
  • Zapewnienie indywidualnego wsparcia i rzecznictwa
  • Udzielanie informacji na temat rozszczepu wargi i podniebienia
  • Promowanie badań nad rozszczepem wargi i podniebienia
  • Dostawa specjalistycznego sprzętu do karmienia dzieci urodzonych z rozszczepem
  • Współpraca z zespołami ds. rozszczepów NHS w celu poprawy opieki nad rozszczepami w Wielkiej Brytanii

Kontrowersje związane z BAFTA

Na rozdaniu nagród BAFTA Television Awards w London Palladium Theatre w Londynie 20 maja 2007 r., wręczając Ricky'emu Gervaisowi nagrodę za najlepszą kreację komediową, Joan Rivers zażartował, nazywając statuetkę „Żydem z zajęczą wargą”. Dyrektor generalny CLAPA, Gareth Davies, napisał bezpośrednio do BAFTA, aby wyrazić swoje „poważne rozczarowanie” incydentem i powiedział, że „wiele osób uznało staromodne określenie„ zajęcza warga ”za wysoce obraźliwe i że„ uczynienie z tego stanu przedmiotu taniego żartu było po prostu krzywdzące"

Rivers powiedziała, że ​​jest jej bardzo przykro z powodu jakiejkolwiek urazy, ponieważ z pewnością nie było to jej zamiarem. Amanda Berry , dyrektor naczelna BAFTA , stwierdziła, że ​​akademia „nigdy nie będzie miała na celu obrażania ani wyśmiewania nikogo”.

Na swojej stronie internetowej CLAPA powiedział, że jest zadowolony z otrzymania przeprosin, ale zdaje sobie sprawę, że zbyt wiele osób wciąż jest źle poinformowanych o tym, czym jest rozszczep wargi i podniebienia , a czym nie jest. Dodali, że ta ignorancja często może prowadzić do uprzedzeń, a media i osoby w oczach opinii publicznej odgrywają kluczową rolę w pomaganiu nam w usuwaniu stygmatyzacji choroby.

Patron

Carol Vorderman jest obecnym patronem CLAPA. Zaangażowała się w działalność charytatywną, ponieważ jej starszy brat Anton urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia. Był leczony w Alder Hay Hospital w Merseyside , a życie nie zawsze było łatwe dla niego i jego rodziny. Jako pierwszy przyznał, że to jego rodzina przeprowadziła go przez wszystkie trudne chwile, a teraz jest odnoszącym sukcesy biznesmenem mieszkającym w Holandii . Utrzymuje silne więzi ze swoim rodzinnym miastem Prestatyn w północnej Walii .

Rada nadzorcza

Organem zarządzającym CLAPA jest rada powiernicza , która jest wolontariuszami. Rada jest mieszanką osób dotkniętych rozszczepem wargi i/lub podniebienia (z rozszczepem lub rodzicem dziecka z rozszczepem) oraz pracowników służby zdrowia zaangażowanych w opiekę nad osobami urodzonymi z rozszczepem wargi i podniebienia. Powiernicy są wybierani na podstawie umiejętności, które mogą wnieść do organizacji charytatywnej, a wakaty są ogłaszane w prasie krajowej.

Obecni powiernicy:

  • Nicolas Astor ( przewodniczący )
  • Jasvinder Bhachu ( skarbnik )
  • Jemmy Morgan
  • Rona Slator
  • Andrzeja Beedhama
  • Davida Johna Drake'a
  • Louise Hughes
  • Maria Pinkstone
  • Emmy Howes
  • Olivera Hopkinsa
  • Jennifer Ruth Williams|

Linki zewnętrzne