Rzadkie połączenie
 | |
| Założony | 1 stycznia 2009 (w Barcelonie) |
|---|---|
| Status prawny | organizacja non-profit |
| Usługi | Miejsce, w którym pacjenci z chorobami rzadkimi mogą łączyć się z innymi na całym świecie. |
| Strona internetowa | https://www.rareconnect.org/en |
RareConnect to platforma , na której pacjenci i rodziny dzielą się swoimi doświadczeniami i wiedzą na temat życia z rzadką chorobą .
Misja
Wzmocnienie pozycji społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi poprzez gromadzenie ludzi w celu wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia.
Historia
RareConnect powstał z inicjatywy EURORDIS (Europejskiej Organizacji Chorób Rzadkich) i NORD ( Krajowej Organizacji ds. Rzadkich Chorób ) 1 stycznia 2019 r. z myślą o zapewnieniu bezpiecznej przestrzeni osobom i rodzinom dotkniętym rzadkimi chorobami do wzajemnej interakcji.
O
RareConnect to platforma dla organizacji non-profit . Oferuje bezpieczną, prowadzoną przez pacjentów społeczność internetową, zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów dotkniętych rzadkimi chorobami. Umożliwia osobom cierpiącym na rzadką chorobę swobodną i bezpieczną komunikację między sobą. Aby utrzymać społeczność kierowaną przez pacjentów, RareConnect współpracuje z innymi organizacjami pacjentów na całym świecie, aby zaoferować globalną społeczność internetową. RareConnect ma ponad 45 000 członków z ponad 180 społecznościami zajmującymi się konkretnymi chorobami. Istnieje także społeczność dla osób bez diagnozy. Społeczności na RareConnect są utrzymywane i moderowane przez osobę cierpiącą na podobną rzadką chorobę i powiązaną z grupą pacjentów. Dzięki tej interakcji poszczególne osoby dzielą się zasobami, wskazówkami, radami i osobistymi doświadczeniami, aby pomagać sobie nawzajem.
Tłumaczenia są dostępne dla uczestników i członków, co pozwala na szeroki zakres zrozumienia. Tłumaczenia obejmują angielski , francuski , niemiecki , włoski , portugalski , hiszpański , rosyjski , serbsko-chorwacki , czeski , ukraiński i japoński .
Platforma jest podzielona na trzy sekcje. Co, spotykaj się i ucz . W „co” znajdują się blogi, historie i doświadczenia pacjentów i opiekunów. W „spotkaj się” znajdują się fora, a w sekcji „Nauka” znajdują się często zadawane pytania, artykuły prasowe, nadchodzące wydarzenia i informacje kontaktowe.
Wszystko publikowane na RareConnect jest powszechnie tłumaczone przez Tłumacz Google . Odgrywa to dużą rolę w krajach, w których informacje na temat chorób rzadkich są ograniczone. RareConnect przełamuje te bariery językowe, tworząc globalną społeczność osób cierpiących na rzadkie choroby.
Zakres
Pozwól członkom znaleźć wskazówki i wsparcie w społeczności osób cierpiących na podobne choroby. Promuj angażującą i wspierającą społeczność, jednocześnie umożliwiając członkom wspieranie organizacji. Stwórz bezpieczne i wspierające środowisko dla członków, jednocześnie promując odkrywanie badań naukowych, które członkowie uznają za korzystne.
Partnerzy Operacyjni
- EURORDIS Chorób Rzadkich Europa
- NORBS Krajowa Organizacja Rzadkich Chorób Serbii
- Fundacja Chorób Rzadkich w Iranie
- Bibliografia Linki zewnętrzne „RareConnect platforma dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie” . Technologia Apium . Źródło 4 lutego 2021 r .
- ^ „Rzadkie połączenie” . Centralny zegarek . Źródło 4 lutego 2021 r .
- ^ „Baza danych chorób rzadkich” . Krajowa Organizacja Chorób Rzadkich . Źródło 4 lutego 2021 r .
- ^ „Opieka nad rzadkimi” . Taila-Hartley.squarespace.com . Źródło 4 lutego 2021 r .
- Bibliografia _ _ EURORDIS . Źródło 4 lutego 2021 r .
- ^ „RareConnect - nowa społeczność internetowa dla PH” . PHA Europa . Źródło 4 lutego 2021 r .
- ^ Butler, chrześcijanin. „RareConnect: sieć rzadkich chorób” . Magazyn FQ w Wielkiej Brytanii . Źródło 4 lutego 2021 r .