Stres opiekuna
Zespół opiekuna lub stres opiekuna to stan, który silnie manifestuje wyczerpanie, złość, wściekłość lub poczucie winy wynikające z nieustannej opieki nad pacjentem przewlekle chorym. Ten stan nie jest wymieniony w Podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych , Stanów Zjednoczonych chociaż termin ten jest często używany przez wielu pracowników służby zdrowia w tym kraju. Odpowiednik używany w wielu innych krajach, ICD-11 , obejmuje ten warunek.
Ponad 1 na 5 Amerykanów zapewnia opiekę chorym, starszym i/lub niepełnosprawnym. Ponad 13 milionów opiekunów opiekuje się również własnymi dziećmi. Zespół opiekuna jest ostry, gdy opiekuje się osobą z problemami behawioralnymi, takimi jak: nietrzymanie stolca , problemy z pamięcią , problemy ze snem, błądzenie , problemy z kontrolą impulsów , dysfunkcja wykonawcza i/lub agresja . Typowe objawy zespołu opiekuna to zmęczenie , bezsenność i dolegliwości żołądkowe, przy czym najczęstszym objawem jest depresja .
Symptomy i objawy
Ci, którzy opiekują się długotrwale chorym przyjacielem lub członkiem rodziny, doświadczają tak zwanego chronicznego stresu . Wykazano, że opieka wpływa na układ odpornościowy . Stwierdzono, że opiekunowie osób z otępieniem, zwłaszcza pacjentów skroniowo-czołowych, byli bardziej przygnębieni i wykazywali mniejszą satysfakcję z życia niż próbki porównawcze. Opiekunowie mieli również wyższe miana przeciwciał EBV i niższy odsetek komórek T i TH . Wykazano również, że opieka ma niekorzystny wpływ na gojenie się ran. Co więcej, te biologiczne podatności są również widoczne u młodszych opiekunów, co sugeruje, że nie jest to interakcja wieku i stresu opiekuna. Na przykład stwierdzono, że opiekunowie dzieci z zaburzeniami rozwojowymi mają niższą odpowiedź przeciwciał na szczepienie w porównaniu z grupą kontrolną niebędącą opiekunami dobraną pod względem wieku i płci. Co więcej, wyższy poziom ciśnienia krwi zaobserwowano również u tych młodszych opiekunów w porównaniu z grupą kontrolną rodziców i jest to szczególnie silne u osób bez wsparcia społecznego.
Objawy to depresja , niepokój i złość . Przewlekły stres może powodować problemy zdrowotne, w tym wysokie ciśnienie krwi , cukrzycę i upośledzony układ odpornościowy. Wpływ może skrócić oczekiwaną długość życia opiekuna .
Według badań przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii prawie dwóch na trzech opiekunów osób z demencją czuje się samotnych. Większość opiekunów biorących udział w badaniu stanowili członkowie rodzin przyjaciół.
Zespół opiekuna dotyka ludzi w każdym wieku. Na przykład opiekunowie w podeszłym wieku są o 63 procent bardziej narażeni na śmiertelność niż osoby niebędące opiekunami w tej samej grupie wiekowej. Tendencja ta może być spowodowana podwyższonym poziomem hormonów stresu krążących w organizmie. Poziomy te są podobne do osób z zespołem stresu pourazowego . Ponieważ opiekunowie muszą być tak pogrążeni w swoich rolach, w ciągu dnia i nocy, często muszą zaniedbywać własne zdrowie. Przeżywają duże ilości stresu wraz z żalem, ponieważ zdrowie ich ukochanej osoby się pogarsza. Ponieważ ich role zmieniają się z relacji partnerskich lub relacji matka/córka, matka/syn itp. na relacje opiekun-pacjent, opiekunowie zwracają się o wsparcie do forów internetowych, takich jak Stowarzyszenie Alzheimera . Ta zmiana roli jest trudna dla wielu ludzi, powodując u nich złość , urazę i poczucie winy . Trudno jest zapewnić wysokiej jakości opiekę w tym stanie stresu.
Stan zdrowia opiekunów należy monitorować na różne sposoby. Istnieją testy do pomiaru poziomu stresu u opiekuna.
Opiekunowie są narażeni na niekorzystne skutki dla ich zdrowia z powodu stresu emocjonalnego. Nawet po zakończeniu opieki te stresory mogą mieć długotrwały wpływ na organizm opiekuna z powodu tych zmian immunologicznych.
Ponieważ sprawowanie opieki może jeszcze bardziej pogorszyć stan zdrowia opiekuna, przeprowadza się wiele badań w celu oceny ryzyka, jakie stwarza opiekun podejmując tę pracę, oraz jego wpływu na funkcjonowanie układu odpornościowego, funkcjonowanie układu hormonalnego, ryzyko depresji, słabą jakość snu, długotrwałe długoterminowe zmiany w reakcjach na stres, choroby sercowo-naczyniowe, zwiększone ryzyko chorób zakaźnych, a nawet śmierci. Uraza ze strony pacjenta może prowadzić do depresji i stresu typowego dla opiekunów. Ten niepokój i depresja mogą następnie prowadzić z powrotem do zdrowia opiekuna.
Klasyfikacja warunków zdrowotnych Światowej Organizacji Zdrowia, ICD - 11 , ma kategorię „QF27 Trudność lub potrzeba pomocy w domu i żaden inny członek gospodarstwa domowego nie jest w stanie zapewnić opieki”. Jego przeglądarka i narzędzie do kodowania również kojarzą ten stan z terminem „wypalenie opiekuna”, łącząc go z wypaleniem zawodowym .
Wypalenie opiekuna
Centra Kontroli i Prewencji Chorób rządu Stanów Zjednoczonych , American Diabetes Association i Diabetes Singapore identyfikują i promują zjawisko „wypalenia cukrzycowego”. Odnosi się to do samoopieki osób z cukrzycą, zwłaszcza z cukrzycą typu 2. „Wypalenie cukrzycowe mówi o fizycznym i emocjonalnym wyczerpaniu, którego doświadczają osoby z cukrzycą, gdy muszą radzić sobie z codziennym dbaniem o siebie. Kiedy musisz zrobić tak wiele rzeczy, aby zachować kontrolę, potrzeba trochę odbijają się na twoich emocjach... Niektórzy z nich, gdy się sfrustrują, poddają się i przestają (utrzymywać) zdrową dietę, regularnie przyjmować leki, chodzić na ćwiczenia, a to skutkuje słabą kontrolą cukrzycy.
Powoduje
Zespół opiekuna jest spowodowany przytłaczającym obowiązkiem opieki nad osobą niepełnosprawną lub przewlekle chorą. Stres opiekuna jest spowodowany podwyższonym poziomem hormonu stresu przez dłuższy czas. Opiekunowie przeżywają również żałobę po zmarłej bliskiej osobie, jako powodującą depresyjny stan wyczerpania, pogarszający stan emocjonalny i psychiczny. „Opiekunowie pełniący podwójną funkcję” to osoby już pracujące w służbie zdrowia, które czują się zobowiązane do opieki nad swoimi bliskimi również w domu. Ta przemęczona i ciągła rola opiekuńcza może powodować nasilenie pogorszenia stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. W rzeczywistości uważa się, że część stresu związanego z byciem opiekunem wynika z tego, jak czują się w pracy. Innymi słowy, jeśli opiekun nie lubi lub nie chce być opiekunem, będzie wywierał na siebie większy stres, akceptując tę rolę. Wsparcie ze strony społeczności religijnej jest bezpośrednio i negatywnie związane z gniewem.
Ryzyka
Amerykańska Akademia Psychiatrów Geriatrycznych donosi, że jedna na cztery amerykańskie rodziny opiekuje się członkiem rodziny w wieku powyżej 50 lat. US Census Bureau szacuje, że do 2030 roku populacja Amerykanów w wieku powyżej 65 lat wyniesie 71 milionów. W Wielkiej Brytanii ponad 450 000 pacjentów z demencją są pod opieką w domu. Niemniej jednak ponad połowa opiekunów (52,6%) wskazała, że ma pewną chęć umieszczenia swoich krewnych z demencją w zakładzie.
Amerykańska Akademia Lekarzy Rodzinnych i Narodowe Centrum Opieki uważają, że wszyscy opiekunowie powinni być badani pod kątem stresu i depresji i zalecają zapewnienie opiekunom własnych zasobów, aby pomóc im sobie z tym poradzić.
Ponieważ rodzina, a częściej jeden członek, pełni główną rolę opiekuna, te napięcia spadają na nich. Opieka nad osobami przewlekle chorymi jest nieregularna, dlatego nie ma wielu placówek, które mogą zapewnić odpowiednią opiekę. Tę rolę opiekuńczą częściej pełnią kobiety niż mężczyźni. Ponieważ istnieją choroby, które powodują bardziej intensywną potrzebę opieki, opiekun jest odpowiedzialny za prawie każdy aspekt życia pacjenta. Jednym z pozytywnych aspektów opieki nad ukochaną osobą jest to, że może poprawić jakość jej życia, ale kiedy opiekun jest pozbawiony pewności siebie, powrót do zdrowia może być przyspieszony.
Rodzice dzieci z CHD doświadczają stresu psychicznego , takiego jak wysoki poziom stresu ze strony opiekuna, niepokój i depresja .
Opieka nad członkami służby wojskowej, którzy doświadczyli urazu mózgu lub zespołu stresu pourazowego , również może być bardzo trudna. 21 kwietnia 2010 r. Kongres Stanów Zjednoczonych uchwalił ustawę zwaną „ Opiekunami i weteranami Omnibus Health Services Act of 2010 ”. Ustawa ta uznaje znaczenie opiekunów opiekujących się weteranami i ustanawia program pomocy dla nich ze świadczeniami obejmującymi poradnictwo i usługi w zakresie zdrowia psychicznego w ramach świadczeń Departamentu ds. Kombatantów .
Problemy w ochronie zdrowia
Ponieważ termin „zespół opiekuna” jest szeroko stosowany wśród lekarzy, ale nie jest wymieniany w Podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych (DSM) ani w literaturze medycznej, lekarze nie zawsze są pewni, jak podejść do problemów związanych z tym zespołem . Dlatego nie jest to często poruszane. W ankiecie przeprowadzonej przez Amerykańską Akademię Lekarzy Rodzinnych odkryli, że mniej niż 50 procent opiekunów zostało zapytanych przez swoich lekarzy, czy doświadczają stresu związanego z opiekunem. Gdyby to zostało wymienione w DSM wraz z oficjalną diagnozą, mogłoby to napiętnować tych, którzy to mają. Wielu uważa jednak, że korzystne byłoby otrzymanie nazwy klinicznej, aby opiekunowie mogli otrzymać odpowiednie zasoby, których potrzebują. Zachęciłoby to pracowników służby zdrowia do opracowania lepszych strategii leczenia zespołu opiekuna, a także wymagałoby od agencji ubezpieczeń zdrowotnych płacenia za odpowiednie leczenie. Niektóre sposoby poprawy tego zespołu zostały uzgodnione przez ekspertów i obejmują następujące sugestie:
- Rozbudowa systemu wsparcia dla opiekuna
- Znajdowanie pomocy w różnych źródłach do zadań opiekuna
- Edukacja opiekunów
- Płacenie opiekunom wynagrodzeń konkurencyjnych w stosunku do wynagrodzeń wypłacanych profesjonalnym świadczeniodawcom wykonującym podobne zadania, umożliwiając im w ten sposób przejście na emeryturę z płatnej pracy w firmach, w których kierownictwo świadomie ignoruje lub nie ma zrozumienia dla obowiązków związanych z opieką nad rodziną swoich pracowników
- Zachęcanie do rozwoju miejsc pracy zdalnej, które umożliwiają opiekunom pracę w domu podczas opieki nad pacjentami
- Zapewnienie pełnych świadczeń medycznych dla opiekunów i ich pacjentów
- Udzielanie porad pielęgniarskich i lekarskich w razie potrzeby, w tym wizyt domowych
- Świadczenie usług zastępczych na żądanie
- Zapewnienie poradnictwa psychologicznego lub interwencji psychiatrycznej w celu radzenia sobie ze stresem
- Gromadzenie danych dokumentujących oszczędności dla krajowego systemu opieki zdrowotnej, które były możliwe dzięki opiekunom domowym
Chociaż wcześniejsze badania wskazują na negatywny związek między złością opiekunów a zdrowiem, potencjalne mechanizmy łączące ten związek nie są jeszcze w pełni poznane.
Zapobieganie
Skuteczne strategie radzenia sobie ze stresem , takie jak sen, ćwiczenia i relaks, mogą pomóc w zapobieganiu stresowi. Opiekunowie radzą sobie lepiej, gdy mają aktywne umiejętności radzenia sobie, takie jak te interwencje:
- Redukcja stresu oparta na uważności
- Terapia pisarska
- Trening skuteczności radzenia sobie
- Radzenia sobie ze stresem
- Trening relaksacyjny
- Technologia wspomagająca
Prawie 15 milionów Amerykanów zapewnia nieodpłatną opiekę osobie cierpiącej na demencję. Choroba Alzheimera jest najczęściej diagnozowanym typem, ale badania wskazują, że opieka nad osobą z otępieniem czołowo-skroniowym jest bardziej uciążliwa dla opiekunów. Otępienie o wczesnym początku stwarza jeszcze większe trudności dla opiekunów. W wielu przypadkach opiekunowie są przeciążeni i nie mają wsparcia, a ich zdrowie cierpi. Aby zachować dobre samopoczucie, opiekunowie muszą skupić się na własnych potrzebach. Muszą poświęcić czas na własne zdrowie i uzyskać odpowiednie wsparcie, którego potrzebują, takie jak wytchnienie od obowiązków opiekuńczych. Dzięki szkoleniom opiekunowie mogą nauczyć się, jak radzić sobie z zachowaniami, które stanowią dla nich wyzwanie, i poprawić własne umiejętności komunikacyjne. Najważniejszą rzeczą, jaką może zrobić opiekun, jest zapewnienie bezpieczeństwa osobie z chorobą Alzheimera. Badania wykazały, że opiekunowie doświadczają mniejszego stresu i lepszego zdrowia, gdy uczą się umiejętności dzięki szkoleniu w zakresie opieki i uczestniczą w grupach wsparcia. Uczestnictwo w tych grupach pozwala opiekunom na dłuższą opiekę nad członkami rodziny w ich domach.
Wsparcie
Przegląd Cochrane z 2014 roku wykazał, że poradnictwo telefoniczne może zmniejszyć objawy depresji u opiekunów i zaspokoić inne ważne potrzeby opiekunów.
Usługi, które mogą być pomocne dla opiekunów obejmują:
- służby zdrowia w domu
- usługi towarzysza lub chorego
- ośrodki opieki dziennej dla dorosłych
- opieka wytchnieniowa, czas spędzony w domach opieki lub domach pomocy społecznej
- doradztwo
- Porada prawna
- zarządzanie pieniędzmi
- grupy wsparcia
- programy psychoterapeutyczne
- programy edukacyjne
Zdalnie dostarczane informacje dla opiekunów
Przegląd Cochrane z 2021 r. wykazał, że zdalne interwencje, w tym wsparcie, szkolenia i informacje, mogą zmniejszyć obciążenie nieformalnego opiekuna i złagodzić objawy depresji. Nie ma jednak pewnych dowodów na to, że poprawiają one jakość życia związaną ze zdrowiem. Odkrycia opierają się na dowodach o umiarkowanej pewności z 26 badań.
Program REACH
Projekt Zasoby na rzecz poprawy zdrowia opiekunów chorych na chorobę Alzheimera (REACH) powstał w 1995 r. Projekt ten miał na celu poprawę opieki rodzinnej nad osobami, które opiekowały się krewnymi cierpiącymi na chorobę Alzheimera i inne pokrewne demencje (ADRD). Ten program obejmuje:
- Grupy wsparcia
- Programy treningu umiejętności behawioralnych
- Interwencje systemów opartych na rodzinie
Ten program został zaprojektowany specjalnie dla osób, które opiekują się ukochaną osobą z chorobą Alzheimera lub demencją w domu i umożliwia osobom z demencją dłuższe życie we własnych domach poprzez rozwiązanie problemów zdrowotnych opiekuna, które zmuszają opiekuna do przemieszczania się swoich bliskich do domów pomocy społecznej. Jeśli będą w stanie lepiej radzić sobie z wyzwaniami związanymi z opieką, oboje odniosą z tego korzyści. Opiekunowi zapewniane jest specjalne szkolenie indywidualne, a także doradztwo. To pozwala im być bardziej skutecznymi w swoich rolach opiekuńczych. Otrzymują pomoc bezpośrednio od specjalistów opieki nad osobami z demencją, którzy indywidualnie pracują z klientem, aby znaleźć rozwiązania takich problemów jak:
- Stres opiekuna
- Trudne zachowania
- Bezpieczeństwo w domu
- Depresja
- Dbanie o zdrowie : samoopieka
- Pomoc socjalna
Korzyści z opieki
Opieka może faktycznie zapewnić korzyści zdrowotne, jak również dla niektórych opiekunów. Opiekunowie utrzymywali wyższą wydolność fizyczną w porównaniu z osobami nieopiekującymi się. Zmniejszyli się mniej w zadaniach niż opiekunowie o niskiej intensywności i osoby nieopiekujące się, takie jak: tempo chodu, siła chwytu i szybkość, z jaką byli w stanie wstać z krzesła. Opiekunowie radzili sobie również znacznie lepiej z zadaniami pamięciowymi niż osoby niebędące opiekunami w ciągu 2 lat. Opiekunowie uzyskali wyniki na poziomie osoby młodszej od nich o 10 lat, chociaż obie grupy (opiekunowie vs. osoby nieopiekujące się) były po osiemdziesiątce.
Chociaż ta rola wiąże się z wysokimi kosztami, są też wysokie nagrody. Nazywa się to „zyskiem opiekuna”. Te nagrody są emocjonalne, psychologiczne i duchowe, takie jak:
- Rosnąca wiara we własne możliwości
- Poczucie osobistej satysfakcji
- Zwiększona bliskość rodzinna
Kobiety, które zostają opiekunami, są wystarczająco zdrowe, aby podjąć się tego zadania, dlatego sensowne jest, aby były silniejsze niż ich odpowiedniki niebędące opiekunami i pozostały silniejsze od nich. Wymagania związane z opieką powodują, że opiekunowie dużo się poruszają i pozostają na nogach. Dlatego ćwiczenia mogą poprawić zarówno zdrowie fizyczne, jak i funkcje poznawcze . Złożona myśl wymagana przez opiekę może zapobiec spadkowi funkcji poznawczych. Obejmuje to takie działania jak:
- Monitorowanie leków
- Planowanie
- Obowiązki finansowe
Inne korzyści wymieniane przez opiekunów to to, że nadaje to ich życiu sens i rodzi dumę z ich sukcesu jako opiekuna. Potrafią też oddać komuś innemu. Zauważono również, że poszukiwanie korzyści psychologicznych może być ważnym sposobem radzenia sobie ze stresem. Skala postrzeganych korzyści z opieki obejmuje 11 pozycji z pytaniami takimi jak: „Czy opieka nadała większe znaczenie Twojemu życiu?” oraz „Czy opieka sprawiła, że poczułeś się ważny?” Dla tej skali współczynnik alfa wynosił 0,7. Stwierdzono, że te korzyści płynące z opieki są związane z lepszą adaptacją opiekuna do osób, które opiekują się osobą z demencją, opieką u schyłku życia i w żałobie. Badanie przeprowadzone z udziałem opiekunów osób z demencją wykazało, że odkrycie korzyści płynących z opieki przewidywało lepszą reakcję na interwencję opiekuna w okresie 12 miesięcy.