Dor Jeszorim
Dor Yeshorim ( hebr . דור ישרים ) zwany także Komitetem ds. Zapobiegania Żydowskim Chorobom Genetycznym , jest organizacją non-profit , która oferuje badania genetyczne członkom społeczności żydowskiej na całym świecie. Jego celem jest zminimalizowanie, a ostatecznie wyeliminowanie częstości występowania zaburzeń genetycznych typowych dla Żydów , takich jak choroba Tay-Sachsa . Dor Yeshorim ma siedzibę na Brooklynie w Nowym Jorku , ale ma biura w Izraelu i wielu innych krajach.
Historia
Zarówno w społecznościach Żydów aszkenazyjskich , jak i sefardyjskich obserwuje się zwiększoną częstość występowania szeregu zaburzeń genetycznych , takich jak choroba Taya-Sachsa, choroba autosomalna recesywna , która pozostaje niezauważona u nosicieli, ale jest śmiertelna w ciągu pierwszych kilku lat życia u prawie wszystkich homozygoty . (Wyjątkiem jest rzadka Tay-Sachs z początkiem w wieku dorosłym , która zwykle nie jest śmiertelna, ale powoduje obezwładnienie).
Judaizm ortodoksyjny generalnie sprzeciwia się selektywnej aborcji . Chociaż genetyczna diagnostyka przedimplantacyjna (PGD) jest często zatwierdzana przez Halachę , jest to trudny i kosztowny proces. Dzięki unikaniu małżeństw między „nosicielami” zmniejsza się częstość występowania zaburzeń bez konieczności uciekania się do takich metod.
Dor Yeshorim została założona w 1983 roku przez rabina Josefa Ekssteina na Brooklynie. Jego nazwa, oznaczająca „prawe pokolenie”, pochodzi z Psalmu 112:2.
W wywiadzie z 2006 roku Ekstein powiedział, że chociaż czworo z jego pierwszych pięciorga dzieci zmarło na chorobę Tay-Sachsa, żadne z jego dzieci urodzonych po założeniu Dor Yeshorim nie cierpiało na tę chorobę. Ten sam wywiad cytuje neurologa z Nowego Jorku, który przypisuje niemal całkowite zniknięcie choroby ze społeczności ultraortodoksyjnej dzięki zaangażowaniu Dor Yeshorim.
W 2005 roku utworzono spółkę zależną Dor Yeshorim o nazwie Kehila Cord w celu pobierania i przechowywania krwi pępowinowej .
W 2016 roku Dor Yeshorim zwrócił na siebie uwagę mediów, gdy w ortodoksyjnej społeczności żydowskiej udostępniono rapowy film przedstawiający dwie uczennice beat-boxujące o ich perspektywach małżeńskich. Organizacja twierdziła, że jest „bardzo zaniepokojona całą sytuacją” i że „… promowanie czegoś takiego jest poniżej naszej godności jako organizacji”. Następnie Dor Yeshorim również wydał oficjalne oświadczenie, w którym zdystansował się od nagrania.
Operacje
Dor Yeshorim bada tylko cechy recesywne , które prowadzą do śmiertelnych lub poważnie wyniszczających zaburzeń, zapewniając raczej usługi profilaktyczne niż diagnostyczne. Nie badają zaburzeń wynikających z dominujących mutacji genów, ponieważ nie można im zapobiec poprzez świadomy dobór partnera. Testowane są tylko warunki, które można wiarygodnie zgłosić jako dodatnie lub ujemne dopasowanie genetyczne.
Oferowane są trzy panele testów: oryginalny standardowy panel aszkenazyjski, panel sefardyjski/mizrahi oraz opcjonalny panel aszkenazyjski (oferowany za dodatkową opłatą). Od stycznia 2016 r. osoby, które wskazują, że są sefardyjskiego , są automatycznie testowane zarówno z panelami aszkenazyjskimi, jak i sefardyjskimi. Standardowy panel aszkenazyjski obejmuje testy na następujące choroby:
- Choroba Taya-Sachsa
- Rodzinna dysautonomia
- Mukowiscydoza
- choroba Canavana
- Choroba spichrzeniowa glikogenu (typ 1)
- Niedokrwistość Fanconiego (typ C)
- Zespół Blooma
- Choroba Niemanna-Picka
- Mukolipidoza typu IV
- Rdzeniowy zanik mięśni
Próbki zebrane przez Dor Yeshorim są anonimizowane; jedyne dane osobowe związane z każdą próbką to data urodzenia. Wysyłający otrzymuje wylosowany numer identyfikacyjny, który identyfikuje próbkę. Kiedy dwoje klientów Dor Yeshorim rozważa małżeństwo, wymieniają się przykładowymi numerami identyfikacyjnymi i datami urodzenia, po czym każdy kontaktuje się z organizacją. Kiedy obaj noszą gen odpowiedzialny za to samo zaburzenie, są informowani, że dopasowanie nie jest zalecane. W takim przypadku klient może opcjonalnie skontaktować się z Dor Yeshorim oddzielnie w celu uzyskania porad i usług wsparcia. W ten sposób gwarantowana jest pełna prywatność; nawet pracownicy Dor Yeshorim nie są świadomi tego, kto został uznany za niezgodny genetycznie, chyba że klienci sobie tego życzą. Dor Yeshorim nie informuje klientów, jaka choroba została wskazana, aby uniknąć „niepotrzebnego obciążenia emocjonalnego” i „stygmatyzacji rodzin”. W kontekście shidduchim , ta kontrola zgodności genetycznej jest zwykle przeprowadzana w ciągu pierwszych trzech randek lub nawet przed pierwszą randką, aby uniknąć rozczarowań i złamanego serca.
W Stanach Zjednoczonych koszty testów wahają się od 225 do 500 USD. Połowa rzeczywistych kosztów testów jest dotowana przez prywatnych darczyńców i rządy.
Dla wygody Dor Yeshorim organizuje coroczne egzaminy w ortodoksyjnych szkołach żydowskich dla uczniów, którzy zbliżają się do wieku małżeńskiego. Próbki można również dostarczyć prywatnie. [ potrzebne źródło ]
Przyjęcie
System spotkał się z uznaniem i krytyką zarówno wewnątrz, jak i na zewnątrz społeczności.
Do marca 2006 r. Dor Yeshorim zyskał szerokie poparcie w ortodoksyjnej społeczności żydowskiej i wśród jej przywódców i stał się powszechnie znaną marką, która była oczywista. Do tego czasu przetestowali ponad 200 000 osób i odpowiedzieli „niekompatybilnymi” na 750 sugerowanych dopasowań.
Metodę stosowaną przez Dor Yeshorim spotkała się z krytyką ze strony Moshe Dovid Tendler , profesora etyki medycznej na Uniwersytecie Yeshiva .
Powstaje pytanie, kiedy przestajesz? Istnieje blisko 90 [homozygotycznych] genów, których nie chciałbyś mieć. Czy doprowadzi to do tego, że ludzie będą pokazywać sobie nawzajem wydruki komputerowe swoich chorób genetycznych? Nigdy się nie pobierzemy.
Tendler uważa, że system „potwierdza eugenikę ”, którą postrzega jako „ideę, że Żydzi są skarbnicą złych genów”.
Fred Rosner , profesor medycyny w Albert Einstein College of Medicine , powiedział: „Myślę, że Dor Yeshorim wykonuje ogromną przysługę… badania przesiewowe to wspaniała rzecz do zrobienia i jeśli można uniknąć narodzin potencjalnie śmiertelnego dziecka dotkniętego chorobą, to jest dobra rzecz."
Dor Yeshorim został skrytykowany za ukrywanie wyników pacjentów, odmowę publikowania swoich danych finansowych i nietestowanie nikogo, kto został już przetestowany gdzie indziej, przez Geoffreya Aldermana , który mówi, że Dor Yeshorim samo nie przechodzi niektórych podstawowych testów. Krytycy, w tym Stowarzyszenie na rzecz Zapobiegania Żydowskim Chorobom Genetycznym, opisali Dor Yeshorim w Wielkiej Brytanii jako „podatek ślubny”.
Dor Yeshorim był również krytykowany za rzekome dążenie do przekonania społeczności żydowskiej, że musi z „powodów religijnych” korzystać z jej usług, poprzez rozpowszechnianie listu od Bezalela Rakowa . Rakow był sygnatariuszem kolejnego listu stwierdzającego, że „Każdy ma przywilej przeprowadzenia badania w sposób zgodny ze swoimi pragnieniami”. W 2012 roku Jewish Chronicle opublikował list przewoźnika Tay-Sachs, który został zraniony insynuacją organizatora Dor Yeshorim, że bycie nosicielem Tay-Sachs wiąże się z piętnem.