Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Wątroby

Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Wątroby
Skrót ELPA
Tworzenie 2004
Typ Organizacja pozarządowa (NGO)
Siedziba Rondo Schumana 2-4, poziom 6,1040 Bruksela, Belgia
Region
 Europa
Oficjalny język
 język angielski
Strona internetowa https://elpa.eu/

Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Chorych na Wątrobę ( ELPA ) jest międzynarodową organizacją pozarządową najbardziej znaną ze swojej roli w rzecznictwie pacjentów w zakresie chorób wątroby . ELPA jest organizacją patronacką reprezentującą ponad 30 członków pochodzących z 25 krajów europejskich i pozaeuropejskich .

Historia

ELPA powstała w czerwcu 2004 r., kiedy 13 grup pacjentów z wątrobą z 10 krajów Europy i basenu Morza Śródziemnego spotkało się, aby utworzyć stowarzyszenie. ELPA została oficjalnie zainaugurowana w Paryżu 14 kwietnia 2005 r. podczas dorocznej konferencji Europejskiego Stowarzyszenia Badań nad Wątrobą (EASL).

Obecnie ELPA reprezentuje ponad 30 organizacji pacjentów z chorobami wątroby z 25 różnych krajów ( Belgia , Bośnia i Hercegowina , Cypr , Chorwacja , Dania , Egipt , Finlandia , Francja , Gruzja, Irlandia , Izrael , Macedonia Północna , Norwegia , Polska , Portugalia , Rumunia , Rosja , Serbia , Słowacja , Słowenia , Hiszpania , Szwecja , Turcja , Wielka Brytania ).

Cele

ELPA ma na celu promowanie interesów osób z chorobami wątroby, a w szczególności:

  • aby podkreślić rozmiar problemu;
  • promowanie świadomości i profilaktyki ;
  • zająć się niskim profilem chorób wątroby;
  • dzielić się doświadczeniami z udanych inicjatyw;
  • współpracować z organizacjami zawodowymi, aby zapewnić harmonizację leczenia i opieki w całej Europie zgodnie z najwyższymi standardami.

Struktura

Wizja i działania ELPA są koordynowane i nadzorowane przez wybranego prezesa oraz Radę Zarządzającą złożoną z dyrektorów należących do organizacji będącej pełnoprawnym członkiem stowarzyszenia.

Jeden z Dyrektorów jest jednocześnie Skarbnikiem Stowarzyszenia. Ponieważ ELPA zajmuje się wieloma zagadnieniami medycznymi i naukowymi, powołano Komitet Naukowy złożony z lekarzy i badaczy . Sekretariat w Brukseli prowadzi wszystkie codzienne działania w sercu stolicy UE.

ELPA jest oficjalną organizacją non-profit z międzynarodowymi celami z siedzibą w Brukseli , podlegającą prawu belgijskiemu dla organizacji non-profit (ASBL) . Oficjalne role i procedury stowarzyszenia zostały opublikowane w Moniteur Belge w 2005 roku.

Aby lepiej komunikować się ze swoimi zwolennikami i interesariuszami , ELPA uzyskała w 2021 roku normę jakości ISO 9001:2015 , dzięki czemu jest pierwszym stowarzyszeniem pacjentów w Europie posiadającym system zarządzania jakością

ELPA jest członkiem Europejskiego Forum Pacjentów od 2011 roku.

Zajęcia

Polityka i rzecznictwo

Jako parasolowe stowarzyszenie pacjentów, ELPA działa jako pośrednik między wszystkimi zainteresowanymi stronami – krajowymi społecznościami pacjentów, przemysłem i decydentami UE . Zapewnia inną perspektywę w oparciu o fakt, że ELPA, poprzez swoich członków, ma natychmiastowy i bezpośredni dostęp do życia pacjentów i najlepszych praktyk w kontekście krajowym i regionalnym.

Jako jeden głos, ELPA działa na rzecz promowania rozwoju i wdrażania polityk, strategii i usług opieki zdrowotnej, które umożliwiają pacjentom zaangażowanie się w podejmowanie decyzji. W tym celu ELPA jest częścią różnych organizacji międzynarodowych .

Lista członkostwa ELPA
Organizacja Organ członkostwa
Dyrekcja Generalna Zdrowia Portugalii Doradca Narodowego Programu Wirusowego Zapalenia Wątroby
Europejskie Stowarzyszenie Badań Wątroby (EASL) Komitet ds. Polityki i Zdrowia Publicznego
Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób (ECDC) forum doradcze
Wirusowe zapalenie wątroby typu B i C
Europejska Agencja Leków (EMA) Grupa Robocza Pacjentów i Konsumentów Komitet ds. Oceny Ryzyka Nadzoru nad Bezpieczeństwem Farmakoterapii
Rada ds. Zapobiegania Wirusowemu Zapaleniu Wątroby (VHPB) Rada Ekspertów
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) Grupa ekspertów ds. HIV, gruźlicy i zapalenia wątroby
Komisja Europejska Europejski Urząd ds. Gotowości i Reagowania na Kryzysy Zdrowia

Udział w medycznych projektach badawczych

ELPA jest obecnie zaangażowana w 10 trwających medycznych projektów badawczych. 8 jest finansowanych przez Komisję Europejską w ramach programu Horyzont 2020 , 1 przez Europejski Instytut Innowacji i Technologii (EIT) .

Nazwa projektu Pełna nazwa projektu Temat Koordynator Zaangażowane kraje
A-Tango Nowatorskie leczenie ostrej i przewlekłej niewydolności wątroby za pomocą synergistycznego działania G-CSF i TAK-242 Nowe interwencje w przypadku chorób niezakaźnych Europejska Fundacja Badań nad Przewlekłą Niewydolnością Wątroby (EF-Clif) Belgia, Francja, Niemcy, Irlandia, Holandia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania
Kobalt Szczepienie CO vid - 19 i B iomarkery w marskości wątroby I po przeszczepieniu wątroby Europejska Fundacja Badań nad Przewlekłą Niewydolnością Wątroby (EF-Clif)
Decyzja Zdekompensowana marskość wątroby : identyfikacja nowych terapii kombinatorycznych opartych na podejściach systemowych Podejścia systemowe do odkrywania terapii kombinatorycznych dla złożonych zaburzeń Europejska Fundacja Badań nad Przewlekłą Niewydolnością Wątroby (EF-Clif) Belgia, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Holandia, Hiszpania, Szwecja, Szwajcaria, Wielka Brytania
eskalon Sieć europejsko-latynoamerykańska zajmująca się oceną biomarkerów do przewidywania i diagnozowania nowotworów wątroby i dróg żółciowych oraz charakterystyką czynników ryzyka rozwoju raka Translacyjne wspólne badania nad rakiem między Europą a Wspólnotą Państw Ameryki Łacińskiej i Karaibów (CELAC) Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam Argentyna, Belgia, Brazylia, Kanada, Chile, Kolumbia, Ekwador, Niemcy, Holandia, Peru, Hiszpania, Wielka Brytania
FiSPlat Forma platformy ekranowej Fi broScan _ Rozwoju Produktów i Usług Genesis-Biomed Belgia, Francja, Holandia, Hiszpania, Stany Zjednoczone
Galaktyka Oś jelitowa i wątrobowa w alkoholowym włóknieniu wątroby Zrozumienie choroby: medycyna systemowa Syddansk Universitet Belgia, Dania, Niemcy, Grecja, Holandia, Norwegia
IP-Cure-B Immune P rofiling w celu kierowania interwencjami ukierunkowanymi na gospodarza w celu wyleczenia infekcji HBV Warstwowe podejście ukierunkowane na gospodarza w celu poprawy profilaktyki, leczenia i/lub leczenia chorób zakaźnych Institut National de la Sante et de la Recherche Medicale (INSERM) Belgia, Francja, Niemcy, Grecja, Włochy, Hiszpania, Szwecja, Szwajcaria, Stany Zjednoczone
WątrobaNadzieja Symwastatyna i rifaksymina jako nowa terapia dla pacjentów z niewyrównaną marskością wątroby Nowe terapie chorób przewlekłych Consorci Institut D'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) Belgia, Francja, Niemcy, Włochy, Holandia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania
Wątróbka przesiewowa Badania przesiewowe w kierunku zwłóknienia wątroby — badanie populacyjne w krajach europejskich W kierunku strategii badań przesiewowych opartych na ryzyku w kierunku chorób niezakaźnych Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica Belgia, Chorwacja, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Holandia, Hiszpania, Szwajcaria
Przewidywanie MicroB Biomarkery oparte na mikrobiomie do PRZEWIDYWANIA dekompensacji marskości wątroby i odpowiedzi na leczenie Wykorzystanie wyników badań i potencjału aplikacyjnego ludzkiego mikrobiomu do spersonalizowanego przewidywania, zapobiegania i leczenia chorób Europejska Fundacja Badań nad Przewlekłą Niewydolnością Wątroby (EF-Clif) Belgia, Dania, Francja, Niemcy, Węgry, Holandia, Norwegia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania

Główne wyniki ELPA

  1. ^ a b „Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Wątroby (ELPA) | Koalicja na rzecz Globalnej Eliminacji Zapalenia Wątroby” . www.globalhep.org . Źródło 2022-01-11 .
  2. ^ a b „Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Wątroby” . PRZEWIDYWANIE MIKROBÓW . Źródło 2022-01-11 .
  3. ^ „Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Wątroby (ELPA) | Baza danych LobbyFacts” . lobbyfacts.eu . Źródło 2022-01-11 .
  4. ^ „Gegevens van de geregistreerde entiteit | KBO Public Search” . kbopub.economie.fgov.be . Źródło 2022-01-11 .
  5. ^ „Certyfikat ISO” . www.elpa.eu . Źródło 2022-01-11 .
  6. ^ a b „ELPA - Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Wątroba” . www.eu-pacjent.eu . Źródło 2022-01-11 .
  7. ^ „Komitet Polityki i Zdrowia Publicznego” . EASL-The Home of Hepatology . Źródło 2022-01-11 .
  8. ^ „Obserwatorzy” . Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób . Źródło 2022-01-11 .
  9. ^ „Trzecie spotkanie sieci wirusowego zapalenia wątroby typu B i C” . Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób . 2015-02-16 . Źródło 2022-01-11 .
  10. ^ „Grupa Robocza Pacjentów i Konsumentów EMA” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  11. ^ „Komitet ds. Oceny Ryzyka w ramach Nadzoru nad Bezpieczeństwem Farmakoterapii” .
  12. ^ „Doradcy VHPB | Rada ds. Zapobiegania Wirusowemu Zapaleniu Wątroby” . www.vhpb.org . Źródło 2022-01-11 .
  13. Bibliografia _ _ www.euro.who.int . Źródło 2022-01-11 .
  14. ^ „A-TANGO - z G-TAK, nowatorską terapią kombinatoryczną dla ACLF” . A-TANGO . Źródło 2022-01-11 .
  15. ^ „Cordis Europe | Projekt A-Tango” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  16. ^ „Cordis Europe | Temat - Nowe interwencje w przypadku chorób niezakaźnych” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  17. ^ „Badanie KOBALTU” . www.elpa.eu . Źródło 2022-01-11 .
  18. ^ „Badania | EF Clif | Europejska Fundacja na rzecz badań nad przewlekłą niewydolnością wątroby” . EFCLIF . Źródło 2022-01-11 .
  19. Bibliografia _ _ DECYZJA . Źródło 2022-01-11 .
  20. ^ „Cordis Europe | Projekt decyzyjny” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  21. ^ a b „Cordis Europe | Tematy - Podejścia systemowe do odkrywania terapii kombinatorycznych dla złożonych zaburzeń” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  22. ^ „Projekt Eskalon” . eskalon.eu . Źródło 2022-01-11 . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  23. ^ „Cordis Europe | Projekt Escalon” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  24. ^ „Cordis Europe | Temat - Translacyjne wspólne badania nad rakiem między Europą a Wspólnotą Państw Ameryki Łacińskiej i Karaibów (CELAC)” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  25. ^ „Grupa badawcza / laboratorium - Przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby i rak wątroby” . www.erasmusmc.nl . Źródło 2022-01-11 .
  26. ^ „Tania, szybka, nieinwazyjna metoda diagnozowania marskości wątroby w podstawowej opiece zdrowotnej” . Tania, szybka, nieinwazyjna metoda diagnostyki marskości wątroby w podstawowej opiece zdrowotnej . Źródło 2022-01-11 .
  27. ^ „Zdrowie EiT | FiSPlat” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  28. ^ „Zdrowie EiT | Temat - Rozwój produktów i usług” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  29. Bibliografia _ _ SDU . Źródło 2022-01-11 .
  30. ^ „Cordis Europe | Projekt Galaxy” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  31. ^ „Cordis Europe | Temat Zrozumienie choroby: medycyna systemowa” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  32. Bibliografia _ _ {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  33. ^ „Cordis Europe | Projekt IP-Cure-B” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  34. Bibliografia _ _ www.liverhope-h2020.eu . Źródło 2022-01-11 .
  35. Bibliografia Linki zewnętrzne {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  36. ^ „Cordis Europe | Tematy - Nowe terapie chorób przewlekłych” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  37. ^ „Partnerzy konsorcjum” . Wątróbka przesiewowa . Źródło 2022-01-11 .
  38. ^ „Cordis Europe | Projekt LiverScreen” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  39. ^ „Cordis Europe | Topics - W kierunku strategii badań przesiewowych opartych na ryzyku w kierunku chorób niezakaźnych” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  40. ^ „Cordis Europe | Projekt MicroB-Predict” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  41. ^ „Cordis Europe | Temat - Wykorzystanie wyników badań i potencjału aplikacyjnego ludzkiego mikrobiomu do spersonalizowanego przewidywania, zapobiegania i leczenia chorób” . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  42. ^ „Uruchomienie Euro Hepatis Care Index” (PDF) . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  43. ^ pessina (17.12.2020). „Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów Chorych Na Wątrobę (ELPA) ogłasza wezwanie do działania w sprawie leczenia encefalopatii wątrobowej” . Adnkronos . Źródło 2022-01-11 .
  44. ^ „Raport Hep-CORE z 2016 r.: Monitorowanie wdrażania zaleceń polityki dotyczącej wirusowego zapalenia wątroby typu B i C w Europie | Akcja HCV” . www.hcvacction.org.uk . Źródło 2022-01-11 .
  45. ^ HEP C Z piekła do nadziei , pobrane 11.01.2022
  46. ^ „Opublikowanie białej księgi na temat encefalopatii wątrobowej” (PDF) . {{ cite web }} : CS1 maint: stan adresu URL ( link )
  47. ^ „Inicjatywa” . Wyraź swoją opinię . Źródło 2022-01-11 .
  48. ^     Hepatologia, The Lancet Gastroenterology & (2022-01-01). „Poprawa opieki nad rakiem wątroby w Europie” . The Lancet Gastroenterologia i hepatologia . 7 (1): 1. doi : 10.1016/S2468-1253(21)00443-X . ISSN 2468-1253 . PMID 34895503 . S2CID 245056411 .
  49. ^ „Zwolennicy pacjentów z wątrobą w europejskiej społeczności onkologicznej: czy możemy porozmawiać? | Cancer World Magazine” . 2021-12-10 . Źródło 2022-01-11 .

Linki zewnętrzne

Pobrane z „ https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=European_Liver_Patients%27_Association&oldid=1140983405 ”