Historia zespołu Aspergera
Zespół Aspergera (AS) był dawniej odrębną diagnozą w ramach zaburzeń ze spektrum autyzmu . Zgodnie z DSM-5 i ICD-10 u pacjentów, u których wcześniej zdiagnozowano zespół Aspergera, można zdiagnozować zaburzenia ze spektrum autyzmu . Jest to obecnie przestarzały termin i jest uważany za obraźliwy przez wiele osób z autyzmem. Został nazwany na cześć Hansa Aspergera (1906–80), który był austriackim psychiatrą i pediatrą . Angielska psychiatra, Lorna Wing , spopularyzował termin „zespół Aspergera” w publikacji z 1981 roku; pierwsza książka w języku angielskim na temat zespołu Aspergera została napisana przez Uta Frith w 1991 r., a stan ten został następnie uznany w formalnych podręcznikach diagnostycznych później w latach 90. Szczegóły Hansa Aspergera jako psychiatry w nazistowskiej Austrii , upublicznione w 2018 roku, wywołały debatę na temat nazwy zespołu i lobbing publiczny na rzecz zmiany nazwy zespołu.
Odkrycie psychopatii autystycznej
Hansa Aspergera
Hans Asperger był dyrektorem Kliniki Dziecięcej Uniwersytetu Wiedeńskiego . W rezultacie większość życia zawodowego spędził w Wiedniu. Przez całą karierę Aspergera był także pediatrą, teoretykiem medycyny i profesorem medycyny. Jego prace ukazywały się głównie w języku niemieckim. Najbardziej znany jest ze swojej pracy z zaburzeniami psychicznymi, zwłaszcza u dzieci. Wydaje się, że jako dziecko Asperger wykazywał pewne cechy stanu nazwanego jego imieniem, takie jak oddalenie społeczne i talent językowy.
badania zespołu Aspergera
Praca Aspergera z 1940 r., Autystyczna psychopatia w dzieciństwie , wykazała, że czworo z 200 badanych dzieci miało trudności z integracją społeczną. Chociaż ich poziom inteligencji wydawał się normalny, dzieciom brakowało umiejętności komunikacji niewerbalnej, nie wykazywały empatii w stosunku do rówieśników i były fizycznie niezdarne. Ich komunikacja werbalna była albo chaotyczna, albo zbyt formalna, a ich wszechogarniające zainteresowanie jednym tematem dominowało w rozmowach. Asperger nazwał ten stan „psychopatią autystyczną” i opisał go jako naznaczony przede wszystkim izolacją społeczną . Asperger opisał tych pacjentów jako „małych profesorów”, którzy długo opowiadali o swoich zainteresowaniach i wierzyli, że opisane przez niego osoby będą zdolne do wyjątkowych osiągnięć i oryginalnych myśli w późniejszym życiu. Artykuł Aspergera bronił wartości wysoko funkcjonujących osób z autyzmem, pisząc: „Jesteśmy więc przekonani, że osoby z autyzmem mają swoje miejsce w organizmie społeczności społecznej. Dobrze spełniają swoją rolę, być może lepiej niż ktokolwiek inny, i jesteśmy mówiąc o ludziach, którzy jako dzieci mieli największe trudności i przysparzali swoim opiekunom niewypowiedzianych zmartwień”. Jednak o innych swoich przypadkach pisał również: „Niestety, w większości przypadków pozytywne aspekty autyzmu nie przeważają nad negatywnymi… W wielu przypadkach problemy społeczne są tak głębokie, że przyćmiewają wszystko inne… problemy są kompensowane przez wysoki poziom oryginalnej myśli i doświadczenia.”
Sowiecki psychiatra dziecięcy, Grunya Sukhareva , opisał podobny syndrom, który został opublikowany po rosyjsku w 1925 roku i po niemiecku w 1926 roku.
Fritz V.
Fritz V. to pseudonim, którym Hans Asperger nazwał swojego pierwszego pacjenta. To czyni go pierwszą osobą w historii, u której zdiagnozowano zespół Aspergera. Fritz wykazywał wiele problemów behawioralnych w dzieciństwie i odgrywał rolę w szkole, ale bardzo interesował się matematyką i astronomią , zwłaszcza teoriami Isaaca Newtona . Fritz wyrósł na profesora astronomii i rozwiązał błąd w pracy Newtona, który pierwotnie zauważył jako dziecko. Wiele z tego, czego Asperger dowiedział się o tej chorobie we wczesnych latach, pochodzi ze spotkań z Fritzem, którego śledził przez całe życie.
Fritz V. urodził się w czerwcu 1933 r. w Austrii i jesienią 1939 r. został wysłany do Hansa Aspergera. Szkoła skierowała go, ponieważ uznano go za „nienadające się do nauki” pierwszego dnia pobytu. Miał poważne upośledzenie integracji społecznej. Hans Asperger przedstawił bardzo szczegółowy raport o Fritzu i jego wysiłkach zmierzających do zrozumienia jego problemów w swoim opisie przypadku „ Psychopatia autystyczna” w dzieciństwie . Fritz był pierwszym dzieckiem swoich rodziców. Według Aspergera jego matka była potomkinią „jednego z największych austriackich poetów”, a swoją rodzinę opisała jako „w formie szalonego geniusza”. Jej rodzina była intelektualistami, którzy pisali wiersze „całkiem pięknie”. Asperger zauważył tutaj genetyczny komponent syndromu, ponieważ dziadek Fritza i kilku jego krewnych wykazywało podobne cechy i był wielokrotnie wyrzucany z prywatnych szkół. Jego dziadek żył jako ekscentryczny samotnik w czasie raportu Aspergera. Żył samotnie i był „pochłonięty własnymi myślami”. Matka Fritza również zachowywała się wobec niego podobnie. Nawiązywała słaby kontakt wzrokowy, zawsze wyglądała na zaniedbaną, była raczej słabo ubrana i chodziła w bardzo niezdarnym, moda wojskowa z rękami za plecami. Miała problemy z komunikowaniem się z rodziną, a kiedy sprawy w domu stawały się zbyt stresujące, wyjeżdżała samotnie w Alpy na kilka tygodni i zostawiała resztę rodziny, by sama zajmowała się sprawami. Ojciec Fritza był urzędnikiem państwowym, a Asperger zauważył, że w chwili narodzin Fritza miał 55 lat.
Fritz urodził się normalnie. Jednak jego rozwój motoryczny był opóźniony i był bardzo niezdarny, co niepokoiło jego rodziców. Nauczył się chodzić dopiero w wieku czternastu miesięcy. Miał też problemy z nauką czynności samopomocowych, takich jak mycie i sprzątanie. Jednak nauczył się również mówić znacznie wcześniej w wieku dziesięciu miesięcy i szybko wyraził się w formalnej strukturze zdań „jak dorosły”. Asperger zauważył, że od najmłodszych lat Fritz nigdy nie robił tego, co mu kazano i często celowo robił dokładnie odwrotnie. Kara go nie odstraszyła. Był niespokojny, niespokojny i miał „destrukcyjną chęć”. Wszelkie zabawki pozostawione wokół niego wkrótce się zepsują. Nie radził sobie również z innymi dziećmi. „Zranili go”, a on kiedyś zaatakował jednego z nich młotek . Nie przejmował się niebezpieczeństwem, jakie stanowiło dla niego lub innych. Już pierwszego dnia został wyrzucony z przedszkola. Napadał na inne dzieci, nonszalancko chodził po lekcjach i niszczył wieszak. Fritza nie obchodziło, czy ludzie są na niego źli, i wydawało się, że cieszą ich gniewne reakcje na jego nieposłuszeństwo. Mimo to czasami przytulał innych kolegów z klasy bez prowokacji. Asperger zauważył, że Fritz był obojętny na autorytet dorosłych i w rozmowie z nimi używał szorstkiego, nieformalnego języka (używał nieformalnego „du”, a nigdy formalnego „sie”). Pokazywał również powtarzające się ruchy, takie jak uderzanie, skakanie i echolalia . Fritz miał słaby kontakt wzrokowy i nigdy nie patrzył na ludzi, kiedy z nimi rozmawiał. Mówił też tępym, monotonnym głosem. Czasami jednak śpiewał „Nie lubię tego mówić” w odpowiedzi na pytanie lub wybijał rytmy na otaczających go przedmiotach. Doświadczał poważnych problemów żołądkowych od jedzenia niejadalnych rzeczy, takich jak ołówki i od lizania stołów. W PE radził sobie bardzo słabo ponieważ był bardzo niezdarny i nigdy nie kołysał się w żadnym rytmie. Często uciekał z zajęć lub zaczynał uderzać i skakać w górę iw dół. Jeśli chodzi o testy inteligencji, nie można było uzyskać dobrej miary jego inteligencji, ponieważ jego odpowiedzi na pytania testowe były różne. Czasami podskakiwał i poruszał się lub po prostu odpowiadał bzdurami (Asperger sugeruje, że mogło to być celowe), a innym razem mógł udzielić odpowiedzi znacznie zaawansowanej jak na swój wiek. Asperger zauważył, że wydawało się to niemal dziełem przypadku. Na niektóre pytania dawał bardzo precyzyjną odpowiedź, a na inne mamrotał bzdury.
Wiele z tego, czego Asperger dowiedział się o syndromie i jego wpływie na zdrowie i uczenie się, można zobaczyć w jego interakcjach z Fritzem. Zauważył wiele problemów behawioralnych, z którymi borykał się Fritz, i zauważył, że te problemy, z którymi borykał się od najmłodszych lat w nawiązywaniu relacji z rodzicami, doprowadzą do późniejszych problemów z nauczycielami i rówieśnikami. Rozwój dzieci w dużej mierze opiera się na takich rzeczach jak kontakt wzrokowy i rozumienie innych, z którymi Fritz miał problemy. Asperger uważał, że Fritz bardzo łatwo odczuwa emocje, ale miał problemy z ich okazywaniem. Wiele cech, które zaczęto postrzegać jako kluczowe cechy zespołu Aspergera, można dostrzec w zapisach Aspergera Fritza, w tym trudności w nawiązywaniu kontaktów towarzyskich i zrozumieniu myśli innych, problemy z empatią, specjalne zainteresowania, problemy motoryczne, problemy sensoryczne, unikanie innych kolegów z klasy i trudności w kontaktach z rówieśnikami. Asperger zalecił swojej matce, że lepiej poradziłby sobie z prywatnym korepetytorem niż w pełnej klasie, ale mimo to miałby pewne trudności z utrzymaniem skupienia. Wiele z tego, czego Asperger nauczył się od Fritza, pomogło dzisiaj w zrozumieniu Zespołu Aspergera.
Związek z pracą Kannera
Dwa podtypy autyzmu zostały opisane w latach 1943-1944 przez dwóch austriackich badaczy — urodzonego w Austrii Aspergera i psychiatrę dziecięcego Leo Kannera (1894-1981). Kanner wyemigrował do Stanów Zjednoczonych w 1924 roku; opisał podobny zespół w 1943 r., znany jako „klasyczny autyzm” lub „ autyzm kannerowski ”, charakteryzujący się znacznymi deficytami poznawczymi i komunikacyjnymi, w tym opóźnionym lub całkowitym brakiem rozwoju języka . Na opisy Kannera wpłynęło rozwojowe podejście Arnolda Gesella , podczas gdy Asperger był pod wpływem opisów schizofrenii i zaburzeń osobowości. Układem odniesienia Aspergera była typologia Eugena Bleulera , którą opracował Christopher Gillberg opisał jako „niezgodny z aktualnymi podręcznikami diagnostycznymi”, dodając, że opisy Aspergera są „przenikliwe, ale niewystarczająco systematyczne”. Asperger nie wiedział o opisie Kannera opublikowanym rok wcześniej; dwóch badaczy dzielił ocean i szalejąca wojna, a opisy Aspergera pozostały niezauważone w Stanach Zjednoczonych. Za jego życia praca Aspergera w języku niemieckim pozostawała w dużej mierze nieznana poza światem niemieckojęzycznym.
Spojrzenie, jakie obaj mieli na przyczyny autyzmu i sposób, w jaki należy na niego reagować, było zupełnie inne. Kanner był nieco bardziej surowy w stosunku do rodziców autystycznych dzieci i uważał, że ich emocjonalny chłód jest przynajmniej częściowo odpowiedzialny (patrz Teoria matki lodówki ), podczas gdy Hans Asperger był bardziej wyrozumiały dla rodziców swoich pacjentów, a nawet zauważył, że mają oni podobne objawy do swoich dzieci. Hans Asperger pokładał wielkie nadzieje w swoich pacjentach (swoich „małych profesorach”) i uważał, że najbardziej skorzystają na nich specjalni korepetytorzy, którzy są gotowi zająć się ich licznymi dziwactwami i problemami emocjonalnymi, poza środowiskiem akademickim, w którym mieliby trudności z interakcją z innymi dziećmi i niewygodne bodźce sensoryczne , co może zakłócać zajęcia.
Waluta
Według Ishikawy i Ichihashi w Japanese Journal of Clinical Medicine , pierwszym autorem, który użył terminu zespół Aspergera w literaturze anglojęzycznej, był niemiecki lekarz Gerhard Bosch. W latach 1951-1962 Bosch pracował jako psychiatra na Uniwersytecie we Frankfurcie . W 1962 roku opublikował monografię opisującą pięć historii przypadków osób z PDD, która została przetłumaczona na język angielski osiem lat później, stając się jednym z pierwszych, którzy ustanowili niemieckie badania nad autyzmem i przyciągając uwagę poza światem niemieckojęzycznym.
Lorna Wing ukuła termin zespół Aspergera w 1976 roku i jest również uznawana za szeroko popularyzującą ten termin w anglojęzycznej społeczności medycznej w swojej publikacji z lutego 1981 roku, zawierającej serię studiów przypadków dzieci wykazujących podobne objawy. Wing również umieścił AS na spektrum autyzmu, chociaż Asperger czuł się nieswojo, opisując swojego pacjenta na kontinuum zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wybrała „zespół Aspergera” jako neutralny termin, aby uniknąć nieporozumień utożsamianych z terminem psychopatia autystyczna z zachowaniami socjopatycznymi. Publikacja Winga skutecznie wprowadziła koncepcję diagnostyczną do amerykańskiej psychiatrii i przemianowała stan na zespół Aspergera; jednak jej relacje zatarły niektóre różnice między opisami Aspergera i Kannera, ponieważ obejmowała niektóre dzieci z lekką niepełnosprawnością i niektóre dzieci, które miały opóźnienia językowe we wczesnym okresie życia.
Wczesne studia
Pierwsze systematyczne badania pojawiły się pod koniec lat 80. w publikacjach Tantama (1988) w Wielkiej Brytanii, Gillberga i Gilberta w Szwecji (1989) oraz Szatmariego, Bartolucciego i Bremmera (1989) w Ameryce Północnej. Kryteria diagnostyczne AS zostały przedstawione przez Gillberga i Gilberta w 1989 roku; Szatmari zaproponował również kryteria w 1989 roku. Praca Aspergera stała się szerzej dostępna w języku angielskim, kiedy Uta Frith , wczesny badacz autyzmu Kannera, przetłumaczył swój oryginalny artykuł w 1991 roku. AS stał się odrębną diagnozą w 1992 roku, kiedy został włączony do 10. opublikowanego wydania Światowej Organizacji Zdrowia podręcznik diagnostyczny, Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób ( ICD-10 ); w 1994 roku został dodany do czwartego wydania Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ( DSM-IV ) jako zespół Aspergera . Kiedy Hans Asperger obserwował objawy i zachowania podobne do autystycznych u chłopców poprzez ich umiejętności społeczne i komunikacyjne, wielu specjalistów uznało, że zespół Aspergera jest po prostu mniej poważną formą autyzmu. Uta Fryt był jednym z tych profesjonalistów, którzy mieli taką opinię. Była profesorem w Institute of Cognitive Neuroscience na University College London, a także redaktorem Autism and Asperger Syndrome . Powiedziała, że osoby z zespołem Aspergera miały „odrobinę autyzmu”. Była jednym z pierwszych naukowców, którzy rozpoznali autyzm i pokrewne zaburzenia jako wynik stanu mózgu, a nie wynik oderwanego rodzicielstwa.
Współczesny
Niecałe dwie dekady po powszechnym wprowadzeniu AS wśród anglojęzycznych odbiorców istnieją setki książek, artykułów i stron internetowych opisujących go; szacunki rozpowszechnienia ASD dramatycznie wzrosły, przy czym ZA uznano za ważną podgrupę. Pozostają jednak pytania dotyczące wielu aspektów AS; czy powinien to być stan odrębny od wysokofunkcjonującego autyzmu, jest fundamentalną kwestią wymagającą dalszych badań. Trafność diagnostyczna zespołu Aspergera jest niepewna , istnieje niewielki konsensus wśród badaczy klinicznych co do używania terminu „zespół Aspergera” i pojawiają się pytania dotyczące empirycznej walidacji kryteriów DSM-IV i ICD-10. Jest prawdopodobne, że definicja tego stanu zmieni się wraz z pojawieniem się nowych badań i ostatecznie zostanie zrozumiana jako wieloczynnikowe heterogenne zaburzenie neurorozwojowe z udziałem katalizatora, który powoduje prenatalne lub okołoporodowe zmiany w strukturach mózgu.
Nie ma pewności co do różnic między płciami między mężczyznami i kobietami z ZA. Osoba z zespołem Aspergera jest często postrzegana jako posiadająca cechy męskie, takie jak dystans emocjonalny wobec niezdolności do empatii, a zespół Aspergera diagnozuje się u znacznie większej liczby chłopców niż dziewcząt. [ niewiarygodne źródło medyczne? ] Większość badań nad zespołem pochodzi z badań na mężczyznach, zaniedbując szczególną uwagę kobiet z AS, które często są błędnie diagnozowane. W większości badania dotyczące dziewcząt z zespołem Aspergera są anegdotyczne.
Zmiany w DSM-5
W 1994 roku zespół Aspergera został dodany do Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych (DSM-IV) Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W 2013 roku DSM-V postawił nową, szeroką diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Ta kategoria zawiera wcześniejsze indywidualne diagnozy zaburzeń autystycznych, zespołu Aspergera i innych powiązanych zaburzeń rozwojowych. ASD jest oceniane na podstawie poziomów nasilenia w skali od ciężkiego, przez umiarkowany, do łagodnego, w zależności od obrazu klinicznego. Poziomy są określane na podstawie wielkości wsparcia, jakiego potrzebuje dana osoba.